Cet ingénieur rouennais a reçu le diagnostic de sclérose latérale amyotrophique à l'automne 2023. Il prend la parole le premier jour de l'été qui est aussi la journée mondiale de la maladie de Charcot. La recherche a besoin de dons et les malades veulent que leurs voix soient entendues.
Romain met un soin particulier pour être le plus précis possible. "Cela a commencé par des spasmes dans la main gauche, les doigts qui bougent tout seul."
En octobre 2023, après des semaines d'examens, un neurologue du CHU de Rouen a posé le diagnostic de maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique qui touche des cellules nerveuses liées aux muscles).
"Je me suis senti tomber dans un gouffre"
Âgé de 37 ans, l'ingénieur décrit une sidération totale. "Je me suis senti tomber dans un gouffre". La maladie de Charcot, une atteinte neurodégénérative, est souvent associée au vieillissement.
Progressivement, Romain a trouvé en lui la force de continuer à vivre le plus normalement possible et "rester actif face à la maladie" avec le soutien de ses proches. Il continue à travailler, en mi-temps thérapeutique.
Je reste combatif pour moi, ceux que j'aime, ceux qui m'aiment et les autres malades.
Romain Legent, ingénieur en Sciences des Matériaux
Voir le reportage d'Emmanuelle Partouche et Patrice Cornily :
Les patients et les familles, moteurs de la recherche
"Ce qui m'aide à tenir, c'est de participer à des protocoles de recherche", explique Romain.
En France, environ 9 000 personnes sont atteintes par la maladie de Charcot. Elle a été décrite pour la première fois en 1865, mais n'a toujours pas de traitements pour guérir ou faire progresser l'espérance de vie des patients.
Les facteurs pouvant déclencher cette maladie ne sont pas identifiés. Les formes génétiques à transmission familiale sont minoritaires.
La recherche, les tests et essais cliniques se multiplient, la maladie est particulièrement complexe.
L'association française pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique a annoncé pour la journée mondiale l'autorisation de mise sur le marché d'un traitement : "première thérapie, commercialement accessible dans l’Union européenne ciblant une cause génétique de la SLA".
Romain garde en lui "l'espoir qu'un jour, on va trouver un remède à cette maladie". Il participe à l'action de l'association ARSLA. Elle a besoin de dons pour la recherche et améliorer la vie des patients.
