Un groupe de malades de la maladie de Charcot, ou Sclérose Latérale Amyotrophique, relie la Savoie à Paris, en fauteuil roulant électrique du 30 mai au 11 juin. Ils seront de passage en Bourgogne du 3 au 9 juin, en arrivant à Mâcon vendredi 3 juin.
La longue route des malades de la SLA
C'est sous ce nom que les malades qui relèvent le défi se sont associés.Des proches et des handicapés solidaires du mouvement se sont associés, pour partir de Bellentre en Savoie, et rejoindre Paris, en fauteuil roulant.
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La maladie de Charcot
C'est une maladie qui peut toucher 1 personne sur 40 000. La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une affection incurable qui dégrade peu à peu les fonctions musculaires et nerveuses du malade. L'espérance de vie est de 2 à 5 ans, plus le diagnostic est effectué tôt, plus celle-ci est prolongée.Les symptômes restent mal connus du grand public (crampes nocturnes, fsciculations, raideurs musculaires) et des médecins généralistes, même si la maladie a atteint de nombreuses personnalités comme Stephen Hawking ou le tennisman dijonnais Jérôme Golmard.
Cette maladie a été le moteur initial du "ice bucket challenge" sur internet.
Bellentre, en Savoie, un foyer de cas de SLA
Sur la commune de Bellentre en Savoie, le maire en 2008 s'était alerté de voir plusieurs de ses administrés hospitalisés pour cette maladie rare. Les raisons de ces nombreux cas sur cette commune sont encore inconnues, mais d'autres "clusters" de cas de cette maladie ont déjà été observés à travers le monde.Les actions engagées par l'association
Tout d'abord, l'association souhaite attirer l'attention des pouvoirs publics et du ministère de la Santé, pour sensibiliser le corps médical à cette maladie et aussi sensibiliser le grand public à travers une pétition sur le site change.org :https://www.change.org/p/mme-marisol-touraine-n-oubliez-pas-la-sla
De plus pour mener à bien sa campagne de sensibilisation et lutter contre la maladie, l'association avait lancé une campagne de financement participative sur le site KissKissBankBank, qui a dépassé l'objectif des 5000 euros (7228€ collectés).
Tous les bénéfices seront versés à la recherche contre la maladie.
Sinon, l'Association peut recevoir des dons en direct : http://www.longueroutesla.org/39-2/formdons
Les étapes du parcours
A l'arrivée de chaque étape, un moment de rencontre est prévu avec la population, les associations locales, les médecins et journalistes pour donner des informations sur la SLA, le parcours de vie des malades et les symptômes à surveiller pour un diagnostic anticipé.ETAPE N° 01 lundi 30 mai 2016 BELLENTRE (73) - NOTRE DAME DES MILLIERES (73)
ETAPE N° 02 mardi 31 mai 2016 NOTRE DAME DES MILLIERES (73) - VOIRON (38)
étape effectuée par anticipation en fonction des aléas climatiques : N D DES MILLIERES (73) – LUMBIN (38) En parapente biplace handisport
mardi 31 mai 2016 LUMBIN (38) – entrée de GRENOBLE (38) Traversée de Grenoble en raft sur l’Isère avec passage au CHU La Tronche
mardi 31 mai 2016 GRENOBLE (38) - VOIRON (38)
ETAPE N° 03 mercredi 1 juin 2016 VOIRON (38) - VILLEFONTAINE (38)
ETAPE N° 04 jeudi 2 juin 2016 VILLEFONTAINE (38) - NEUVILLE SUR SAÔNE (69)Via LYON (et Centre SLA Bron)
ETAPE N° 05 vendredi 3 juin 2016 NEUVILLE SUR SAÔNE (69) - MACON (71)
ETAPE N° 06 samedi 4 juin 2016 MACON (71) - CHALONS SUR SAÔNE (71)
ETAPE N° 07 dimanche 5 juin 2016 CHALONS SUR SAÔNE (71) - ARNAY LE DUC (21)
ETAPE N° 08 lundi 6 juin 2016 ARNAY LE DUC (21) - AVALON (89)
ETAPE N° 09 mardi 7 juin 2016 AVALON (89) - AUXERRE (89)
ETAPE N° 10 mercredi 8 juin 2016 AUXERRE (89) - SENS (89)
ETAPE N° 11 jeudi 9 juin 2016 SENS (89) - BOIS LE ROI (77)
ETAPE N° 12 vendredi 10 juin 2016 BOIS LE ROI (77) - PARIS (75)
ETAPE N° 13 samedi 11 juin 2016 PARIS (75)
