Adam a fait un AVC (accident vasculaire cérébral) quand il avait 8 ans. Sa famille, habitante de Rosporden, s'associe à Bruno dont le frère a vécu la même chose. Il a décidé de faire un tour de France pour sensibiliser à l'AVC pédiatrique, encore trop méconnu.
C'était le 25 avril 2017, une date qui reste gravée dans la mémoire de la famille d'Adam. Ce jour-là, le jeune garçon de 8 ans s'effondre à son retour de l'école, victime d'un AVC.
Des signaux d'alerte un mois auparavant
Sandra, sa maman se souvient que des signes sont apparus, plus d'un mois avant l'accident. "Mon fils avait des maux de tête extrêmement violents, à l'arrière de la tête entre les deux oreilles. Cela durait des heures. Il a aussi commencé à devenir intolérant à la lumière. Il portait des lunettes de soleil en plein mois de mars." Les parents consultent leur généraliste, demandent un IRM mais n'obtiennent pas vraiment de réponses.
Plus tard mi-avril, pendant un tournoi de foot, il fera plusieurs chutes."Sa jambe gauche lâchait. On a vu ça plus tard en regardant les vidéos qu'on avait faites à ce moment-là."
24 heures avant un diagnostic
Le 25 avril 2017, Adam sort de l'école avec l'un de ses frères. Dans la cour, il dit ne pas se sentir bien, est obligé de s'asseoir. "Dans la voiture sur le chemin du retour, mon mari regardait dans le rétroviseur et voyait que quelque chose n'allait pas, dans son visage."
A la maison, tout s'enchaîne. "Il a crié : 'je ne vois plus rien'". Adam perd en effet la vision un instant. Pensant à nouvel épisode migraineux, ses parents l'allongent, le mette dans le noir. Mais Sandra appelle très vite le 15.
Je perds la tête, je vais mourir
L'enfant est transporté à Quimper. Sur place, les soins et les examens s'accumulent. Sandra réclame un IRM, d'abord en vain. Elle constate que l'état de son fils se dégrade à l'hôpital. "Son élocution était plus lente, il avait la voix pâteuse. Il tournait en boucle sur les mêmes phrases." Le petit gaçon dit que ça le gratte, que ça le pique. Il a des fourmillements du côté gauche.
Il est gardé en observation pendant une nuit. Au réveil, alors qu'une infirmière vient le voir, les choses s'accélèrent. Un médecin l'ausculte, lui demande : "Fais-moi un joli sourire". "Là, c'était le choc, dit Sandra. Il avait le visage coupé en deux, un côté qui n'allait pas avec l'autre."
Un IRM a lieu, dans des conditions difficiles car Adam panique. L'attente devient pesante pour ses proches. Il continue de porter ses lunettes de soleil, "alors qu'on était dans un couloir d'hôpital".
Le diagnostic est enfin posé. Il fait un AVC. Il doit être conduit à Brest en urgences. Après avoir reçu un traitement anti-coagulant, il restera hospitalisé 15 jours, puis plus d'un mois dans un centre rééducation. Sandra regrette le délai de réaction. "En tant que parents on a été écartés, on ne nous a pas écouté quand on a demandé l'IRM. Pour un AVC, il faut réagir le plus vite possible."
On est chanceux, notre fils s'en sort bien
Adam a aujourd'hui 12 ans. Il a récupéré ses facultés motrices et la parole assez rapidement après son AVC. Sa mère juge qu'il lui reste des séquelles invisibles. "Il a du mal à se concentrer, à mémoriser." Il ne fait pourtant pas l'objet d'un suivi médical particulier.
Sandra veut désormais parler de l'AVC pédiatrique, un sujet encore trop peu évoqué selon elle. Elle a déjà participé à l'émission "Ça commence aujourd'hui" et se rallie à des initiatives solidaires.
Un défi pour sensibiliser à l'AVC pédiatrique
Le 27 mars, Bruno qui vit près de Nîmes prendra le départ pour un défi à vélo à travers la France. Il ira à la rencontre d'enfants ou adolescents touchés par un AVC, dont Adam (arrivée à Rosporden le 7 avril). La cause lui tient à coeur, son frère a eu un AVC à l'âge de 49 ans, "avec un pronostic vital engagé, et des séquelles lourdes après trois semaines de coma."
Avec ce périple, Bruno veut "alerter, informer pour pouvoir faire bouger les pouvoirs publics, qu'il y ait des campagnes d'information plus visibles."
Entre 500 et 1000 enfants sont concernés chaque année.
A Rennes, il y en 5 par an, rapporte le neurologue Thomas Ronzière. "On se dit souvent que ça ne peut pas arriver aux enfants et on se tourne vers un autre diagnostic, épilepsie, migraines... Alors que dès qu'un symptôme s'installe brutalement et qu'une partie du corps voit sa fonction disparaître, il faut envisager l'AVC."
Chez les enfants, les AVC se répartissent en deux groupes, statistiquement de manière égale : les infarctus cérébraux et hémorragies. Il existe plusieurs techniques de traitement pour l'infarctus cérébral, mais validées chez l'adulte, par l'Agence nationale de sécurité du médicament. "Chez l'adulte, on peut injecter un produit dans les veines qui va déboucher le tout. On peut sinon piquer dans une artère fémorale et faire remonter un guide, jusque dans l'artère cérébrale bouchée qui va aspirer le cailleau." En pratique, ces techniques sont maintenant appliquées aux enfants. "Elles engagent alors la responsabilité du praticien."
AVC, ne surtout pas attendre
Dès que les signes d'un AVC se font sentir, il faut appeler immédiatement le 15.
Il existe deux formes d'AVC
- l'AVC ischémique. Un caillot de sang va boucher une artère du cerveau. Conséquence : tout ce qui est en aval de l'obstruction risque de manquer de sang et donc de nutriments et d'oxygène. Si la circulation sanguine n'est pas rétablie très vite, les cellules du cerveau meurent et provoquent une perte des fonctions cérébrales.
- l'AVC hémorragique. Une artère du cerveau va se rompre. Dans ce cas également, une partie du cerveau n'est plus irriguée. Les neurones sont complètement détruits par la perte d'oxygène.
