Témoignages. Covid long : "tout est compliqué", sensibiliser pour réclamer des moyens au service de la recherche

Publié le Écrit par Sidonie Canetto et Mariella Coste

Ce samedi 16 mars, partout en France, une journée de sensibilisation a été organisée. Alors que la pandémie semble derrière nous, des milliers de patients souffrent toujours de pathologies lourdes. La reconnaissance d'un Covid long est parfois dure à obtenir, la science n'a pas de remède pour guérir non plus.

Le 17 mars 2020, le 1er confinement débutait à cause du Covid… Quatre ans après l’épidémie, des malades diagnostiqués "Covid long"  luttent toujours contre des symptômes de la maladie. Toute la journée, de ce samedi 16 mars, l’association "Covid Long Solidaire" a mis en place en France et notamment à Aix-en-Provence des stands d’information pour alerter sur le manque d’information et de recherches. Cette affection touche deux millions de Français d’après les chiffres de Santé Publique France de l’an passé.  

Des symptômes handicapant au quotidien

Sensation de brûlures de la peau ; douleurs musculaires ou articulaires, mal au dos, avec sensation de faiblesse motrice, d'engourdissement désagréable ou de fourmillement au niveau des membres ; maux de ventre, brûlures et crampes de l'estomac, douleurs de l'intestin, voici quelques-uns des symptômes que les patients atteints de covid long peuvent ressentir. 

Amélie a 27, ans et elle marche avec une canne. Son début de carrière a été stoppé net en 2022. Elle ne peut plus travailler. Atteinte de Covid long, elle se fatigue très vite et a souvent des crampes.

"Cognitivement, sur la réflexion, je vais mieux, mais j'ai quand même des troubles de l’attention, c'est-à-dire que je ne peux pas me concentrer longtemps et de manière intense. Donc, il faut que je fasse par étapes, tout est compliqué", détaille Amélie Ringeade.

Le pet scan pour aider au diagnostic

Ils sont deux millions en France à souffrir de multiples symptômes. Toujours fatigués, ils se sentent jugés. Cette journée d’information vise à alerter le grand public sur les souffrances au quotidien et rappeler qu’une technique d’imagerie médicale appelée pet scan permet de diagnostiquer le covid long.

Christel Peres, atteinte de cette pathologie, précise à quoi sert le pet scan " ça montre qu'il y a des zones dans le cerveau qui ont été abîmées. Lorsque nous avons eu l'inflammation due au Covid, l'inflammation a bouché certains petits vaisseaux dans le cerveau et ces zones-là sont mortes en fait. Et on le voit sur le pet scan, il y a des zones du cerveau qui sont mortes et cela correspond à nos symptômes".

La région Paca est une des meilleures pour la prise en charge des Covid long

Notre région a été l’une des premières à prendre en charge ces patients, mais l’errance médicale existe ailleurs en France. L’association demande d’appliquer une loi de 2022. Elle prévoyait la création d’une plateforme de prise en charge.

"On n’a toujours pas de décret, toujours pas de recensement, les enfants ne sont pas comptés, les séniors ne sont pas comptés non plus. La prise en charge est toujours délétère. Olivier Veran s'était engagé à mettre en place la plateforme de recensement sous six mois, ça fait deux ans et on attend", regrette Priscilla Ribeiro, de l'Association Covid long solidarité.

Le Covid long ne se soigne pas, seuls les symptômes sont traités, l’association demande au gouvernement de mettre des moyens dans la recherche.

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