Autun : Marie et Corentin, partis faire le tour du monde avant qu'elle ne perde la vue, ont fait de leur aventure un nouveau mode de vie

Marie, 36 ans, est atteinte du syndrome d'Usher qui entraîne la perte de la vue et de l'audition. Avant qu'il ne soit trop tard, le couple a pris, en 2018, le volant d'un camion pour parcourir le monde. Une odyssée à durée indéterminée.

Nous les avions rencontrés il y a un an. Leur histoire avait ému près de 600 000 lecteurs. Nous les avons retrouvés... à Autun (Saône-et-Loire), leur "QG", où ils reprennent des forces avant de repartir à l'aventure. Car s'ils étaient à l'origine partis pour un an, ils ne changeraient aujourd'hui pour rien au monde leur nouveau mode de vie. 

Profiter avant qu'il ne soit trop tard 

Le 13 février 2021, France 3 Bourgogne-Franche-Comté se faisait l'écho d'une histoire hors du commun, celle de Marie et Corentin. Marie, 36 ans, souffre du syndrome d'Usher, qui se traduit par une perte visuelle et auditive dégénérative. Corentin, lui, a été développeur dans l'informatique pendant dix ans. Partis de Coupvray, la ville de Louis Braille, en 2018, ils ont tout quitté pour se lancer dans un périple d'un an autour du monde.

Un projet qui n'a pas laissé indifférents plusieurs centaines de milliers de lecteurs : "On s'est retrouvés submergés de messages", raconte Marie. Encouragements, félicitations, questions, les réactions affluaient sur leurs réseaux sociaux. "Beaucoup de médias nous ont sollicités suite à cet article. Des personnes reconnaissaient même notre véhicule dans la rue et nous interpellaient". Une parenthèse qui a amusé le couple, originaire d'Autun. 

Marie a perdu 80 % de son champ visuel 

L'une des principales raisons de ce départ était l'état de santé de Marie. Atteinte du syndrome d'Usher et appareillée depuis l'âge de 5 ans, elle a déjà perdu près de 70 % de son audition et 80 % de son champ visuel. Un trouble de la vision que le couple a tenté de représenter dans le post Instagram ci-dessous. Tandis que le champ visuel classique est de 180 degrés (comme illustré sur la première photo), celui de Marie n'est plus que de 40 degrés (comme on peut le voir sur la deuxième photo). 

 Il n'existe à ce jour pas de traitement pour Marie. Depuis son départ, elle n'a pas fait d'examens, car ils n'apporteront aucune amélioration. "C'est juste démoralisant". Alors Marie préfère profiter. 

"Emmagasiner des souvenirs visuels"

Après 4 années sur les routes et 89 000 kilomètres parcourus, elle se dit aujourd'hui qu'elle n'aura pas de regret si elle vient à devenir totalement aveugle : "J'aurai emmagasiné beaucoup de souvenirs visuels. Je ne me sentirai pas frustrée. Corentin a fait beaucoup de photos, alors il pourra me les décrire et ça me parlera, vu qu'on aura vécu tout ça". 

Du simple voyage au changement de vie radical 

Et pas question de s'arrêter là. Tant que c'est possible, le couple continue son périple. Ce qui devait alors être un voyage d'un an s'est transformé en nouveau mode de vie pour le couple : une vie "semi-nomade". Corentin et Marie sillonnent le monde depuis 4 ans à bord de leur camion aménagé. Après avoir épuisé leurs économies, ils vivent avec un budget de 1000 euros par mois, pour deux. Leur premier poste de dépense est le carburant - 400 euros, devant la nourriture et les assurances.

Entre économies et missions ponctuelles 

"On a réduit notre train de vie, on consomme moins, on travaille de sorte à gagner juste ce dont on a besoin et on a beaucoup plus de temps pour nous", explique Corentin, qui a délaissé un bon salaire, une maison et une voiture. Aujourd'hui, ils sont auto-entrepreneurs, écrivent des articles pour la presse spécialisée et reviennent en France l'été pour travailler par exemple à Beaune dans la restauration du patrimoine, notamment celle des murs en pierres sèches, classés au patrimoine mondial de l'UNESCO. 

Le couple a trouvé son équilibre et s'épanouit dans cette nouvelle vie : "quand je pense à ma vie d'avant, confesse Corentin, je me dis que je suis content de l’avoir vécue pour savoir que ce n'est pas ce dont j’ai envie. Beaucoup de personnes nous disent qu'elles attendent la retraite pour se lancer. Nous, on est très heureux de ne pas l'avoir fait plus tard". 

Sourires autour du monde

Depuis notre dernier reportage, il y a un an, Marie et Corentin ont adopté un chat, Yuki, qui est monté dans leur camion en Espagne et n'en est jamais ressorti, et fondé une association : Sourires Autour du Monde, pour sensibiliser au handicap.

Ils partagent leur voyage et échangent sur le syndrome d'Usher avec des écoles primaires en France et tentent des actions humanitaires. Ils ont pour projet de tester la vue d'enfants au Maroc, et de fournir directement des verres correcteurs sur place, en partenariat avec un opticien. 

Après le Maroc, en ce début d'année, où ils se sont retrouvés coincés avec la fermeture des frontières à cause du Covid, Marie et Corentin comptent reprendre la route en mai pour le Royaume-Uni et l'Irlande. Objectif : photographier de manière indélébile les vastes plaines verdoyantes.  "Mais ça, ça dépendra du prix de l'essence".