Chaque année, les malades attendent ce moment de mobilisation qui permet de récolter des fonds pour la recherche. Les 5 et 6 décembre prochains, le Téléthon se déroulera dans des conditions particulières. En Bourgogne, les organisateurs s'attendent à une baisse des dons.
Au cas où certains en doutent encore, le Téléthon 2020 aura bien lieu ! Mais comment s'organiser pour mobiliser la population sur ce Téléthon dans une période de confinement et de pandémie ? L'équation est inédite pour les organisateurs de l'événement caritatif au service des maladies génétiques.
?Les 4 & 5 décembre, le #Téléthon2020 aura bien lieu !
— AFM-Téléthon (@Telethon_France) October 30, 2020
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Beaucoup d'animations en région annulées
La Covid 19 et les contraintes qui l’accompagnent, impactent très fortement l’organisation de cet évènement de fin d’année. Impossible d’organiser des défis dans les lieux clos, comme c'est le cas dans l'Yonne. "Des animations, malheureusement pour le moment, on n’en pas du tout" regrette Patrick Gauchot, coordinateur du téléthon dans l'Yonne. "On devait avoir un village telethon qui était Tonnerre mais malheureusement ils ne peuvent rien faire à cause des restrictions sanitaires."
Même problème dans la Nièvre. "Comme tout le monde on est impacté", reconnaît Jean-Marc Liger, coordinateur du téléthon dans la Nièvre. Pour le moment, il ne dénombre que 36 contrats d'engagement concernant les participants aux animations contre 86 l'an dernier. "Toutes les animations qu'on pouvait faire auparavant comme les thés dansants ne pourront pas se faire. Tout ce qui se déroule en salle, c'est verrouillé."
On essaie de s’adapter du mieux qu’on peut."
"Entre le confinement et les gestes barrières, tout ce qui est en présentiel est compliqué à mettre en place", estime Aurore Mercey, coordinatrice du téléthon en Côte-d'Or. "On sera présent sur les marchés alimentaires avec des stands qui vendent des brioches, des choses emballées. On essaie d’être présent avec les scolaires car on peut faire des choses avec eux dans l’enceinte des écoles. On essaie de s’adapter du mieux qu’on peut."
Les communes de Pontailler-sur-Saône et de Lamarche-sur-Saône ne pourront pas être Villages Téléthon pour cette année 2020. "On a décidé de l'ajourner car on ne pourra pas accueillir les gens devant une scène, on ne pourra pas organiser la retraite aux flambeaux. Il y avait également une grande zumba. C'est pour ne pas mobiliser beaucoup de bénévoles et dépenser une énergie qui sera vaine dans le sens où le confinement a empêché tout ça", regrette Aurore Mercey.
Se réinventer avec le confinement
En effet, si l’émission sur France Télévisions, qui depuis le début propose un véritable marathon télévisé, permet en appelant le 3637, de récolter des fonds, 40% des dons proviennent des défis organisés sur le terrain. Internet va donc jouer un rôle important pour l’appel aux dons, et des défis y seront mis en place.
"On a développé des e-collect, des e-challenge et on développe des promesses de dons chez les particuliers" précise Aurore Mercey. "On a fait passer également des messages via les communes et la presse. Habituellement, certaines personnes participent à une animation. Là, on leur propose de faire un don autrement".
"On a fait un flash don avec un QR code", précise Patrick Gauchot. "Cela les amène directement sur la page de collecte".
Depuis 2015, l'amicale pour le don de sang de Chevigny Saint Sauveur vend, au profit du Téléthon, des gommettes en forme de goutte de sang à coller sur un grand cœur. En 2020, le Covid a eu raison des manifestations dans la commune. Une e-collecte est organisée en distanciel pour ceux qui veulent faire un don.
"On a réfléchi à une mobilisation "covid-compatible”, explique Nolwen Le Floch, directrice de la collecte et de la mobilisation. "Il a fallu les réadapter en confinement compatible. La mobilisation que l'on a demandée à nos coordinateurs, c’est s’adapter en mettant en place des drives, des click and collect. Beaucoup d’organisateurs vont organiser des drives dans le respect des règles sanitaires".
La crainte d'une forte baisse des dons
Les bénévoles de l’association ne cachent pas leur inquiétude pour la cause qu’ils défendent depuis des années. "L’an dernier, 93 000 euros de dons ont été récoltés grâce aux animations" détaille Patrick Gauchot. "Cette année, malheureusement, je pense que l’on va en être loin. Avec cette crise sanitaire et ce confinement des personnes en temps partiel ou en télétravail, il y a moins d’argent dans les foyers. Ils vont préférer le garder pour eux que de le donner, ce qui est compréhensible. Il va donc y avoir une forte baisse."Même crainte en Côte d'Or. "Effectivement, l’année dernière sur la Côte-d’or, on a fait plus de 302 000 euros de collecte. Cette année, on y a arrivera pas", reconnait Aurore Mercey, "Aujourd'hui, notre objectif, c’est d’être présent et que les gens sachent que le telethon est encore présent. Et on les sollicite pour que la perte soit la moindre possible."
Pour l'édition 2019, en Bourgogne Franche Comté, 3 848 000 euros de dons avaient été enregistrés. Rappelons que les dons font l'objet d'une réduction de 66% déductible des impôts, dans la limite de 20% du revenu imposable. En 2019, un don de 90 euros revenait à 30,60 euros, après réduction. Sur 100 euros, 78,9 vont au combat contre les maladies. 21,1 euros sont affectés aux frais de collecte et de gestion.
Le trentième anniversaire du Généthon
Cette année si particulière revêt un caractère historique pour le Téléthon car c’est aussi le trentième anniversaire du Généthon. "C’est un laboratoire qui a été créé grâce à la générosité et à la solidarité des Français", insiste Nolwen Le Floch. "Il a été pionnier dans la mise en oeuvre de thérapies géniques. C’est une année très particulière pour nous". Et à l’occasion du week-end des 4 et 5 décembre, de très belles victoires seront annoncées.
Et au-delà des progrès scientifiques, des montants récoltés, ce 34ème Téléthon sera une occasion de briser la solitude des malades. "La recherche avance à grands pas. On a des traitements qui sont curatifs aujourd’hui. Il faut absolument que cela perdure" espère Aurore Mercey." On ne lâche rien parce que les malades et les familles des malades gardent espoir. Donc, nous aussi, on garde espoir et on ne lâche rien".
