Journée mondiale du don d'organe : une mère témoigne dans un livre pour dépasser les tabous et la peur qui entourent cet acte de générosité

Publié le
Écrit par Sardain Claire

Elle a perdu sa fille il y a 4 ans. Florence Bouté à fait le choix du don d'organe. Dans un livre témoignage, elle raconte son histoire et son besoin de passer par l'écriture pour casser les tabous et la peur auxquels sont confrontées les familles. Témoignage à l'occasion de la journée mondiale de réflexion sur le don d'organe.

Alice avait 16 ans lorsqu'elle a été victime d'un très grave accident en 2018. Ses parents ont fait le choix de donner ses organes pour sauver d'autres vies. La maman Florence Bouté raconte cette histoire dans un livre paru chez City éditions. Elle participera à une conférence sur le don d'organe ce mercredi à Rodez. 

La confrontation avec la mort

Cette journée de 2018 aurait pu pu être comme toutes les autres pour la famille Bouté. Mais le hasard en a décidé autrement. A 16 ans Alice est apprentie pour devenir palefrenier. C'est l'accident, elle reçoit un violent coup de sabot de cheval et tombe dans le coma. A l'hôpital où elle est transportée, les médecins estiment que son pronostic vital est engagé. Un choc pour les parents. 

"Dès cet instant, on s'est demandé avec mon époux ce que l'on ferait si on nous annonçait qu'Alice était en état de mort encéphalique" nous raconte Florence Bouté. "On était prêts à donner ses organes, si cela pouvait sauver d'autre vie.  La décision a été prise très rapidement encore de son vivant et on est pas revenu dessus."

5 jours plus tard Alice décède. 6 de ses organes sont prélevés : le coeur, les poumons, les deux reins, le foie et le pancréas. 

"Avec le recul je pense qu'a ce moment là il m'était plus facile d'envisager la vie des autres que la mort de mon propre enfant", témoigne Florence Bouté. "Pour moi c'était une façon de continuer à la laisser vivre dans le corps de quelqu'un d'autre."

Donneur par défaut

Aujourd'hui, tout être humain qui décède est un donneur potentiel par défaut, sauf s'il s'est inscrit sur le registre national du refus. Lorsque la mort survient, bon nombre de familles se retrouvent confrontées à la question du don d'organe de façon brutale et ce sont elles qui doivent endosser la responsabilité de cette décision. Résultats, dans 30 % des cas, les proches s'y opposent. 

"Si la question n'a jamais été abordée avant, c'est très compliqué de faire ce choix dans l'urgence et le choc dû au décès" nous confie Florence Bouté. "C'est pour cela qu'il était important pour moi de témoigner pour inciter les familles à en parler quand tout va bien à tête reposée."  

Pour partager son expérience, Florence Bouté s'est lancée dans l'écriture d'un livre "Le don d'Alice", sorti un an après sa disparition. 

Un livre pour partager...

"Le don d'organe ne change rien au fait qu'il faut faire son deuil", explique Florence Bouté. "Pour Alice, 6 organes ont trouvé un receveur. je ne veux pas savoir qui elles sont mais je sais qu'elles sont vivantes et je me dis dit que la mort de ma fille n'a pas été inutile. Et je pense que si la question étaient abordée plus tôt de notre vivant, nous pourrions passer outre les tabous et la peur qui entoure le don d'organe.

Depuis la sortie de son livre, la famille Bouté a rencontré beaucoup de familles de donneurs. Des moments bienveillants et positifs, où elles se sont retrouvées dans son parcours. Certains, opposés au don d'organe ont même changé d'avis après avoir lu son livre. 

"Beaucoup ont compris qu'il ne fallait pas laisser aux autres le poids d'une décision souvent très lourde à porter" raconte Florence Bouté.

...Et ne pas oublier Alice

Ce récit, Florence Bouté l'a aussi voulu comme une façon de tourner la page sans pour autant oublier sa fille : 'Notre deuxième fille a 6 ans de moins qu'Alice. Que gardera-t-elle en mémoire quand elle vieillira ? Cette histoire, c'est notre histoire de famille. Et nous ne voulons pas oublier Alice, même si aujourd'hui notre vie prend un nouveau départ."

Sa force Florence Bouté l'a mise aux service de la cause du don d'organe depuis 3 ans. Elle participe régulièrement à des conférences aux côtés des médecins pour transmettre un message aux familles : parlez-en avant. 

A l'occasion de la journée mondiale de réflexion sur le don d'organe, elle sera ce mercredi 22 juin en conférence aux archives départementales de Rodez pour poursuivre son combat.