Fin de vie : 15 ans après le suicide de la Dijonnaise Chantal Sébire, "on en est toujours au même point"

Le 19 mars 2008, Chantal Sébire, une enseignante à la retraite, se suicidait à son domicile de Plombières-lès-Dijon. À 52 ans, elle souffrait d'une forme rare et incurable de tumeur au visage et avait tenu à médiatiser son histoire. 15 ans plus tard, comment la législation sur la fin de vie a-t-elle évolué ?

Chantal Sébire avait tenu à témoigner de sa souffrance, sans espoir d'amélioration de sa santé, et du refus de sa demande d'euthanasie par le tribunal d'instance de Dijon. Puis elle avait décidé de s'éteindre à son domicile, entourée des siens et en toute conscience, en absorbant une dose mortelle de barbituriques, des médicaments sédatifs.

Cette ancienne enseignante qui résidait à Plombières-les-Dijon souffrait d'un cancer incurable des sinus et de la cavité nasale, qui lui déformait le visage et lui causait d'atroces douleurs. Elle témoignait dans ce reportage auprès de France 3 Bourgogne.

En 2008, la France appliquait alors la loi Léonetti du 22 avril 2005, qui n'autorisait que l'abandon des soins thérapeutiques. Entre temps, la loi a évolué, avec la nouvelle loi Claeys-Léonetti en 2016 et l'évolution du débat dans la société. Mais si l'histoire de Chantal Sébire se passait aujourd'hui, en 2023, comment son cas serait-il traité ?

15 ans plus tard, "on refuse toujours l’acte de mettre fin à une souffrance"

Le médecin généraliste qui avait soigné Chantal Sébire, le docteur Emmanuel Debost, estime que, 15 ans plus tard, il n'y a eu aucune avancée pour permettre une euthanasie active pour des patients dont l'issue est fatale : "On refuse toujours l’acte de mettre fin à une souffrance de manière active, ce qu’on appelle maintenant l’aide active à mourir." Les explications à cet immobilité sont, selon lui, multiples.

"C’est un fait de société, une résistance du monde religieux, une résistance d’une partie des soignants."

Emmanuel Debost

médecin de Chantal Sébire

"Ce qui est étonnant, c’est qu'une partie de ces gens s’occupent des soins palliatifs, alors que cela devrait être complémentaire. On a l’impression qu’à force de promouvoir une aide active à mourir, on va à l’encontre des soins palliatifs, ce qui n’est pas vrai du tout. Par ailleurs, certains opposants affirment dans les médias que la loi actuelle est mal appliquée, ce qui n’est pas tout à fait vrai."

La loi actuelle, la loi Claeys-Léonetti, modifiée en 2016, autorise "la sédation profonde et continue". Mais par ailleurs, "elle interdit dans les derniers instants d’injecter une dose qui va entraîner la mort, on attend que la mort arrive, par maintien de sédation profonde. La sédation profonde, ça peut durer des heures, des jours. Je ne vois pas bien l’intérêt", juge Emmanuel Debost.

"Ce qui est intéressant, c’est de voir l’expérience des pays étrangers quand la législation a été mise en place : on n’a pas eu d'explosion de recours à une fin de vie. Par contre, on a un confort des gens qui savent que, s'ils le décident, ils pourront avoir recours à une aide active à mourir."

Emmanuel Debost

médecin de Chantal Sébire

"On a des voisins européens qui ont beaucoup évolué, et ça se passe très bien", argumente le médecin. Ce sont des "exemples à suivre" pour modifier la loi actuelle, selon lui : "Je ne dis pas qu'il faut calquer exactement ce qui se fait ailleurs. Il faut tenir compte de l’expérience, peut-être modifier et adapter."

"En France, dans la population générale, tout le monde a été confronté, dans des familles, à des personnes décédées qui auraient souhaité mourir plus confortablement, entourées des proches, à un moment qu’ils ont décidé. Malheureusement, ça ne se passe pas comme cela [...] Il faut mettre un cadre. Par exemple une dépression profonde, ça ne rentre pas dans ce cadre-là. Il faut que ce soit dans le cadre de maladies évolutives, incurables, et de souffrances évidentes."

Au sujet des directives anticipées, le docteur Debost là aussi se base sur l'expérience des pays européens : "Il y a énormément de gens qui disent : non, je ne souhaite pas bénéficier de cette aide active à mourir. Ce n’est pas une porte ouverte, c’est reconnaître une liberté à un moment mais qu’on peut récuser. Ca n’a rien de définitif, ça n’est pas entendu par les opposants."

Le médecin conclut, au sujet de Chantal Sébire : "Elle était très altruiste, elle savait que malheureusement pour elle, elle ne pourrait pas en bénéficier, car le temps législatif ne correspondait pas au temps d’évolution de sa maladie. Elle souhaitait vraiment que les choses avancent plus tard pour les autres, c’était vraiment une attitude remarquable."

"Le cadre légal ne doit pas évoluer", selon certains

Pour d'autres, la loi actuelle sur la fin de vie est suffisante et ne nécessite pas de modification. C'est le cas de l'association JALMALV ("jusqu'à la mort accompagner la vie"), présidée par Dominique Barrière.

En évoquant le cas de Chantal Sébire qui était selon elle "très spécifique", "il n’y aura jamais une loi qui pourra encadrer tous les cas dans notre société. Des cas comme Chantal Sébire, on ne pourra pas."

