Depuis leur enfance, Marine et Yolan vivent avec la maladie de Lyme. La famille de ces deux jeunes de Côte-d'Or vient de lancer, fin décembre, une cagnotte en ligne. Elle doit leur permettre de se rendre aux États-Unis pour y recevoir un traitement novateur.
Marine et Yolan vivent à Crépand (Côte-d'Or). Depuis 20 ans, ils doivent vivre avec la maladie de Lyme. Elle se transmet souvent par la piqûre de tiques infectées, dans les forêts ou les hautes herbes. Si la maladie n'est pas détectée et traitée à temps, elle peut évoluer rapidement et avoir des conséquences très graves. Il n'existe actuellement pas de traitement en France, mais la famille fonde tous ses espoirs sur un traitement aux États-Unis. En attendant, les deux jeunes Côte-d'Oriens doivent supporter de lourds symptômes, à la suite d'un diagnostic tardif de cette affection.
Il m'est arrivé de ne plus dormir pendant 4 nuits d'affilée. J'ai eu des malaises, de gros problèmes digestifs, des problèmes cardiaques aussi et des infections à répétition comme des angines. Sans compter les difficultés à se concentrer à l'école, la paralysie faciale ou encore les migraines invalidantes et les grosses douleurs au dos m'obligeant à rester enfermée chez moi pendant de longues semaines
"La chose qui est vraiment la plus handicapante avec cette maladie, c'est que mon système digestif est très souvent en paralysie totale. Je ne peux plus manger, et quand je prends un traitement, je peux même ne plus boire du tout. Je me retrouve forcément dénutrie et déshydratée", relate Marine. La jeune femme de 30 ans éprouve au quotidien les complications liées à la maladie de Lyme.
C'est aussi le cas de son frère Yolan, 27 ans : "J'ai de grosses insomnies, beaucoup de fatigue, mais aussi des problèmes au niveau du coeur, comme la tachycardie". Ce ne sont que quelques unes des conséquences de la maladie que subit le jeune homme. La plus grave est survenue à l'adolescence, où Yolan fait un infarctus.
Depuis près de 20 ans, leur vie de ces deux jeunes est un calvaire. Pour Marine, tout part de ce qui semble être une déformation du dos :
"J'ai développé une scoliose à l'âge de 8 ans. Les traitements classiques ne marchent pas, alors on me fait une grosse opération de la colonne vertébrale à l'âge de 14 ans".
Six mois après cette intervention chirurgicale, il n'y a pas d'amélioration pour la jeune femme. Les signes cliniques se font bien plus violents. "Il m'est arrivé de ne plus dormir pendant 4 nuits d'affilée. J'ai eu des malaises, de gros problèmes digestifs, des problèmes cardiaques aussi et des infections à répétition comme des angines. Sans compter les difficultés à se concentrer à l'école, la paralysie faciale ou encore les migraines invalidantes et les grosses douleurs au dos m'obligeant à rester enfermée chez moi pendant de longues semaines", souligne Marine.
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Durant leur enfance, Marine et Yolan ont vécu avec leurs parents, près d'un bois. C'est justement dans ce milieu que surviennent, en grande partie, les piqûres de tiques. Pour leur maman, c'est peut-être à l'occasion de ces jeux avec leurs amis dans les bois, que les enfants ont été piqués et infectés.
Les médecins mettront des années à faire le bon diagnostic. Ce n'est qu'en mars 2020, après un test fait en Allemagne, que les spécialistes leur indiquent qu'ils ont contracté la maladie de Lyme. Une maladie sur laquelle la communication et la connaissance sont rares, estime leur mère.
"Cette maladie n'est pas si étudiée à l'école de médecine : ils ne la connaissent pas. On voudrait que ça change, à ce niveau. En France, on voudrait que des recherches soient faites, que les médecins se posent les questions, que des tests soient établis", réclame Catherine Chaillot.
Il y a urgence à mieux cerner la maladie. Les deux jeunes de Crépand ne supportent plus de devoir adapter leur mode de vie, en fonction de la maladie. C'est ce qu'explique Yolan : "On a vécu avec ça, on s'est plus ou moins habitués à dire que ça va, alors que ça ne va pas, à essayer de faire comme tout le monde". Sa soeur Marine ajoute : "Je suis clairement en survie, en attendant de trouver un traitement qui puisse me soulager".
Un possible traitement outre-Atlantique
Pour la famille Côte-d'Orienne, le remède se trouve peut-être à l'étranger.
Aux États-Unis, un traitement est en cours de finalisation. Il doit agir sur la bactérie responsable des maux de Marine et Yolan. "Il s'agit d'un traitement par voie orale qui va permettre de détruire 100% des microbes liés à la maladie", s'enthousiasme Marine.
En revanche, ce possible remède a un coût : près de 25 000 euros. Pour être traités, Marine et Yolan doivent se rendre sur place. Pour chacun de ces deux jeunes, le traitement coûte environ 11 000 euros. Des frais auxquels il faut ajouter un peu plus de 1600 euros pour les billets d'avion et l'hébergement.
Leur entourage ne peut pas supporter tous ces frais à lui seul. Mi-décembre, leur mère ouvre une cagnotte Leetchi, à laquelle tout le monde peut participer. En ce moment, elle atteint les 10 040 euros.
La famille espère que cette cagnotte atteigne la somme attendue, d'ici le début de l'année prochaine. 25 000 euros qui pourraient permettre à Marine et Yolan de retrouver une vie plus apaisée.
