Les virades de l'espoir 2014: aux rendez-vous du souffle ce week-end en Bourgogne

L'association "Vaincre la mucoviscidose" organise partout en France les rendez-vous des Virades de l'espoir. Cette année, c'est la 30e édition des Virades. Inaugurées le 19 mai 1985, elles ont permis de collecter des fonds et de faire avancer la recherche. La lutte continue.

« Donner son souffle pour ceux qui en manquent » Le slogan des Virades de l'espoir est connu et en 2014 il reste toujours d'actualité. Plus de 450 virades sont organisées ce week-end en France. En Bourgogne des rendez-vous ont lieu dans les quatre départements de la région. 

Le programme en Bourgogne

En Côte d'or :
A Dijon, les virades ont lieu samedi 27 Septembre place du Bareuzai.
A Fontaine les Dijon elles ont lieu dimanche 28 Septembre au Parc des Sports « Les Cortots » Voir le programme 

Dans la Nièvre :
A Nevers : samedi et dimanche 27 et 28 Septembre: voir le programme

En Saône et Loire :
A Chagny : samedi et dimanche 27 et 28 Septembre : voir le programme

Dans l'Yonne:
A Saint-Clément :le 28 septembre : voir le programme
A villeneuve sur Yonne : la virade du Sennonais

A quoi servent les dons? 

Les Virades de l’espoir proposent des activités sportives comme une marche, une course à pied ou à vélo mais aussi d’autres activités plus festives comme une soirée dansante, un concert ou plus globalement une kermesse avec différents stands ou un lâcher de ballons.

Plus d’un million de participants sont attendus sur tout le territoire: patients, familles, amis, chercheurs, médecins, infirmier(e)s, bénévoles, établissements scolaires, entreprises, collectivités locales, associations. Chacun d'entre nous est invité à venir pour participer. Il suffit juste de s'inscrire, et de faire ainsi un don. 
 
Avec 10 000 euros collectés par une Virade, l’association peut financer, par exemple :

• les analyses d’un protocole de recherche clinique pour 35 patients et 10 % d’une assistante sociale en CRCM et l’inscription à des loisirs à visée thérapeutique pour 2 patients
• ou 25 aides financières pour la vie quotidienne des patients (aide-ménagère, frais de transport…). 

Avec 25 000 euros collectés elle peut financer, par exemple:

• 50 % d’un assistant ingénieur traitant les données d’une base génétique et 20% d’une diététicienne en CRCM et 10 patients et leurs proches aidés pour leurs frais de transport.
• ou 30 % d’un poste de puéricultrice en CRCM et 10 patients aidés pour des frais de maladie (vélo d’intérieur, prothèses auditives…) et 200 identifications de bactéries par méthode PCR et 80 consultations de gastro-entérologie dans le cadre d’un essai clinique.

Avec 50 000 euros collectés par une Virade, l’association peut financer, par exemple :

• 50 % d’un poste d’attaché de recherche clinique et 50 % d’un poste d’infirmière coordinatrice en CRCM et l’installation en vie autonome pour 10 patients.
• ou un poste de doctorant pour un projet de recherche et 10 patients pris en  charge pour le surcoût de scolarité. 

La mucoviscidose est une maladie génétique rare et mortelle qui affecte principalement les voies respiratoires et le système digestif. Il existe près de 2 000 mutations du gène impliqué et donc autant de déclinaisons de la maladie.

En France:

• 2 millions de personnes sont, sans le savoir, porteuses saines du gène de la mucoviscidose.
• Tous les 3 jours, un enfant naît atteint de mucoviscidose.
• 6 800 patients sont actuellement recensés en France.
• En France, un enfant sur 4 000 est atteint de mucoviscidose.

Rencontre avec la Bourguignonne Ludivine Molinot

En 2006, l'une de nos équipes de reportage avait rencontré une jeune sportive, encore collégienne en classe de 4e à l'époque, Ludivine Molinot. Malgré sa maladie, elle était déterminée à tout faire pour vivre sa passion du sport et atteindre ses objectifs. Anne Berger et Damien Rabeisen l'ont retrouvée en 2014. A 21 ans, elle est toujours aussi déterminée, et pleine de vie.  Voyez leur reportage: