L’association (F.A.C.E.) « Fibromyalgie Association du Centre Est » organise une conférence pour sensibiliser le public à cette maladie ce samedi 10 mai, en amont de la journée nationale qui aura lieu le lundi 12 mai.
La Journée nationale de la Fibromyalgie a pour vocation de faire connaître cette maladie encore très mal connue et très peu reconnue. Pour anticiper l'événement, l'association du Centre Est (FACE) organise une conférence à Quétigny (le matin pour les professionnels, l'après-midi pour le public) pour expliquer ce qu'est cette maladie et les thérapies qui existent à l'heure actuelle.
L'association FACE : L'association « FIBROMYALGIE ASSOCIATION CENTRE EST », créée et gérée par des malades et parents de malades, tous bénévoles, œuvre pour que la fibromyalgie soit enfin reconnue comme une véritable maladie, potentiellement invalidante. Elle développe des actions visant à alerter les pouvoir publics et les organismes sociaux, mais elle se met aussi à l'écoute des malades et de leurs familles.
La fibromyalgie c'est quoi ?
La fibromyalgie est caractérisée par des douleurs chroniques diffuses. On l’appelle également « syndrome poly algique diffus » ou « alodynie généralisée ». Il y a 700 000 cas en France, dont 80 % de femmes. 14 millions de cas en Europe Elle démarre généralement vers la trentaine. Les personnes en souffrant disent qu’elles ont des douleurs partout, depuis toujours. Elles se plaignent du fait que personne ne les croit, qu’on ne les écoute pas, qu’on ne les comprend pas.La fibromyalgie est une réalité clinique avec des causes multiples. Elle a des répercussions sur la qualité de vie du patient (tant sociale que familiale ou professionnelle) et nécessite une prise en charge globale avec une approche multidisciplinaire dans un projet thérapeutique individualisé.
Caractéristiques de la fibromyalgie :
- Fatigue chronique : avec la douleur, c'est le symptôme le plus constant, dont les causes sont également très diverses. Elle est souvent intense le matin et peut survenir au moindre effort et variable d'un jour à l'autre. Il s'agit d'une "sensation de perte totale des forces" et de fatigabilité ayant un retentissement social et professionnel
- Troubles du sommeil : sommeil peu ou pas réparateur, l'on se réveille aussi fatigué, voire davantage qu'au moment du coucher. Sommeil souvent agité avec périodes d'insomnie
- Facteurs déclenchants : traumatismes physiques (accident, chirurgie, etc...), maladies graves, infections virales (VIH - hépatites) ou bactériennes (maladie de Lyme), traumatismes psychologiques (stress, deuils, déception, etc...), syndromes douloureux périphériques (maladies inflammatoires et auto-immunes, algodystrophie, etc...)
- Diagnostic : il est clinique et établi par l'élimination d'autres pathologies ; les examens biologiques et radiologiques ne permettant pas de détecter la fibromyalgie, il n'y a notamment aucun signe inflammatoire. Les causes précises ne sont toujours pas identifiées
- Examens complémentaires : l'IRM fonctionnelle qui permet de déceler des anomalies fonctionnelles du cerveau et démontre les anomalies de la transmission, de la perception, de la modulation et de l'intégration de la douleur. Ponction lombaire.
Prise en charge et traitements thérapeutiques :
- Prise en charge: l'origine de la douleur n'étant pas connue aujourd'hui, il n'y a donc pas de traitement spécifique. Le médecin traitant est apte à faire un bilan, établir un projet et choisir le traitement selon les symptômes de son patient, en collaboration avec les différents spécialistes. Un accompagnement psychologique doit être envisagé car le patient souffre d'anxiété : Il a une appréhension de l'avenir et des craintes concernant les répercussions de ce syndrome douloureux au quotidien et doit également affronter le regard de l'entourage car la fibromyalgie a également la caractéristique d'être "invisible". Les recommandations de l'EULAR (Ligue Européenne de Lutte contre le Rhumatisme - cet Organisme rédige des recommandations pour aider les praticiens et malades dans la prise en charge de la maladie) sont les suivantes :une évaluation de la douleur en prenant en compte le contexte psycho-social avec une approche multidisciplinaire.
- Traitements médicamenteux :
•Antidouleurs (paracétamol, tramadol)
•Les antidépresseurs à dose faible améliorent la qualité du sommeil et diminuent la douleur
•Les inhibiteurs de recaptage de la sérotonine et noradrénaline (Cymbalta, Effexor)
•Les antiépileptiques (Lyrica, Neurontin)
•La morphine (opioïde fort) doit être prise ponctuellement et à faible dose
•La kétamine (anesthésiant) en perfusion : ne peut être dispensée qu'en centre hospitalier et dans le cadre d'un protocole - Traitements non médicamenteux : la balnéothérapie (bains, exercices), la kinésithérapie (réadaptation à l'effort, exercices, étirements, massages légers, etc...), les thérapies cognitives et comportementales (sophrologie, relaxation, hypnose), l'exercice physique : il ne s'agit nullement de sport, il peut s'agir de la marche notamment, mais toujours au rythme du patient et en fonction de son état de santé.
Les conférences : Informations pratiques
Entrée libre
Salle Municipale : Fontaine aux jardins, 49, rue Vergers, 21800 QUETIGNY
21 ème JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE
Organisée par F.A.C.E. (Fibromyalgie Association du Centre Est)
Renseignements : 06 82 28 39 91 / Mail centre-est21@fibromyalgie-face.fr
Coordonnées de la F.A.C.E. (Fibromyalgie Association du Centre Est) à Dijon :
Maison des Associations, 2 rue des Corroyeurs, Boite NN4, 21068 DIJON Cedex 0825 626 006
