Journée mondiale Alzheimer : "Il faut continuer à vivre. Accompagner, mais sans mettre sous cloche les malades"

A l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer, nous avons posé quatre questions à Odile Jeunet, présidente de l’association France Alzheimer dans le Doubs sur les symptômes qui doivent alerter l’entourage, et la manière d’accompagner les malades. 

Odile Jeunet est la présidente de l’association France Alzheimer Doubs. Pendant près de 15 ans, elle a été l’accompagnante familiale de son conjoint, touché par la maladie. 

Quels sont les symptômes qui doivent alerter ? Comment faire en cas de soupçons ? 

La personne malade, en tout début de maladie, doit fournir des efforts qu'elle n'avait pas besoin de faire avant. Elle pouvait faire trois choses à la fois, et à un moment donné, ça devient difficile. Elle sait, parfois depuis longtemps, qu’elle doit faire très attention. Elle ne souffre de rien, elle n’a mal nulle part, mais elle doit faire très attention à ce qu’elle fait ou ce qu’on lui dit. Les malades vont toujours commencer par se trouver des béquilles, pendant longtemps, ils vont prendre sur eux. 

Pour l’entourage, la famille et ceux qui vivent avec la personne qui a des problèmes, l’alerte va être donnée par des pertes de mémoire immédiate, ou par des mêmes questions que la personne va vous poser plusieurs fois. Sur les maladies de type Alzheimer, l’entourage va se rendre compte que l’on enregistre plus, qu’on a du mal. On va toujours poser la même question, ou quelque chose que l’on faisait normalement jusqu’à maintenant, on ne saura plus le faire. D’ailleurs, quand on va consulter son médecin traitant, le malade va souvent tout faire pour être en bonne forme, pour l’apparaître.

Le médecin va vous adresser à une structure officielle, à l’hôpital ou dans un cabinet libéral, chez un neurologue ou un gériatre, qui va poser un diagnostic. On vous accueille, on vous teste pour savoir où vous en êtes. Après, en fonction du diagnostic posé, on fera d’autres investigations. Ça fait partie du diagnostic, un IRM scanner, pour voir ce qui est détérioré à l’intérieur de votre cerveau. Si c’est l'hippocampe, c’est en quelque sorte le GPS, c’est par là que tout passe, et après vous enregistrez dans votre cerveau. Si l'hippocampe est touché, ça veut dire que vous êtes atteint d’une maladie de type Alzheimer.

Vivre avec la maladie d’Alzheimer aujourd’hui, qu'est-ce que cela veut dire ?

Les malades ne vont plus pouvoir ranger les souvenirs dans les bons tiroirs, dans leur mémoire. Tout ce qui était rangé avant, peut aller, ou être effacé. Parfois, ils vont nous sortir une vérité qu’on croyait effacée, et d’autres fois, ils vont répondre à côté, parce que ça n’est pas le bon tiroir qu’ils ouvrent. Ils vont dire “voilà ma fille”, alors que c’est leur femme. Mais le mot femme a en quelque sorte disparu. 

Vous en avez d’autres, qui vont vivre avec leur conjoint, mais ne vont plus le reconnaître. Ils vont savoir que c’est quelqu’un qui s’occupe beaucoup d’eux, mais vont avoir du mal à retrouver dans quel registre il faut passer. 

Que peut-on faire, en tant qu’aidant ? 

Il faut déjà intégrer le diagnostic. Il fait parfois éclater les familles, mais il peut au contraire aussi resserrer les liens, autour de la personne malade. 

Ensuite, il faut continuer à vivre. Quand on est aidant familial, de quelqu’un qui souffre d’une maladie de type Alzheimer, il faut l’accompagner, c’est-à-dire, vivre avec elle en l'accompagnant et pas en la mettant sous cloche. Alors, il faut penser pour deux, mais sans que l’autre ne se dise “je ne suis plus bon à rien, je ne sais plus rien faire”. Il faut que le couple, ou le duo familial, accompagnant/malade, puisse doucement se poser les questions de ce que le malade peut ou ne peut plus faire. Accompagner, c’est aussi accepter que l’autre fasse encore, sans toujours les remettre dans notre droit chemin, même s’ils auront besoin de mettre des post-it partout et qu’ils ne les liront pas toujours. Vous ne pouvez pas demander à quelqu’un qui n’a qu’une jambe de courir un marathon sans prothèse. 

L’idéal, c’est que la famille partage avec d’autres, avec ceux qui sont un peu plus avancés dans l’accompagnement. Dans notre association, les familles viennent et partagent avec d’autres, nous avons des formations d’aidants familiaux, on apprend, on partage et on continue. 

Y-a-t-il d’autres dispositifs pour soutenir les familles touchées ? 

A Besançon, on a ce qu’on appelle une halte-relais, que nous appelons “la bouffée d’air”. Elle est aussi bien pour la personne malade que pour l’aidant familial, qui pendant cette journée peut faire autre chose. Le malade vient retrouver et rencontrer des amis, et nous essayons de faire en sorte que la journée se passe bien, avec plein d’activités, qu’on diversifie. Par exemple, jeudi prochain nous aurons des professionnels qui vont venir pour faire de la gymnastique : jouer avec les mains, avec les pieds, pour se réapproprier son corps, parce qu’ils n’ont pas forcément conscience de comment est leur corps. On fait aussi de la musique, par exemple, ils adorent chanter. Quelqu’un qui va tout doucement perdre la parole, on lui demande de chanter, et hop, les mots reviennent. Ils vont repartir aussitôt après, mais ce n’est pas grave. 

Pour les aidants, on va aussi avoir des ateliers de sophrologie, d’aquagym, etc, pour leur permettre de se retrouver avec d’autres et de créer des amitiés.

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