Les 4 et 5 Décembre prochain, Marie Roussel sera ambassadrice du Téléthon aux côtés de Marc Lavoine. Cette jeune femme vit en Côte d'Or, elle a 20 ans, et elle est étudiante à Dijon, Portrait:
C'est un visage et une personnalité combative et attachante que toute la France va découvrir lors de la 29ème édition du Téléthon. Trente heures de télévision en direct, les vendredi 4 et samedi 5 décembre avec d'ores et déjà des milliers de bénévoles prêts à se surpasser pour que les dons affluent et donner aux chercheurs les moyens de continuer à travailler. De grands progrès ont déjà été faits, donnant de l'espoir aux malades et à leurs familles.
C'est le cas de Marie Roussel. Une amyotrophie spinale, une des maladie neuromusculaire évolutive, neurodégénérative, qui touche les neurones moteurs, l'a progressivement privée de la marche. Depuis qu'elle a 7 ans, Marie se déplace en fauteuil. Sur le site internet du Téléthon, un webdocumentaire permet de faire connaissance avec Marie, ses parents Marina et Jean-Philippe, et sa soeur Julie.
Grâce aux progrès de la recherche et au Téléthon, 165 enfants ont participé en Europe et aux USA, à un essai clinique pour tester une nouvelle molécule: l’Olesoxime découverte en 2000 par la société Trophos et développée avec le soutien de l’AFM-Téléthon. La plupart des patients qui ont bénéficié de ce nouveau médicament ont exprimé avoir ressenti un mieux et récupéré des fonctions et des gestes qu’ils ne faisaient pas auparavant.
Marie Roussel se destine à être professeur de physique. Elle est en deuxième année de licence, et suit des cours à l'université. Elle y va avec sa voiture. Voyez le reportage d'Anne Berger et Romain Liboz
Montage : Laurence Crotet-Beudet
Amyotrophie spinale : résultats de l'essai clinique mené à Montpellier
Dans le centre investigateur de Montpellier, l’essai a été coordonné par le Dr François Rivier. L’essai de phase II/III, en double aveugle, produit vs placebo, a été mené dans 23 sites investigateurs en Europe. Pendant deux ans, les patients ont reçu le traitement.Les résultats annoncés en mars sont prometteurs :« Il n’y a pas d’effets secondaires et ils montrent un maintien de la fonction motrice. C’est une première pour une maladie neurodégénérative, rare et invalidante pour laquelle aucun traitement n’existait ». L’enjeu maintenant est d’obtenir les autorisations réglementaires pour fournir aux patients le médicament le plus vite possible. Pour François Rivier, « ce traitement est un pas en avant mais il faut aller plus loin et transformer l’essai ».
