"Vaut-il mieux crever que de mal vivre ?" une femme handicapée lance un cri d'alarme

Marylène Issaulan est porteuse d'un handicap lourd, elle dépend pour sa survie d'auxiliaires de vie. Elle a été hospitalisée deux fois en l'espace de quelques mois faute d'intervenants à domicile alors qu'elle ne relève pas de l'hôpital. Dans une lettre aux services de l'Etat et à Emmanuel Macron, elle dénonce l'incurie des services d'aide à domicile et l'inaction de l'Etat vis-à-vis des personnes comme elle.

Marylène Issaulan est porteuse d'un handicap lourd. Elle ne peut vivre sans des personnes qui l'aident à se nourrir, se laver, se coucher. Elle a été hospitalisée deux fois en l'espace de quelques mois faute d'intervenants à domicile. Une situation intolérable qu'elle dénonce dans une lettre adressée aux services de l'Etat et au président de la République. Elle dit se battre pour elle mais aussi pour tous les autres qui, dans le Tarn, mais aussi en France, ne sont pas entendus.

"Le maintien à domicile a un coût : celui de dépendre d’associations et d’entreprises qui n’ont pas
d’obligation de soins et qui, pour certaines, se fichent de la responsabilité comme de l’an 40 ! fustige-t-elle dans un communiqué qu'elle a fait parvenir à la presse. On est tous terrorisés par la perspective de savoir si demain il y aura bien quelqu’un pour nous aider à assurer nos besoins vitaux : se lever, faire sa toilette, s’habiller, boire ou manger, porter le verre ou les couverts à sa bouche. Pourrais-je demain aller au WC ? Ce n’est pas grave si je ne mange pas… j’ai l’habitude".

Un jour on me trouvera morte parce que le prestataire n’est pas venu, parce que mon téléphone était déchargé et que je n’ai pas pu alerter. Suis-je encore un humain ?

Marylène Issaulan

C'est ainsi que cette habitante de Lavaur (Tarn) âgée de 53 ans, interpelle les pouvoirs publics, président de la République compris. Marylène Issaulan a été hospitalisée deux fois en l'espace de quelques mois faute, d'intervenants à domicile. La dernière défection en date : "le vendredi 29 décembre 2023 à 17h19 je reçois une information par e-mail précisant qu’en raison de nombreux arrêts maladie, je n’aurai pas d’intervenants (auxiliaires de vie) de la réception du mail jusqu’au mardi 2 janvier 2024".

Or comme le précise Marylène, il ne s'agit pas de faire le ménage mais de subvenir à ses besoins vitaux. "En clair, pendant plusieurs jours consécutifs, je n’aurai ni à boire, ni à manger, ni la possibilité de dormir dans mon lit avec le moins de douleurs possibles, ni d’aller aux toilettes !".

Un traitement inhumain

Marylène ne trouve aucune alternative avec ses amis et ses proches. C'est le maire et ses adjoints qui répondent présents et la font hospitaliser "pour sa survie".

"Mon conseiller William Renault a été obligé avec sa femme de venir nourrir Marylène. On fait du bricolage ! réagit Bernard Carayon, maire LR de Lavaur. J'ai pu gratter un ou deux séjours pour elle parce qu'il n'y avait personne pour s'occuper d'elle. Personne du week-end, ça veut dire personne pour la changer, personne pour la nourrir, personne pour la coucher, personne pour lui permettre de faire pipi... C'est totalement inhumain !".

Un point de vue que partage William Renault, conseiller municipal en charge de l'accessibilité et du handicap, lui-même handicapé. "On a essayé de trouver des solutions avec les organismes dont elle dépend mais ce n'était pas possible. On prévient Marylène Issaulan un vendredi soir, le 29 décembre pour lui dire jusqu'au 2 janvier, vous n'aurez personne pour vous aider... C'est au moins inhumain ! On a été obligés de prendre la décision d'appeler l'hôpital et de la faire hospitaliser".

30% des heures non couvertes

"Ce qui me choque c'est l'abandon des autorités, de l'ARS (Agence régionale de santé), des départements et de l'Etat vis-à-vis de nous-même car on est clairement laissés en tant que personnes atteintes de handicap... On redevient des indigents par le fait que notre situation n'intéresse personne. Sur le département du Tarn, seulement 70% des heures sont couvertes. Pourquoi ? Simplement parce qu'il n'y a pas assez de personnel, parce que le métier d'auxiliaire de vie ne plaît pas, parce qu'on prend n'importe qui et on ne permet pas à des gens de travailler sainement. On pense juste à combler les heures. On est comme des objets promenés dans une société à laquelle on n'appartient plus (...). On n'a plus le droit de vivre".

