Témoignage. "Notre fils souhaite aller à l’école, s’intégrer" : le cri de désespoir des parents d'un enfant autiste

Le petit Adam, un enfant autiste de 9 ans, est scolarisé à l'école Jules-Ferry de Sospel depuis son entrée en maternelle. Il a toujours bénéficié du soutien adapté à ces besoins spécifiques. Aujourd’hui en classe de CM1, il attend la rentrée prochaine pour connaitre les futures modalités de la poursuite de son intégration au système scolaire.

Atteint d’un trouble de l’autisme, qui peut le rendre violent physiquement et verbalement, contre lui-même ou les autres, Adam n’est pas un petit garçon tout à fait comme tous les autres.

Il est juste différent. Et c’est pour cela que chaque jour, depuis son entrée en maternelle, il est accompagné d’une AESH - un accompagnant des élèves en situation de handicap - dont la mission est de favoriser l'autonomie de l'élève en situation de handicap et de l’accompagner dans son apprentissage scolaire au sein de l'école Jules-Ferry de Sospel, une commune à proximité de Menton, dans les Alpes-Maritimes.

Ainsi cahin-caha, Adam a gravi les classes. Il suivait les cours de 8h30 à 11h30 chaque jour d’école. Aujourd’hui, à 9 ans, il est en classe de CM1, toujours dans le même groupe scolaire de Sospel. Selon son papa, il a fait d’énormes progrès : "Grâce à l’école, il a fait d’énormes progrès depuis 6 ans et il faut que cela continue pour lui, pour nous, et pour le reste du monde afin qu’il s’épanouisse autant que possible et ne voit pas son avenir gâché".

Grâce à l’école, il a fait d’énormes progrès depuis 6 ans.

Jean-Michel Dalidet, père d'Adam

"Les enseignants ont accompli un travail formidable jusqu’à maintenant. Adam était un petit garçon qui, petit, ne voulait pas aller à l’école. Aujourd’hui, Adam est heureux chaque jour d’y aller. Ça aussi, c’est une grande victoire" déclare sa maman.

La réunion de fin janvier 

Convoquée à un rendez-vous, le 25 janvier dernier, par le directeur et la maîtresse de l'école de Sospel, Nathalie, la maman d'Adam, en ressort totalement bouleversée : "À aucun moment, on a parlé de l’éducation d’Adam. Là, c’était une espèce de tribunal. Les seuls propos tenus ont été en rapport avec la sécurité. La sienne, car il lui arrive de s’échapper de l’école et celle des autres élèves. Je ne suis pas du genre à me voiler la face. Oui, c'est difficile avec Adam et c’est pour cela qu’il est constamment accompagné d’une AESH."

Moi je m’attendais à ce que l’on parle de pédagogie, de choses que l’on pouvait mettre en place pour qu’il puisse continuer à être inclus dans la société.

Nathalie Dalidet, mère d'Adam

Également présent à cette réunion, l'inspecteur académique de la circonscription de Menton, Malamine Sissoko, en a une tout autre lecture : "J'ai, en effet, été sollicité par l'équipe éducative de l'école de Sospel pour assister à cette réunion. L'objectif, trouver des solutions pour pouvoir continuer de fonctionner avec Adam afin de lui permettre de continuer à progresser, parce que c'est un élève qui est capable d'une part ; et d'autre part, comment permettre aussi à l'ensemble des autres élèves de Sospel de sa classe de pouvoir travailler."

Ce n'est jamais facile d'essayer de trouver l'équilibre entre le temps de scolarisation d'un enfant autiste et le temps de l'ensemble de la classe dans laquelle il est scolarisé.

Malamine Sissoko, inspecteur académique de la circonscription de Menton

Le droit d’aller à l’école une heure par jour

À la fin de cette réunion, il aurait été décidé, selon Malamine Sissoko, sur une contre-proposition de la maman d’Adam, que son fils ne suive plus qu’une heure d’école par jour à partir de la rentrée de février, au retour des vacances. "Nous lui avons proposé une scolarisation de 8h30 à 10h15, heure de la récréation. Mais la maman d'Adam, pour des raisons médicales, préfère que son fils commence l'école à 10h30, après la récréation" détaille l'inspecteur académique.

"C’est faux. Et c'est d'ailleurs pour cela que je n'ai pas voulu signer le compte rendu de cette réunion. Une heure par jour, ce serait totalement contreproductif. Nous lui avons toujours dit qu’il fallait aller à l’école. Que c’était essentiel. Nous avons réussi à lui faire aimer l’école et là maintenant qu’il est heureux d’y aller, nous allons être obligés de lui dire qu’il ne peut plus y aller qu'une heure de 10h30 à 11h30. Une heure par jour, ce n’est pas comme cela qu’on scolarise un enfant ! Je ne comprends pas !", expliquent les parents du jeune garçon.

