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Bavans : les parents de Raphael, 4 ans, atteint d'une rare maladie, lancent un appel à la solidarité

A cause de sa maladie, Raphael a des difficultés pour manger, parler et se déplacer. / © France 3
A cause de sa maladie, Raphael a des difficultés pour manger, parler et se déplacer. / © France 3

Le petit garçon, atteint d'une maladie génétique, doit suivre une thérapie en Espagne pour apprendre à marcher. Mais ces soins ont un coût élevé pour cette famille modeste. Ses parents ont donc créé l'association "Tous ensemble pour Raphaël" et vont organiser une journée de solidarité le 20 janvier.

Par M.D. avec Rémy Poirot

Encore soutenu par sa mère, le petit garçon parvient à parcourir les quelques mètres qui le séparent de son père. Le tout (presque) seul. Quelques pas qui peuvent paraître anodins pour un enfant de 4 ans. Mais pour Raphael et ses parents, c'est une grande victoire.

Voilà deux ans que Sonia et Mikaël Vallet parcourent l'Europe, de l'Autriche à l'Espagne, pour permettre à leur garçon de progresser et de repousser les limites fixées par sa maladie. Atteint du syndrome de Smith-Lemli-Opitz, Raphael, il a des difficultés pour se déplacer, manger et même parler.
 

"Ces dernières années, on l'a vu grandir, avancer, manger, boire donc on ne garde que le positif, même si on a aussi eu deux années compliquées, souligne sa mère, Sonia Vallet. On garde aussi les moments de bonheur. C'est un petit garçon formidable, volontaire. Il faut le stimuler mais il continue de progresser."

Aujourd'hui, Raphael se tient assis, parvient à manger et fais même quelques pas debout. Il y a encore quelques années, il ne se nourrissait que par sonde et les médecins ne savaient pas s'il arriverait à se déplacer un jour.

Pour y parvenir, ses parents ont dû lui faire suivre des thérapies à l'étranger. D'abord en Autriche, pour lui apprendre à déglutir et à manger, puis en Espagne, où ils continuent de se rendre, pour lui apprendre à marcher.
 
Bavans : les parents de Raphael, 4 ans, atteint d'une rare maladie, lancent un appel à la solidarité
>> Rémy Poirot et Florence Petit

 

"Une leçon de vie"


Des thérapies très lourdes et intensives pour un jeune garçon qui ne font pas consensus dans le milieu médical. Mais les résultats sont encourageants pour Sonia et Mikaël, qui ont décidé de continuer les traitements.

Seulement, ces soins ont un coût : deux semaines de thérapie à Barcelone coûtent près de 3 000 euros au couple qui ne vit que grâce au salaire du père. Et pour que ces interventions soient efficaces, il faut qu'elles soient renouvelées deux à trois fois par an. Ils comptent donc sur la solidarité de leur entourage. Et sur le bouche-à-oreille.
 

"Le premier appel aux dons avait tellement bien fonctionné qu'on a pu lui payer plusieurs semaines de thérapie, assure la mère du petit garçon. Mais avec le temps, ça s'est essoufflé et on a décidé de créer l'association pour donner un nouvel élan."

Les parents ont donc créé l'association "Tous ensemble pour Raphaël". Ils vont notamment organiser une journée dédiée à Raphaël, dimanche 20 janvier, à la salle des fêtes de Bavans. Au programme : animations, tombola et ventes de gâteaux pour financer la prochaine thérapie en Espagne.

Sur la page Facebook du même nom, ses parents font également suivre les avancées du petit garçon. "Il nous impressionne chaque jour, c'est une leçon de vie cet enfant", reprend Sonia.
 

Il faudra encore un petit peu de patience aux parents de Raphael pour le voir marcher sur le chemin de l'école. Mais Sonia et Mikaël y croient ferme. Et ils sont prêts à tous les sacrifices pour voir leur "chouchou" y arriver.

 

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