L'évolution souhaitée par l'association n'est pas une modification de la loi actuelle, mais une meilleure connaissance et application de ce qui existe déjà. Car selon Dominique Barrière, il y a déjà "beaucoup de choses à faire" avant de changer la loi. "Le cadre légal, il ne doit pas évoluer. Il faudrait déjà que la société se l’approprie, que les médecins se l’approprient. Nous sommes très engagés dans le débat public pour faire connaître ce cadre légal, que les gens ne connaissent pas."

"Personne ne sait qu’on a le droit d’arrêter un traitement, qu’un médecin a l’obligation de soulager de la douleur et des souffrances au mieux. On ne va pas lui demander de les supprimer, il n’a pas cette capacité à 100%."

Dominique Barrière

présidente de l'association "Jusqu'à la mort, accompagner la vie"

Au sujet des directives anticipées, dans le cas d'un amendement de la loi et d'une ouverture vers l'aide active à mourir, la présidente de Jalmalv Côte-d'Or a des craintes : "La décision des personnes doit s’effectuer librement, on ne veut pas qu’elle soit subie, contrainte, parce qu’elles sont seules, qu’elles sont une charge pour les autres…"

La fin de vie, pour la présidente de Côte-d'Or de Jalmalv, est une affaire de société : "Si on valorisait le temps d’écoute des soignants (médecins, infirmiers, aides-soignants), on revaloriserait dans notre société la fin de vie." L'aide active à mourir n'est pas une option pour Dominique Barrière. 

"Si vous offrez à une personne la possibilité d’abréger sa vie, est-ce que c’est une réponse à la souffrance ? Est-ce que c’est la réponse de la société à la souffrance ? Est-ce que ces personnes souhaitent ça ?"

Dominique Barrière

présidente de l'association "Jusqu'à la mort, accompagner la vie"

"Si le cas de Chantal Sébire avait lieu maintenant, on en serait toujours au même point"

Pour la déléguée départementale de Côte-d'Or de l'ADMD (association pour le droit de mourir dans la dignité) Elisabeth Duclut, "si le cas de Mme Sébire avait lieu maintenant, on en serait toujours au même point. Nous demandons que la loi change."

L'ADMD souhaite donc l'évolution de la loi actuelle, mais aussi une amélioration sur notre territoire des soins palliatifs : "On aimerait que les citoyens français aient le choix de leur fin de vie. Pour l’instant, ils ne l’ont pas, à part les soins palliatifs. Nous souhaitons qu’il y ait plus de places dans ces services, il y a 26 départements qui n’ont toujours pas d’unités de soins palliatifs. On aimerait qu’il y ait davantage de formation auprès des soignants, qui ne sont pas suffisamment formés autour du sujet de la fin de vie."

L'ADMD souhaite s'inspirer du modèle de la loi belge : "Lorsque des patients demandent l’euthanasie ou le suicide assisté, les différentes unités travaillent ensemble. Les soins palliatifs ne sont pas opposés à ce genre de demande."

"Il y a des gens qui anticipent, et qui veulent mourir des mois ou des années avant, pour ne pas avoir à vivre ce que leur proche a vécu."

Elisabeth Duclut

présidente de l'ADMD Côte-d'Or

Le développement des soins palliatifs est un souhait partagé aussi par les opposants à une évolution législative. "Il faut qu’on développe au maximum la formation des médecins sur la douleur, qu’on développe au maximum les soins palliatifs partout, qu’on développe l’accompagnement, le soin à domicile", estime Dominique Barrière, de l'association "Jusqu'à la mort, accompagner la vie".

La fin de vie, un sujet encore tabou en France

Dans un sondage IFOP réalisé pour l'ADMD en février 2022, 94% des Français approuvent le recours à l’euthanasie (93% en avril 2021) et 89% des Français sont favorables à l’autorisation du suicide assisté (89% en avril 2021). Alors que la mort reste un tabou, 59% des Français ne se sentent pas concernés par le sujet de la fin de vie (sondage BVA octobre 2022)

Elisabeth Duclut, de l'ADMD, compare la loi à nos voisins européens : "Les premiers pays qui ont légalisé le droit de mourir dans la dignité, ce sont les Pays-Bas, ensuite la Belgique, ensuite la Suisse."

"Cette nouvelle loi n’enlèverait rien à personne, elle n’imposerait rien à personne, dans le sens où les médecins auraient la clause de confiance : si leurs convictions personnelles ne sont pas en accord avec la nouvelle loi, ils peuvent se retirer comme dans la loi pour l’IVG."

Elisabeth Duclut

présidente de l'ADMD

"Depuis 2002 en Belgique, où la loi permet aux médecins d’aider quelqu’un à mourir, il n’y a eu aucun procès, ce qui prouve que la loi marche", argumente Elisabeth Duclut.

Ce que souhaite l'association, c'est que "les Français aient le choix", mais pour cela, "il faut que les mentalités évoluent, du côté des les lobbys religieux et de l’ordre des médecins. On estime que les religieux ont leur mot à dire, mais qu’ils n’ont pas à imposer dans un pays laïc leur vision des choses." 

D'autres histoires médiatisées ces dernières années

Après Chantal Sébire, d'autres Français ont cristallisé ce débat sur la fin de vie. Il y a eu le cas, très médiatisé, de Vincent Lambert, qui s'est éteint en 2019 après avoir passé 11 ans dans un état végétatif.

Plus récemment, le Dijonnais Alain Cocq avait réclamé à mourir : malade depuis plus de 30 ans, il souffrait trop et considérait que sa vie n’était plus digne. Il avait écrit une lettre au président de la République et multiplié les vidéos pour demander à mourir. C'est en procédant à un suicide assisté qu'il avait mis fin à ses jours à Berne en Suisse, le 15 juin 2021.

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