Retour sur : le don de moelle osseuse et la mobilisation autour de Marie

Ce samedi 19 septembre est la 6ème journée mondiale du Don de moelle osseuse. C'est aussi l'occasion de revenir sur un élan de solidarité et de générosité qui était survenu en faveur de Marie, jeune maman clunysoise en décembre 2019.

En décembre 2019, France 3 Bourgogne avait relayé l'appel de détresse d'une jeune mère de famille originaire de Cluny. Marie, atteinte de leucémie, venait d'apprendre, en pleine rechute de son cancer, que la greffe de moelle osseuse qu'elle attendait était annulée. Elle avait alors décidé de poster un message bouleversant sur les réseaux sociaux, fin novembre 2019.

Un appel entendu ...et relayé

A la suite de la diffusion de son appel à l'aide pour obtenir une greffe moelle osseuse en novembre 2019, Marie était contactée 5 jours plus tard. 
Elle recevait la bonne nouvelle qu'elle espérait tant : la personne qui peut sauver Marie était inscrite sur le registre des donneurs en Allemagne. Entre-temps, la vidéo de la jeune femme avait été partagée des milliers de fois. Ni elle, ni son mari Samuel ne s'attendaient à un tel élan de solidarité.
Du côté de l'Etablissement Français du Sang, l'appel n'est pas passé inaperçu.
Selon Marina Ledoux, directrice adjointe à la communication de l'EFS Bourgogne-Franche-Comté, "l’appel au don de Marie a été lancé le 30/11/2019, les répercussions ont été immédiates avec un « boom » d’inscription dès le dimanche 1er décembre. Les standards téléphoniques de l’EFS et les maisons du don de Macon et Chalon ont été pris d’assaut. Sur le mois de décembre, 750 nouvelles demandes d’inscriptions ont été enregistrées via le site www.dondemoelleosseuse.fr "
 

Ce que la greffe a changé

7 janvier 2020 : Marie reçoit sa greffe de moelle osseuse. Une journée particulière. La jeune femme se rappelle : "j'avais beaucoup, beaucoup d'appréhension. C'était complètement l'inconnu. J'avais deux phrases qui résonnaient dans ma tête, en fin de compte, la même, qu'on l'écoute dans le positif ou le négatif : c'était la dernière chance. Il n'y en a plus après, mais en même temps il y en a une !"
Pour Samuel, son mari, c'est le même sentiment d'avoir eu de la chance et de pouvoir en faire la reconnaissance : "C'est une dernière chance, et c'est LA chance, d'avoir eu une donneuse et de pouvoir permettre à Marie d'envisager une vie, [...] et qui permet à notre famille d'envisager une vie. Un jour très important, très émouvant et avec beaucoup de reconnaissance."
Concernant le don de moelle osseuse, le message de Marie est clair : "Pour beaucoup de cancers, on est souvent démunis, et sans pouvoir face à la maladie. Sauf que là, pour la leucémie, on a une solution, et la solution, il faut qu'elle vienne des gens, c'est un don de son vivant."

Comment sensibiliser les personnes au don de moelle osseuse ?

Un témoignage comme celui de Marie ne touche pas tout le monde malheureusement. Comme l'explique Marina Ledoux de l'EFS : "ce sont les femmes, en particulier les mamans, qui sont touchées car elles s'identifient facilement à la jeune maman en attente de greffe. Environs 90% des inscriptions suite à cet appel provenant de femme."
La difficulté est présente pour la mobilisation des jeunes hommes, il y a un manque de donneurs, comme le souligne Marina Ledoux : "le registre français des donneurs de moelle osseuse a besoin d’hommes, en particulier d’hommes jeunes. Actuellement, seulement 1 inscrit sur 3 est un homme. En BFC, nous avons besoin d’inscrire 1050 nouveaux donneurs cette année avec un objectif ambitieux de 50% d’hommes."
Les raisons pour lesquelles les donneurs jeunes sont recherchés sont les suivantes : 

• plus un donneur s’inscrit jeune, plus il reste longtemps sur le registre, plus il a de chances de pouvoir aider un malade
• les greffons issus de donneurs jeunes contiennent plus de cellules, ce qui favorise la prise de greffe
• lorsque le choix est possible, les greffeurs choisissent en priorité les hommes car les cellules de leur moelle osseuse sont dépourvues d’anticorps développés par les femmes lors des grossesses, ce qui offre une meilleure tolérance du greffon

L'an dernier, 930 personnes ont été greffés grâce à un donneur qui ne faisait pas partie de leur famille. Un donneur anonyme français ou étranger


Le reportage d'Anne Berger et Damien Rabeisen
Intervenants :

• Marie Decerle
• Samuel Decerle

 

Comment encourager le don de moelle osseuse, en tenant compte du contexte sanitaire actuel ?

Marina Ledoux, directrice adjointe à la communication à l'Etablissement Français du Sang, décrit comment le contexte COVID est "extrêmement délétère pour le recrutement le Don Volontaire de Moelle Osseuse (DVMO).
Toutes les actions de sensibilisations au sein des entreprises, collectivités locales, écoles, facultés organisées par le centre donneur EFS et les associations de promotion du DVMO ont dû être annulées en raison de la pandémie.
Encore actuellement, il est difficile de faire la promotion du DVMO en raison des mesures de distanciation sociale, en effet c’est un domaine qui requiert beaucoup d’explications donc du « face à face ».
Malgré tout, la sensibilisation continue dans les maisons du don de l’EFS  et sur quelques collectes de sang. L’envoi de kits salivaires à domicile est également à nouveau possible tout en garantissant le respect des mesures sanitaires.
Comme beaucoup d’autres activités le recrutement DVMO a du se réinventer avec le COVID, c’est essentiel car les malades ont toujours besoin de greffe de moelle osseuse !"