Pour le papa d'Adam : "Son exclusion de l’école et son acceptation d’une heure sous condition relèvent d’une peine qui me semble inappropriée et injustifiée par rapport à son handicap. En tant que parent d’un enfant autiste, je crois fermement en l’importance de l’inclusion et de l’égalité des chances pour tous, quelles que soient leurs différences. Liberté, égalité, fraternité ne vont ensemble que lorsque tout va bien ou lorsque l’on n’est pas directement touché".

Son exclusion de l’école et son acceptation d’une heure, sous condition, relèvent d’une peine qui me semble inappropriée et injustifiée par rapport à son handicap.

Jean-Michel Dalidet, père d'Adam

Et de compléter : "Comment faire comprendre à un enfant qui a déjà une sensibilité à fleur de peau, qui réagit différemment des autres et qui veut aller à l’école pour essayer au minimum de s’intégrer dans la société des hommes, qu’à 9 ans, cette société le rejette déjà".

Le compte rendu de l'équipe éducative de cette réunion, fourni par madame Dalidet, et que France 3 Côte d'Azur a pu consulter, stipule qu'il a été "décidé dans un premier temps de diminuer le volume horaire journalier" de son fils avant "de le réévaluer (...) "en fonction du comportement d'Adam". Un document qu'elle a refusé de signer, car, selon elle, non conforme au déroulé de cet entretien.

À ce jour, aucun rendez-vous n'est encore acté pour fixer l'avenir scolaire du garçon de 9 ans. La rentrée scolaire des vacances d'hiver pour la Zone B est le lundi 11 mars 2024.

Dispositifs existants pour la scolarisation des enfants avec trouble du spectre autistique

Les enfants et les adolescents autistes peuvent avoir des compétences en langage, motricité ou capacité d’attention très diverses. La stratégie nationale a donc comme priorité de favoriser le développement de plusieurs formes de scolarité.

Depuis 2018, il existe 4 parcours de scolarisation :

• La classe ordinaire : une scolarisation à l’école, dans une classe « ordinaire », au collège ou au lycée, c’est-à-dire dans une classe avec les autres enfants du même âge. Quand il est en classe, l’élève peut être accompagné par un accompagnant d’élève en situation de handicap (AESH). L’élève peut aussi être accompagné par des spécialistes tels qu’un éducateur, un psychologue, un psychomotricien, un orthophoniste. Dans certains cas, la scolarité se fait avec l’appui d’une unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS). En école, collège, lycée, l’enfant est scolarisé dans sa classe de référence, et bénéficie en plus du soutien d’un enseignant spécialisé dans la classe ULIS.

• La classe spécifique : une deuxième solution est, selon l’âge de l’enfant, qu’il rejoigne l’école dans une classe spécifique. Cette classe s’appelle Unité d’enseignement maternelle autisme (UEMA), ou Unité d’enseignement élémentaire autisme (UEEA). La classe est animée par une équipe spécialement formée à l’autisme et aux bonnes pratiques recommandées par la Haute autorité de santé. Des temps d’inclusion en classe ordinaire sont également proposés aux enfants.

• La disposition d’autorégulation : ce dispositif d’autorégulation est une nouvelle forme de scolarité inclusive. Les enfants sont toujours à l’école, dans leur classe ordinaire, avec leurs camarades de même âge, mais bénéficient, selon un programme individualisé, d’un enseignement d’autorégulation. Au sein de l’école, une pièce leur est dédiée, dans laquelle une équipe spécialisée leur apprend un ensemble de techniques pour améliorer leur attention.

• L’institut médico-éducatif (IME) : une quatrième solution peut être proposée, l’entrée dans un institut médico-éducatif (IME). Cette orientation concerne les enfants qui, pour l’instant, ne peuvent pas s’inscrire dans le rythme ordinaire d’une journée de classe en milieu ordinaire. L’établissement médico-social qui les accueille, organise des activités scolaires dans une unité d’enseignement, avec un petit groupe d’élèves, en complément des activités éducatives ou rééducatives proposées par ailleurs.

• À menton, il existe une équipe pluridisciplinaire chargée de l’Unité d’enseignement en maternelle autisme (UEMA) à l’école maternelle René-Cassin. Cette classe peut accueillir jusqu’à sept enfants, tous porteurs de Troubles du spectre de l’autisme (TSA) et domiciliés dans la circonscription de Menton. Elle est pilotée par l’Association pour la réadaptation et l’épanouissement des handicapés (APREH) et rattachée à La Corniche Fleurie, institut médico-éducatif niçois (IME), en coopération avec l’Agence régionale de santé, la Ville de Menton et l’Éducation nationale.

Les professeurs ressources TSA

Depuis la rentrée 2023, ce sont 126 professeurs ressources, dont 25 nouveaux dédiés à l’ensemble des troubles du neuro-développement, qui ont été mis en place pour conseiller et accompagner les professeurs qui ont des élèves autistes partout en France.

Leurs principales missions sont l'observation de l'enfant, la compréhension des besoins de l'enfant, l'accompagnement sur le terrain et des enseignants et l'écoute du corps enseignant pour apporter des réponses collectives, de manière personnalisée pour chaque enfant.