Témoignage. Endométriose : "Je suis pliée en deux, je ne peux plus bouger". Du diagnostic à l'écriture d'un livre, Léna raconte ses années de souffrance

Crampes, nausées, terreurs nocturnes... Les symptômes liés à l'endométriose, une maladie qui se manifeste durant la période de menstruation, sont parfois lourds et souvent mal diagnostiqués. Léna y est sujette depuis ses dix ans et demi. Elle témoigne.

Elle se voit encore passer des heures à l'infirmerie du collège. Des heures qui paraissaient infinies, tant la douleur la submergeait, crispait son corps et la paralysait. "J'étais dans l'incompréhension et complètement impuissante face à ces douleurs", raconte Léna, à qui l'on donnait un carré de sucre dans l'espoir que son mal s'éclipse. Si pendant des années, les médecins l'ont persuadée que tout allait bien, que ses douleurs étaient normales durant ses menstruations, la jeune fille n'a rien lâché pour mettre un mot sur ce qu'elle ressentait.

Le verdict est finalement tombé en 2021, après des années de souffrance, d'ignorance et de mauvais diagnostics. C'est officiel, Léna est atteinte d'endométriose, une maladie complexe liée à la période des menstruations. Elle consiste, après les premières contractions utérines, en un déplacement d'une partie du sang en direction des trompes et de la cavité abdomino-pelvienne. Un déplacement soumis aux effets des modifications hormonales qui entraîne, par conséquent, ces importantes douleurs. 

Des douleurs normalisées

Ses premières menstruations, Léna les a eues de manière précoce, à l'âge de dix ans et demi, alors qu'elle était encore à l'école primaire. "Mes règles étaient très douloureuses et abondantes, se souvient-elle encore parfaitement. Des moments difficiles à gérer pour celle qui était encore une jeune fille. Elle se souvient : "En classe, ma chaise était parfois remplie de sang. Je quittais la salle en courant sous les moqueries des élèves."  

On a l'impression d'être un problème.

Léna

Illustratrice et autrice, atteinte d'endométriose

Avec sa mère, Léna s'est rendue à de nombreuses reprises chez des gynécologues afin de comprendre ce que lui faisait subir son corps. Malheureusement, la jeune fille n'a pas eu rapidement les réponses à ces nombreuses interrogations. "Ils ne m'ont jamais fait d'examens ou posé des questions sur ce que je ressentais, explique Léna. La seule chose qui a changé, c'est ma pilule." Aujourd'hui, Léna ne prend plus ce moyen de contraception, mais est passée durant son adolescence par sept pilules différentes.

Peur et soulagement

"Puis j'en ai eu marre, j'ai pris rendez-vous avec une nouvelle gynécologue à Dax, raconte-t-elle. Par hasard, il s'avère qu'elle était spécialisée dans l'endométriose."

Après des années de suivi qu'elle qualifie volontiers de "misérable", Léna passe sa première échographie, puis une IRM. "Ils ont détecté des lésions, donc de l'endométriose, au niveau de ma vessie", raconte la jeune femme. Le jour du diagnostic, une amie l'a accompagnée. À l'annonce, elle a fondu en larmes. "C'était un mélange de soulagement et de peur, confie-t-elle. Maintenant, je sais ce que j'ai, mais qu'est-ce que j'en fais ?"

Comme Léna, une femme sur dix souffre d'endométriose durant sa période de menstruations. Elle rappelle : "Il y a celles qui savent, et celles qui ignorent." Aujourd'hui, le délai moyen de diagnostic est évalué à sept ans. Une "injustice" pour la jeune femme qui, à son échelle et avec ses moyens, a décidé d'agir en témoignant sur les réseaux sociaux et en partageant des conseils qui lui permettent de mieux vivre avec cette maladie. "Dans ma famille, on communique beaucoup. Je sais que c'est ma force."

Lire aussi : Movember. "Il faut consulter au moindre doute, le plus vite possible" : chez les hommes, l'auto dépistage du cancer reste tabou

"Le silence des maux"

Aujourd'hui, Léna a écrit un livre qui revient sur son expérience, son parcours marqué par douze années d'erreurs de diagnostic. Elle l'a sobrement appelé Le silence des maux. Au fil des pages, mais aussi des dessins qu'elle a elle-même réalisés, elle se met en scène à travers son personnage et raconte son histoire et celle de son utérus, "qui [me] suit partout". Pour elle, ce livre est le moyen "de sortir de la solitude, de réunir des personnes qui éprouvent des douleurs semblables et de libérer la parole. C'était un besoin." 

Sa mère a suivi de près le parcours de Léna. Comme sa fille, elle aussi est passée par beaucoup d'émotions : l'agacement face à certains médecins, le soulagement face au diagnostic et l'impuissance, chaque jour. "Ce qui est dur, c'est de savoir que l'on a des solutions pour pleins de problèmes. Mais pour celui-là, non, confie la mère. L'impuissance, je la ressens encore aujourd'hui, parce que les femmes souffrent. Beaucoup sont encore démunies."