À Besançon, la 4e édition du Hacking Health se déroule du 16 au 18 octobre. Cette course à l’innovation regroupe des professionnels de la santé, des patients, des designers et des entrepreneurs.
Pendant trois jours, à Besançon, 160 personnes vont croiser leurs connaissances pour relever 13 défis de santé. Le Hacking Health, qui se déroulait jusqu’à présent sur le site Saint-Jacques, aura lieu cette année à l'UFR Santé, aux Hauts du Chazal du 16 au 18 octobre.
Parmi les défis de cette édition, on retrouve des problématiques très variées : "Comment peser une personne sans balance ?", "Comment entraîner la mémoire quand on a une sclérose en plaque ?", "Comment aider les personnes en situation de handicap mental face à la solitude ?", "Comment traduire la parole en pictogrammes ?"...
Mesurer la lumière pour sortir de l'ombre
Livia, 4 ans, est atteinte de protoporphyrie érythropoïétique (PPE), une maladie génétique rare qui la rend hypersensible à la lumière du soleil et à certaines lumières artificielles. Cette maladie peut déclencher des réactions telles que des brûlures, de violentes douleurs cutanées, des érythèmes et des œdèmes. "Pour Livia, il est difficile de savoir quand elle doit sortir protégée ou pas, car sa maladie concerne qu'une partie infime du spectre de la lumière. Les rayons qui sont nocifs pour elle ne sont pas tout le temps présents. Mais par défaut, on l'habille tout le temps avec des vêtements épais de la tête aux pieds. L'été, par exemple, elle se promène avec des gants. Ce n'est pas facile au quotidien", raconte Benoît Gotti, son père. Ce dernier a donc décidé de porter un défi lors de cette édition du Hacking Health : "Nous souhaitons trouver un outil capable de mesurer et de détecter la présence des rayons nocifs pour notre fille. Un tel outil lui permettrait de sortir plus souvent et de mener une vie la plus normale possible."Pour Benoît, formateur dans le domaine des transports publics, cet environnement de la recherche et de la santé est tout nouveau : "Pour moi, c'est un défi. Je vais me retrouver face à des gens très compétents. Il va falloir que j'explique les subtilités de la maladie. Je sais qu'un professeur va m'épauler, ça me rassure. L'objectif, avant tout, c'est de parler de cette maladie car ma fille n'est pas la seule touchée. On se dit qu'on peut trouver une solution et faciliter la vie de centaines de personnes. C'est porteur d'espoir."
SOS Neurones !
Anne Colin, présidente de l'association Lympact, sera aussi présente. Touchée par la maladie de Lyme, elle vient avec un défi bien précis : "On parle beaucoup des difficultés articulaires et de la fatigue que génère la maladie, mais on parle peu des problèmes neurologiques. Moi, j'étais enseignante en maternelle et aujourd'hui, je ne travaille plus. Je ne peux plus compter, j'ai besoin de regarder 20 à 30 fois dans la journée la date. On aimerait avoir un outil, une forme d'agenda permanent, qui nous aide à faire ce que notre cerveau ne peut plus faire. Le tout de manière très simple." Anne Colin, qui vit en Ardèche, fait le déplacement exprès jusqu'à Besançon : "Je trouve le projet très enthousiasmant. On aimerait qu'on nous redonne une autonomie et une forme de confiance en soi. Avant, j'étais une adulte relativement brillante. Aujourd'hui, j'ai un niveau inférieur à la 6e en tout."
Un accompagnement sur la durée
"Souvent, il y a 3 à 4 projets qui sortent à l'issue du week-end et ils trouvent des partenaires sur place. Pour le reste des projets, que l'idée soit protégée ou non, on va lancer un accompagnement pendant un an pour les lanceurs de défis, pour qu’ils ne se retrouvent pas seuls et pour aller plus loin", précise Christophe Dollet, animateur du Hacking Health de Besançon.Les années précédentes, des solutions concrètes avaient été trouvées. En 2019, les marathoniens ont notamment développé un projet de seringue connectée, une application pour repérer les problèmes dermatologiques ou encore un système de géolocalisation pour personnes atteintes d’Alzheimer.