"Ma colère, elle est là. La nuit, les MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) couvrent très peu d'horaires pour ne pas dire pas du tout (...). Selon les textes, Madame Issaulan ou moi-même on devrait être en 24/24 (...). C'est la voie ouverte à mettre des gens de cinquante ans ou à peine plus en maison de retraite".

Manque d'attractivité du métier

Les services d'aide à domicile expliquent de leur côté qu'ils sont en sous-effectifs. Ils ne trouvent pas suffisamment de personnes qui veuillent exercer le métier d'auxiliaire de vie. La profession n'est pas attractive sur le plan des salaires et des horaires de travail, ce qui expliquerait un fort turn-over et des défections en chaîne. Du côté du Conseil départemental du Tarn, Elisabeth Claverie, première adjointe en charge de l'autonomie, dit avoir conscience de la difficulté depuis plusieurs années.

"On essaie d'accompagner les services d'aide à domicile, explique-t-elle. En 2022 et 2023, on a organisé des séminaires avec eux. On a pris des mesures sur les revalorisations salariales. Le département s'est mobilisé mais n'était pas obligé d'y aller. Par exemple, en lien avec le Ségur de la santé, depuis 2021, c'est près de 15 millions que nous avons mobilisés par rapport à cette revalorisation. Ça a fait une augmentation de 15% par mois brut".

Le département explique qu'un autre avenant a été mis en œuvre en 2023, rétroactif en 2022 soit, 1,2 million. Une prime de 100€ par mois a été mise en place pour soutenir les salariés à temps plein des services d'aide à domicile agréés. "Soit une dépense de 2 millions pour le conseil départemental, précise Elisabeth Claverie. Ça représente 2.500 salariés, ce qui n'est pas négligeable. Cette mesure de 2023 a été reconduite cette année, toujours pour essayer de favoriser l'attractivité de ces métiers".

L'ARS aux abonnés absents

Le Conseil départemental finance aussi 6 heures d'intervention "de transition". Elle est octroyée quand une personne quitte son domicile pour être prise en charge par une institution. Mais le conseil départemental n'exerce pas de contrôle au cas par cas. "On ne peut pas dire vous n'êtes pas allés voir cette personne tel jour. C'est très diversifié selon les services d'aide à domicile. Avec certains ça se gère bien mais il y a des limites. On ne va pas faire d'ingérence. Ils ont quand même une autonomie... On en a d'habilités mais il y a aussi ceux qui sont privés, à but lucratif. On ne peut pas les contrôler. C'est la problématique partout du privé".

Marylène Issaulan, elle, dit avoir vu sa situation se dégrader depuis son hospitalisation forcée. "Pour que je quitte l’établissement au plus tôt car il manque de place, le médecin du service de médecine de l’hôpital de Lavaur et le prestataire, alors que lui-même se trouve confronté à un contexte de tensions en personnel, ont décidé, sans avis de ma part, d’échanger des informations me concernant, et ont décidé, à ma place, des changements d’horaires (pourtant contractualisés), m’imposant, dès lors, de manger à toute vitesse, de longues plages horaires alitée ou sans pouvoir aller aux toilettes".

"Alors que je n’ai pas choisi d’être là, je me suis vue reprocher à plusieurs reprises d’occuper, indûment, la place d’une personne malade, qu’il vaudrait mieux pour moi d’accepter d’aller à présent en Ehpad malgré le fait que je sois âgée seulement de 53 ans. Avez-vous déjà tenté l’expérience, durant une seule journée, Monsieur le Président de la République ?".

Marylène Issaulan veut une prise de conscience sociétale vis-à-vis des personnes handicapées dont on bafoue les droits fondamentaux. Elle rappelle qu'on juge une nation à la manière dont elle prend soin des plus fragiles. "Au moment où il y aura des morts l’ensemble des administrations, des responsables publics pourront clamer qu’ils ne sont pas coupables au sens juridique, mais ils seront bien responsables au sens moral ! Ils ne pourront pas dire : "Nous ne savions pas", dit-elle.

L'ARS (Agence régionale de santé) au plan régional comme local n'a pas donné suite à nos sollicitations.

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