En plein débat sur la fin de vie et la question du renforcement des soins palliatifs, la question de l'accompagnement occupe une place à part. Au CHU d'Amiens, des bénévoles de l'association JALMALV "Jusqu'à la mort accompagner la vie" offrent leur présence et leur écoute aux patients de l'unité de soins palliatifs. Mais ils sont trop peu nombreux face au besoin.
Claudino Baptista a choisi d'accompagner celles et ceux pour qui le temps est compté. Ces femmes et ces hommes, souffrant d'une maladie grave incurable, ont été placés dans l'unité de soins palliatifs du CHU d'Amiens.
"Donner la main, c'est aussi un langage"
Claudino vient leur rendre visite une fois par semaine. Quelques heures durant lesquelles le président de l'antenne samarienne de l'association JALMALV "Jusqu'à la mort accompagner la vie" donne un peu de son temps.
"Il est important d'être présent en soins palliatifs car nous sommes des bénévoles. Nous ne sommes ni des soignants, ni de la famille. On peut discuter de ce que l'on a envie. On passe un moment ensemble. [...] Il n'y a pas que le soin, il y a aussi un autre moment, qui est différent", résume Claudino Baptista.
Quand le dialogue devient difficile, les bénévoles se contentent d'être là, de tenir la main des patients. "Donner la main, c'est aussi un langage, c'est reconnaître un toucher. On se rencontre, on se donne la main, on se salue. Cette main-peau aide aussi quand les mots n'arrivent pas à venir, on a ce contact qui nous relie et qu'on retrouvera peut-être une prochaine fois", appuie Claudino.
Les bénévoles manquent à l'appel
Mais l'association peine à recruter des bénévoles. Ils ne sont que trois pour tout le service. "Il y a beaucoup de personnes en soins intensifs. Et il y a des lieux où on ne peut pas intervenir parce qu'il nous manque des bénévoles, que ce soit sur Corbie ou Amiens", déplore le président de JALMALV.
"C'est difficile d'en trouver parce que le chemin d'aider les autres prend du temps", explique Claudino. Cela nécessite de s'organiser et de prendre du temps sur sa vie personnelle. L'association est aussi attentive au profil des bénévoles. "Si quelqu'un a eu un décès il n'y a pas longtemps, il ne peut pas devenir bénévole. Il doit être au mieux pour aider les autres."
"Beaucoup de souvenirs ressortent"
Accompagner les personnes en fin de vie ne s'improvise pas, chaque bénévole doit suivre une formation de "plus de six mois". Huguette Braens, infirmière à la retraite, est bénévole depuis 15 ans. Elle aime ce moment d'échange et d'écoute avec les personnes en fin de vie.
On chemine avec les gens. Ils nous emmènent, ce sont eux les chefs d'orchestre et on les suit. On les accompagne, on se met à leur hauteur.
Huguette Braens, bénévole de l'association JALMALV
"On essaie de les accompagner du mieux qu'on peut, souvent en écoutant, quelques fois en relançant certaines phrases. Parfois, on permet aux patients de raconter leur vie, et au travers de ça, beaucoup de souvenirs ressortent", observe la bénévole.
En ce mercredi 6 juin 2024, Huguette rend visite à une vieille dame. Sur le tableau, face à son lit, s'exposent les mots doux écrits par ses petites-filles : "Je t'aime très fort mémé" ; "Je t'aime fort ma mémé d'amour".
En dehors des visites de sa famille, Huguette est là pour lui parler de tout et de rien. "Vous avez vu le soleil qu'il y a dehors ?" ; "Vous habitiez où ?" ; "Vous avez eu une belle vie ?" ; "Vous deviez être coquette quand vous étiez jeune, vous êtes encore très jolie" ; "Est-ce que vous étiez une bonne cuisinière ?"...
"Quand j'ai fini mes séances, les patients me disent 'merci madame, ça m'a fait du bien, j'ai pu parler'. Ils ont besoin de parler, de dire les choses. [...] On est une oreille neutre, on peut tout entendre. Il y a aussi beaucoup de patients qui partent seuls, avec très peu de famille", souligne Huguette.
L'association JALMALV Somme est joignable au 03 22 72 78 38.
Avec Sophie Picard / FTV
