Mathéo et Corentin, des jumeaux périgourdins souffrent d’affections rares. Leur maman se bat au quotidien pour leur faciliter la vie. Elle dénonce les nombreux frais liés aux handicaps de ses enfants et "les lourdeurs administratives", extrêmement chronophages.
Anne-Marie Arnaudin élève seule ses enfants, en Dordogne. Ses jumeaux âgés de 19 ans, Mathéo et Corentin, sont lourdement handicapés. Nés avec la maladie de Hirschprung, qui se traduit par de graves problèmes de digestion, des diarrhées et des occlusions intestinales, les garçons sont également malvoyants. Tous deux souffrent également du syndrome de Marfan qui touche le cœur et les yeux.
Factures impayées
Les jeunes hommes ne sont pas autonomes et doivent prendre des traitements à vie. Des médicaments et des traitements pas toujours remboursés. "Les lunettes, par exemple, 600 euros pour l’un et plus de 1 000 euros pour l'autre. Les verres coûtent très chers."
Comme beaucoup de parents dans ces circonstances, Anne-Marie se bat pour les élever au mieux. Elle-même en situation de handicap, suite à un problème à la colonne vertébrale, la mère de famille vit avec 890 euros par mois. Une somme bien insuffisante au regard des dépenses obligatoires pour ses enfants. Alors, elle avoue devoir faire des choix. "Certaines factures, je ne les paie pas. Parfois, c’est mon loyer qui saute, parfois, c’est une facture d’électricité. En revanche, je dois absolument m’acquitter du téléphone sinon je n’ai plus de moyens de communication. Ça ne peut plus durer."
Et ce n’est pas l’indemnité des garçons, 135 euros chacun, depuis leurs six ans, qui peut soulager la petite famille. "C’est largement insuffisant vu ce que je dépense. Leur maladie nécessite de laver beaucoup de linge. Je ne compte plus les machines à laver, cinq ou six par semaine alors que nous ne sommes que trois".
J’utilise deux bidons de lessive par mois. C’est énorme sachant ce que coûte un bidon de lessive.
Anne-Marie ArnaudinMère de deux enfants handicapés
Une attention sans relâche
La fatigue et la lassitude se font sentir. La maman décrit un quotidien lourd à porter. Il faut conjuguer avec des allers-retours entre la maison et l’hôpital " au moins deux à trois fois dans l’année minimum." C’est une attention de tous les instants. Avec le temps, elle a appris à reconnaître le moindre signe. "Un simple petit 38 de fièvre peut les emmener à l’hôpital. À tout moment, ils peuvent faire une occlusion, une petite fièvre peut très vite dégénérer ! C’est difficile quand l’un des deux est à l’hôpital.
Souvent, les infirmiers nous demandent de les aider et donc son frère se retrouve seul à la maison avec sa sœur". Depuis leur naissance, la maman fait front, mais elle se sent un peu plus isolée et surtout dépassée par les contraintes administratives. Alors les papiers s’accumulent.
Lourdeurs administratives
"Les assistantes sociales ne peuvent pas nous aider. Parfois, il faut refaire des dossiers parce qu’on s’est trompé." Anne-Marie Arnaudin dénonce un système qu’elle juge inadapté. Elle en veut surtout à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de la Dordogne, qui dépend du Conseil départemental. Elle ne comprend pas pourquoi il faut, chaque année, constituer un dossier pour justifier du handicap de ses enfants et être correctement pris en charge.
Mes enfants sont nés malades et vont mourir malades. Ils ne peuvent pas guérir. Je ne comprends pas pourquoi il faut que je fasse inlassablement des dossiers pour justifier leur handicap.
Anne-Marie ArnaudinMère de deux enfants handicapés
" Ce n’est pas possible. J’en ai marre, je voudrais qu’on leur fasse des dossiers à vie parce que ça existe !" poursuit-t-elle. A défaut d'une autre solution, la mère de famille explique avoir fait le choix de renoncer aux allocations familiales afin que ses enfants puissent percevoir l’allocation adulte handicapé. "J’ai l’impression de faire de la mendicité dans les services sociaux", déplore-t-elle.
