Elodie Rousselle, une jeune habitante de la Ferté-Loupière dans l'Yonne, a lancé une cagnotte pour financer son lourd traitement contre la maladie de Lyme, qu'elle doit effectuer en Allemagne faute de prise en charge en France.
"Je veux revivre, et surtout ne pas mourir, car c'est clairement le risque." A 21 ans, Elodie Rousselle vit un calvaire depuis plusieurs années. Née avec deux pathologies (la diplégie spastique et la sténose pulmonaire), avec lesquelles elle a appris à vivre, son quotidien est devenu un enfer lorsqu'elle a commencé à développer une forme chronique de la maladie de Lyme, la neuroborréliose, transmise par les tiques.
"Personne ne trouvait de cause à mes symptômes"
Cette habitante de la Ferté-Loupière dans l'Yonne a été mordue par une tique à l'âge de 7 ou 8 ans, mais personne n'avait rien remarqué sur le moment. "J'ai eu des symptômes peu de temps après, mais on n'a pas fait le lien. C'était des douleurs articulaires un peu partout, mais quand vous êtes petit, vous vous plaignez un peu pour rien. Puis, d'année en année, je me suis dégradée." Jusqu'à atteindre un point vraiment inquiétant pour la jeune femme il y a trois ans.
"J'ai commencé à avoir vraiment très mal."
Le paroxysme est arrivé en février 2022. "J'ai été malade, et du jour au lendemain, mon état s'est dégradé sans que je ne comprenne pourquoi." Elodie enchaîne les hospitalisations, les passages aux urgences. "Personne ne trouvait de cause à mes symptômes, on finissait par me dire que c'était dans ma tête." Mais la jeune femme n'y croit pas. Après une longue errance médicale, en menant ses propres recherches sur internet, et avec l'appui d'une généraliste, Elodie pose un diagnostic sur sa condition : elle est atteinte par la maladie de Lyme, ou borréliose.
Un test viendra confirmer le verdict. Problème : "En France, la forme aigüe de la maladie de Lyme est reconnue (juste après la piqûre, lorsqu'on voit apparaître un cercle rouge sur la peau), mais pas la forme chronique." Comment se faire soigner ? Elodie consulte des associations de malades chroniques de la borréliose, qui lui conseillent d'aller consulter à l'étranger. En Allemagne, notamment, où une clinique est particulièrement au point sur le traitement de cette pathologie.
"Une nuit, fin août dernier, je me suis réveillée paralysée. Je me suis dit : 'là, il faut faire quelque chose'."
Elodie contacte alors la clinique allemande, qui se dit prête à la prendre en charge avec un long traitement. Mais les soins en Allemagne ne sont pas remboursés. Elodie a chiffré à environ 30 000 euros le budget nécessaire : une somme importante, qu'elle n'a pas les moyens de financer seule. Elle décide donc de lancer une cagnotte en ligne, accessible via ce lien. Pour l'heure, la cagnotte a récolté environ 7500 euros.
Obligée d'abandonner ses études
En attendant sa prise en charge, Elodie a vu son quotidien se dégrader considérablement. L'Icaunaise a dû se résoudre à arrêter ses études, un BTS dans le sanitaire et social à Auxerre. "J'ai arrêté en avril 2022. Je n'arrivais plus à lire, à me concentrer. Je ne supporte pas la lumière, le bruit. J'avais de gros vertiges. C'était vraiment super compliqué, j'étais très fatiguée."
"Mes journées se résument aujourd'hui à être dans un lit et attendre que ça passe."
Elodie Rousselle liste ses symptômes, "une centaine au total" : troubles neurologiques, cardiaques (crises de tachycardie, péricardites), douleurs articulaires, musculaires et neuropathiques, atteinte des nerfs - "j'ai des paralysies la nuit et parfois en journée, il m'arrive par exemple de ne plus sentir ma jambe pendant un certain moment" - mais aussi tremblements, pertes de mémoire...
"Ce sont des pathologies complexes, j'ai même des symptômes que je n'arrive pas tellement à expliquer." Elodie raconte que ce qui lui a "sauvé la vie", c'est une vidéo, "vue par hasard sur internet, de quelqu'un qui décrivait exactement ce que j'avais".
Une maladie encore méconnue, même dans le corps médical
Car l'ensemble des symptômes qu'entraîne la neuroborréliose chronique d'Elodie a rendu difficile le diagnostic. D'autant que la maladie de Lyme reste mal identifiée, y compris parmi les médecins. "Quand j'ai eu les premières douleurs, on m'a dit que c'était normal, que c'était lié à ma pathologie neuromusculaire de naissance", raconte Elodie.
"J'ai moi-même un peu banalisé mes symptômes. Je côtoie des médecins depuis que je suis bébé, donc je les ai toujours un peu idôlatrés."
Maintenant que son diagnostic est posé, la jeune femme assure ne pas en vouloir aux médecins "parce que cette maladie n'est pas reconnue et qu'on en parle pas assez". " Mais j'en veux à ceux qui ne m'ont pas assez écoutée, qui m'ont dit que c'était dans ma tête alors que j'avais parfois des symptômes objectifs, comme de la fièvre ! La fièvre, ce n'est pas 'dans la tête' !"
Autre illustration de la difficulté, ne serait-ce que pour joindre au téléphone, un praticien spécialisé dans la maladie de Lyme : nous avons contacté le CHU de Dijon, référent régional sur la borréliose, pour compléter cet article avec la parole d'un spécialiste. "Nous ne serons pas en mesure de donner suite à votre demande, aucun professionnel n’étant disponible pour répondre", nous a retourné le CHU.
De son côté, Elodie Rousselle repart en Allemagne fin janvier pour un nouveau rendez-vous. Suivant les résultats, elle pourrait être opérée en février-mars. L'hospitalisation risque de coûter entre 10 000 et 18 000 euros. Actuellement, elle dépense environ 1500 euros par mois en médicaments et en rendez-vous médicaux.
