Santé : comment vivre avec la myopathie de Miyoshi ?

Fabienne Joillot est atteinte de myopathie distale de type Miyoshi
Fabienne Joillot est atteinte de myopathie distale de type Miyoshi

Fabienne, 43 ans, est atteinte de myopathie distale de type Miyoshi. Une maladie rare qui affaiblit les muscles. Mais, cela ne l’empêche de multiplier les activités : cours de russe, escrime, photographie… Elle croque la vie à pleines dents.

Par B.L.

Fabienne Joillot avait 18 ans quand elle a appris qu’elle souffrait de myopathie distale de type Miyoshi, une maladie d'origine génétique qui se manifeste par une faiblesse des muscles des pieds et des jambes, parfois des mains.
Cela entraîne notamment une gêne pour monter les escaliers, courir, marcher…


Elle, qui adorait le sport, ne peut plus marcher longtemps, ni faire ses courses seule. Depuis quelques années, elle a besoin d'Anne-Marie, son aide médicale, pour diverses activités de la vie quotidienne.

Mais, Fabienne garde une grande autonomie grâce à sa voiture qui a été spécialement adaptée pour elle. Elle s’en sert pour aller à ses séances de kiné, mais pas seulement. Elle travaille, prend des cours de russe, voyage et pratique de nombreuses activités.

Fabienne espère beaucoup des progrès des chercheurs. L'édition 2017 du Téléthon a permis de recueillir 972 600 euros de promesses de dons en Bourgogne-Franche-Comté. Ces fonds seront utilisés pour la recherche sur les maladies rares. 

N'oubliez pas qu'il est encore possible de donner toute la semaine prochaine, en appelant le 36 37.

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