Christopher est un jeune myopathe de 23 ans. Sous assistance respiratoire, il ne peut plus quitter sa chambre. Faute de personnels soignants formés à Chateau-Chinon (Nièvre), ses parents assurent l’essentiel de ses soins. Ils lancent une cagnotte pour pouvoir lui acheter un fauteuil adapté.
C’est une petite chambre 13 mètres carrés. Au centre un imposant lit médical. Autour, le respirateur qui fonctionne 24 heures sur 24, un amas de matériel et une machine à oxygène quand c'est nécessaire. Cette chambre, ce n’est pas celle d’un hôpital, mais celle de Christopher à Château-Chinon (Nièvre). Il ne peut en sortir.
Agé de 23 ans, Christopher est atteint de la myopathie de Duchêne de Boulogne. Diagnostiquée à l’âge de 9 mois, cette maladie rare provoque une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles. Aujourd'hui, il pèse 35 kilos et ne peux bouger que les muscles de ses doigts. La myopathie de Duchêne touche 2 500 personnes en France. « Il n’existe pas de traitement permettant de guérir de la maladie » explique l’INSERM. « La prise en charge des patients repose sur l’optimisation de leurs capacités musculaires ainsi que sur la prévention et le traitement des complications, notamment des complications cardiaques et respiratoires » ajoute l’institut.
Pas de soignants formés à proximité
Pourtant, à Château-Chinon, les parents de Christopher sont livrés à eux-mêmes alors que l'état de santé de leur fils ne cesse de se dégrader. Trois ans après avoir subi une trachéotomie, Christopher est alité toute la journée, sous assistance respiratoire. Il est alimenté par sonde. Seul soutien de l'extérieur, celui de deux infirmiers qui passent tous les dix jours pour changer la trachéotomie de leur fils. « On gère tout ce qui est pansements, soins, toilette. On le fait tous les deux parce que l’on ne peut avoir personne. Avant, on arrivait à avoir de l’aide. Mais depuis sa trachéotomie il y a 3 ans, il y a beaucoup moins d’aide, parce que les gens ne sont pas formés pour. »
Faute de personnels formés à proximité, ce sont les parents de Christopher, Christelle et Frantz, qui doivent faire seuls l’essentiel des soins. Le changement quotidien des pansements, les soins pour guérir les escarts. « On se débrouille comme on peut. On n’a pas d’aide, on n’a pas le choix, constate la maman. Tout ce qui est pansements, c’est plutôt mon mari. J’aide quand vraiment il a besoin. Au niveau de la trac, j’aime pas trop » sourit presque la maman de Christopher. Pour réaliser ces soins, les deux parents ont été formés durant 15 jours au CHU de Dijon où leur fils était hospitalisé.
"On est un peu en colère. On n’arrive à rien trouver d’adapté, aussi bien pour les maisons que pour les accueils temporaires. Aujourd’hui, j’ai encore reçu une réponse négative. 'On ne peut pas le prendre, il n’y a pas de place adaptée à sa situation'. C’est vraiment compliqué."
Au quotidien, les deux parents sont confrontés à des soins relevant clairement de professionnels infirmiers. Ces derniers mois, avec la crise sanitaire, ils ont également été confrontés aux mêmes problèmes que les établissements hospitaliers. « Je ne mets pas de gants, s’excuse Frantz. Je mets du gel hydro alcoolique, parce que des gants à ma taille, je n’arrive plus à en trouver. On est en rupture. Je suis obligé de travailler sans gants, ce qui n’est pas sain. Mais je n’ai pas le choix. » En mars, ce sont aussi les surblouses et le gel hydro alcoolique qui manquaient.
Une cagnotte et un fauteuil pour pouvoir se déplacer
Seul espoir pour la famille, l'achat d'un fauteuil électrique adapté. Il permettrait à Christopher de se déplacer dans la maison d'une simple pression du doigt. Le jeune homme l'a déjà essayé. La famille a gardé quelques photos."Là on voit vraiment qu'il a le sourire. On voit quand même que là, il est sorti de son lit et sorti de sa chambre, constate son père. C'est extraordinaire ce qu'il peut faire avec ce ce genre de fauteuil. C'est vrai que cela nous redonne de l'espoir." "Il a vraiment besoin de ce fauteuil pour pouvoir s'épanouir, sortir un peu de son lit, de sa chambre, être un peu avec nous en famille dans la salle à manger, regarder la télé avec nous" ajoute sa maman.
Seul problème, le coût de l'opération : plus de 29 000 euros. La mutuelle prend en charge 10 000 euros. L'assurance maladie 5 000 euros. Il reste donc 15 000 euros à avancer pour la famille. Impossible en l'état, malgré le soutien de plusieurs associations. La famille a donc lancé une cagnotte en ligne mi-octobre. Pour l'instant, quelques centaines d'euros ont été récoltés.
Fan de jeux vidéos et du PSG, Christopher aimerait aussi rentrer un contact avec ses idoles.
