Dans la Nièvre, tout le village de Tracy-sur-Loire se mobilise pour recueillir des fonds contre la mucoviscidose. Une opération de solidarité menée pour Mya, 3 ans, atteinte de la maladie.
Mya, 3 ans, n'est pas prête d'oublier ce dimanche 19 mai. Et pour cause, la petite fille était la reine de la fête. C'est en son honneur que tout le village de Tracy-sur-Loire, dans la Nièvre, s'est rassemblé. L'objectif ? Récolter des fonds contre la mucoviscidose, maladie qui touche la petite fille. Un geste qui touche beaucoup ses proches. "C'est très important. Nous nous sentons un peu moins seuls. La mobilisation est forte, c’est extra", explique Ludovic Grignac, le père de Mya.
La mucoviscidose, une maladie dégénérative
La maladie génétique perturbe le quotidien. Mya suit des séances de kiné respiratoire. Elle prend aussi un traitement à chaque repas. "Les poumons et le système digestif vont aller de moins en moins bien. Ce n’est pas simple tous les jours. Ça nous prend beaucoup de temps. On a un travail tous les deux et aussi une autre fille dont il faut s'occuper", raconte Aurélie Grignac, la mère de Mya.D'ailleurs, Eva est toujours aux petits soins pour sa soeur : "J'ai peur parce qu’il y a des gens qui ne savent pas qu’elle a la mucoviscidose. Ça ne se voit pas de l’extérieur, c’est à l’intérieur."
6.000 personnes touchées en France
Grâce à des aménagements, Mya est scolarisée depuis 2019 à l'école du village de Tracy-sur-Loire. Sophie Seillier, directrice de l'école de Tracy-sur-Loire, se dit très touchée par cette histoire : "Ça concerne toute la population. Nous pouvons tous être touchés par cette maladie à un moment ou à un autre."Les fonds récoltés lors de cette opération seront reversés à l'association Vaincre la mucoviscidose. Un geste pour faire avancer la science et aider Mya. En France, 6 000 personnes sont touchées par la maladie.
Le reportage de Reportage de Rémi Chidaine, Tania Gomes et Simon Schneider :
Interlocuteurs : Ludovic Grignac, père de Mya ; Aurélie Grignac, mère de Mya ; Eva Grignac, soeur de Mya et Sophie Seillier, directrice de l'école de Tracy-sur-Loire.
