"C'est comme une prison biologique" atteint d'un Covid long, il raconte une maladie mal reconnue

À 33 ans, Gaëtan souffre d'un Covid long. Une maladie mal reconnue, difficile à diagnostiquer et aux symptômes aussi variés que nombreux. Après cinq semaines en clinique près de Toulouse (Haute-Garonne), il est de retour chez lui avec une meilleure connaissance de cette maladie qui l'affaiblit au quotidien.

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Sportif adepte de boxe et de course à pied, militant et tourneur-fraiseur à l'usine. Jusqu'en janvier dernier, le quotidien de Gaëtan Gracia était particulièrement rempli. Mais à 33 ans, le Toulousain a été reconnu malade d'un Covid long. "J'ai déjà eu le Covid, deux ou trois fois, prévient Gaëtan Gracia. Mais ça a toujours été une forme classique, ça se résumait à des syndromes grippaux, mais ça ne durait pas plus de deux ou trois jours".

Une fatigue accrue

En janvier dernier, par contre, les symptômes durent. La fatigue, surtout. "Je ne savais pas encore que je venais d'avoir le Covid. J'étais très fatigué à l'effort et j'arrivais très difficilement à travailler" se rappelle celui qui exerce un métier particulièrement physique, 40 heures par semaine. 

Devant cet excès de fatigue, et sans en savoir davantage sur l'origine de ces maux, il est placé en arrêt de travail par son médecin, le 3 mars, pour une suspicion de dépression, officiellement. Mais les examens se poursuivent pour tenter d'en savoir plus.

"Le diagnostic d'un Covid long se fait par élimination, explique Gaëtan. On a cherché ce que je pouvais avoir, on a exclu des choses au fur et à mesure, comme des problèmes liés au foie par exemple. Le diagnostic tombe mi-avril. Ça ne pouvait plus qu'être un Covid long." Quelques jours plus tôt, Gaëtan a pourtant repris le travail, en mi-temps thérapeutique. "Mais je n'ai tenu que trois jours" confesse-t-il. Avec le temps, son état se dégrade.

L'appui d'un médecin devenu spécialiste

Le 25 avril, il est hospitalisé à la clinique Elsan de Saint-Orens, où exerce le Docteur Serge Rich, lui-même victime d'un Covid long depuis 2020, et à la pointe de la recherche dans ce domaine. Le Toulousain enchaîne alors les examens. Dans un long message sur Twitter, il donne des précisions sur la maladie. "Médicalement, le Covid long, ça n’est pas juste le Covid qui continue plus longtemps. C’est autre chose, on peut avoir un Covid léger, voire asymptomatique, et développer un Covid long, y compris avec des forts symptômes. Les symptômes sont très différents selon les malades, 200 sont répertoriés". 

Parmi tous les symptômes, l'un d'eux est particulièrement présent et dévastateur : "c’est le fameux malaise post-effort (MPE), même s’il serait plus exact de dire Exacerbation des symptômes post-effort" poursuit-il sur le réseau social à l'oiseau bleu. Chez lui, cela déclenche des fatigues écrasantes, comme s'il avait une angine violente, sans fièvre. Il lui est difficile de se concentrer, de se déplacer, même la lumière et le bruit le perturbent. Son passage à la clinique lui permet d'essayer de travailler sur cela. Une technique en particulier soulage partiellement ses douleurs.

Le pacing pour apaiser ses douleurs

"J'ai découvert le pacing, une technique de gestion de l'énergie, nous apprend-il. Quand ça ne va pas, je me couche, dans le noir, avec des boules quies, sans aucune sollicitation."

De retour chez lui depuis le 3 juin, et la fin du protocole de cinq semaines en clinique, il tente de se réadapter. Mais le retour à la vie normale peut parfois ressembler à une épreuve. Il regrette : "C'est comme une prison biologique, j'ai les clés de chez moi, je peux sortir, mais la maladie ne veut pas".

En arrêt maladie, au moins jusqu'au mois de septembre, le tourneur-fraiseur ne sait pas encore de quoi serait fait son avenir. Ni comment la maladie évoluera. Il résume : "je fais tout mon possible pour que ça aille mieux, j'ai une hygiène de vie équilibrée, mais ça peut aller dans un sens comme dans l'autre".

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