Le confinement et la perte des repères habituels sont déstabilisants pour tout le monde. Mais plus durement ressentis encore par les personnes qui souffrent de troubles du spectre autistique. Des parents de l'Hérault témoignent pour la journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme.
Pour Natacha Garcia, le 2 avril, journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, est toujours très chargé.
Avec les membres de l’association qu’elle préside, Parents Enfants Autistes de l’Hérault (PEA 34), cette mère de famille organise des conférences, des expositions, intervient dans des écoles.
Mais aujourd’hui, avec le confinement, elle passe la journée chez elle, en famille.
Et la couleur bleue, symbole de cette journée de sensibilisation, elle l’affiche dans son jardin, avec un lâcher de ballons, et sur les réseaux sociaux où le challenge #TousEnBleuChezSoi est lancé.
Une annonce présidentielle jugée tardive
Quand le président de la République a annoncé ce jeudi 2 avril qu’une attestation spéciale allait être mise en place pour permettre aux personnes autistes d’avoir des sorties supplémentaires, Natacha n’a pas bondi de joie."C’est bien mais un peu tard, réagit-elle, d’autres pays comme l’Espagne ont prévu ce type d’attestation dès le départ. Depuis le 17 mars, des parents sont régulièrement en litige avec des policiers parce qu’ils sortent leurs enfants autistes plus souvent ou parce qu’ils ne restent pas sur les sentiers de promenade".
"Enfin", précise-t-elle, fataliste, "il faut prendre le positif. J’espère que ça veut dire aller dans des parcs, les plages ou en garrigue".Cette annonce arrive un peu tard
Depuis le début du confinement, Natacha mesure encore davantage sa chance d’avoir un jardin et un fils autiste scolarisé.
L’école comme le SESSAD de Frontignan (Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile), qui suivent Louca, prennent des nouvelles régulièrement et sont là en cas d’urgence.
A la Grande-Motte, Virginie Quin vit seule avec ses deux enfants. Et pour elle non plus, l'annonce présidentielle ne va pas changer grand-chose. Son fils Julien est collégien, sa fille Marine, autiste, en CP.Je pense à ceux, nombreux, qui n’ont aucune prise en charge en temps normal. En période de confinement, ils sont encore plus seuls.
Jusqu’au 17 mars, l’inclusion scolaire de la petite fille, commencée en maternelle, était une réussite.
Avec le confinement, tous les problèmes sont exacerbés. Marine pleure parce qu’elle ne peut pas voir ses camarades de classe. Tous ses rituels ont disparu.
"La maison, c’est Tchernobyl"
Pour que ses enfants suivent leurs cours, Virginie se démène avec un seul ordinateur et une petite fille qui ne peut rester bien longtemps concentrée sur une activité."La maison, c’est Tchernobyl", raconte Virginie, "Marine commence à jouer avec de la pâte à modeler, ensuite des coloriages, puis ses playmobils, elle enchaîne les jeux sans répit. Difficile d’avoir un peu de calme pour son frère. Et bien sûr, je n’ai plus le moindre espace pour souffler."
Alors, chaque fois qu’elle sort, Virginie prend sa fille avec elle, en trottinette pour la canaliser un peu.
Mardi 31 mars, plusieurs associations d'aide aux autistes rgroupées en collectif, ont alerté sur l'impact du confinement, qui "plonge des personnes et leurs familles dans un total isolement, de profondes difficultés voire des mises en danger."
La Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement a publié un guide qui regroupe des conseils pour vivre le confinement avec un enfant autiste.
Pour les adultes autistes, souvent à la seule charge de parents parfois âgés, la situation est sans doute encore plus critique dans les familles.
Mais, confinement ou pas, très peu de solutions existent pour leur venir en aide.