Ils sont musiciens, en couple, et ont profité de cette période de confinement pour créer le clip de leur chanson “Why ?” qui parle de leur fille Clélia, poly-handicapée.
Johanna et Christophe Dorso sont musiciens, elle chanteuse, lui auteur-compositeur-arrangeur. Tous deux sont amateurs des musiques noires américaines des années 30 à aujourd’hui. Ils ont créé un groupe Anadjoh. Mais la naissance de leur fille Clélia a bouleversé leurs vies.
Clélia a 7 ans. Elle est sourde et souffre d’une maladie auto-immune rare, associée à de nombreux troubles qui nécessitent un accompagnement permanent. Johanna et Christophe se sont consacrés à elle et à son frère en mettant leurs vies de côté. Mais ce confinement les a ramenés à la création. Ils viennent de réaliser le clip "Why ?"
Entretien avec Johanna Dorso.
Ce clip “Why ?” évoque votre ressenti de mère par rapport à Clélia et à sa maladie. De quoi souffre-t-elle ?
L’annonce a été un coup de massue car les conséquences sont lourdes. C’est une anomalie qui en plus de générer la surdité, emporte les reins et s’associe à d’autres handicaps. Les rares enfants qui en souffrent sont, à notre connaissance, sous dialyse dès l’âge de 6 mois. Nous, on a une « pépette » qui court partout, qui a la banane, mais elle n’accède pas à certaines choses dès qu’elles se compliquent un peu, elle a des troubles du sommeil malgré les médicaments et n’a, par exemple, aucune notion du danger.
La chanson "Why ?", c’est votre façon d’exprimer l’injustice que vous avez ressentie face à ce handicap ?
Pendant ces 7 années, on n’a pas créé, on n’a pas existé. On s’est enfermé. On ne travaillait que sur du bouche à oreille. Je me suis perdue en temps que musicienne. On a été accaparés, envahis presque par tout ce qui concernait sa santé et on a pris soin aussi de s’occuper de son frère pour qu’il ne se sente pas oublié. Pas une semaine sans rendez-vous, examens, suivi psychomoteur, orthophoniste, etc. Je n’ai pas fait une nuit depuis 7 ans. Cette chanson, c’est tout ça : pourquoi elle ? Pourquoi nous ? Pourquoi tout ça car on n’est pas les seuls à vivre ça ?
Quel a été le déclencheur ?
C’est une chanson plutôt sombre…
Quand on m’a annoncé l’an dernier qu’elle avait cette maladie génétique en même temps quasiment que la prise d’un nouveau psycho-stimulant, j’ai vu tout en noir. Ça faisait 6 ans qu’on nous annonçait des handicaps supplémentaires. J’ai commencé à griffonner. J’avais besoin de faire sortir tout ça. Quand on le vit au quotidien, on ne réagit pas. Mais quand on fait un bilan… Je me demande comment j’ai fait pour ne pas sauter d’un pont.
Il fallait soutenir la famille mais tu te dis : on va où ? Cette année seulement, on a accepté qu’on ne sait pas où on va. Et on s’octroie le droit de réexister. Le fait de rentrer dans cette acceptation, ça nous a libéré. C’est une porte qui s’ouvre, la lumière qui rentre.
C’est une chanson pour les autres aussi ?
Et il y a aussi, pour revenir à l’isolement par rapport aux autres, le regard sur le handicap. Vous êtes jugés quand votre enfant pique une crise en public : "quelle enfant mal élevée !", "les parents sont démissionnaires"… C’est très dur. A part nous, personne ne sait ce dont Clélia a besoin en attention, en vigilance. Même des proches pensent qu’ils peuvent la garder, mais ils ne mesurent pas. Elle peut se mettre en danger très vite.
Même le regard de la famille, des proches peut être lourd. Mais j’ai changé par rapport à ça. Un jour, Clélia avait 5 ans. Elle a pêté les plombs. Elle a commencé à renverser les étals de l’entrée d’un supermarché. Ça a bouleversé ma vie. Je l’ai prise dans mes bras. Mon seul souci était de la calmer, de la sécuriser. Je n’en avais rien à faire des gens ! Pour la première fois de ma vie. Clélia m’a fait grandir. Elle fait ma joie aussi. Pour elle, quand elle ne pète pas les plombs bien sûr (rire), tout est bonheur, tout est plaisir !
Donc maintenant, place à la création ?
