L'association France-Ekbom lance sa campagne d'information face au syndrome des jambes sans repos. En France, deux millions de personnes souffrent de cette maladie encore méconnue. Une réunion d'information est prévue à Besançon le 19 novembre.
Leurs nuits peuvent virer au cauchemar tellement le syndrome des jambes sans repos les empêchent de dormir. Près de 8,5 % de la population française est atteinte de cette pathologie dont on parle peu. 2 % ont des symptômes toute la semaine, alors que 3 % doivent passer par la case traitement. La maladie de Willis-Ekbom ou syndrome des jambes sans repos reste aujourd'hui assez méconnue.
C'est pour cela que l'association France-Ekbom se lance dans une campagne d'information en France et plus précisément à Besançon, avec une réunion publique le 19 novembre à 18 heures au Kursaal, en présence d'une médecin spécialiste. Une mission pour Dominique Schauss, représentant de l'organisme en Franche-Comté, "notre but, c'est de venir en aide moralement et aider les gens à ne pas s'isoler".
Picotements, fourmillements et impression de décharge électrique
Cette maladie d'origine neurologique possède de nombreux symptômes et est aujourd'hui reconnue de la profession médicale. Une personne atteinte de celle-ci peut passer par différents états, avec des sentiments de picotements, de fourmillements, de tiraillements, d'impression de décharges électriques ou encore de douleurs variables.
Très peu connue du grand public, elle l'est aussi quelques fois par les médecins eux-mêmes, ce qui enchaîne parfois un diagnostic et une prise en charge trop tardive. Élément confirmé par l'association France-Ekbom qui affirme que "la difficulté réside dans l’incompréhension ressentie devant l’attitude de certains médecins, qui parfois ne considèrent pas la gravité de la maladie."
Le pic de la maladie pendant les temps de repos
Comme le précise l'association France-Ekbom dans un communiqué de presse, "ces symptômes, qui n’apparaissent pas lorsque le patient est en période d’activité physique ou intellectuelle intense, se manifestent au repos et particulièrement le soir et la nuit."
Une situation qui empêche très souvent les malades de se reposer, qui les réveillent en cas de sommeil et les forcent parfois à devoir bouger pour atténuer la douleur. Très souvent, les symptômes se répètent toute la nuit et empêchent les malades de bénéficier d'un sommeil réparateur.
S'ensuivent alors chroniquement des périodes de fatigue, voire de dépression, avec de très grandes difficultés pour mener une activité normale, notamment professionnelle, pendant la journée. Mais pour Dominique Schauss, il faut éduquer, "c'est une maladie invisible, les gens ne savent pas forcément qu'ils l'ont. Mais il ne faut pas croire qu'on est fichus".
À LIRE AUSSI : TÉMOIGNAGE. Syndrome des jambes sans repos. Elyse ou la vie sans sommeil
Aujourd'hui, des traitements permettent d'améliorer la situation, mais ceux-ci ne s'attaquent pas directement aux causes de la maladie, pourtant trois types de médicaments spécifiques ont obtenu l'Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) pour leur commercialisation, sans pour le moment soulager réellement les patients. Mais désormais comme le représentant régional nous l'explique, il faut "informer, expliquer et ne pas minimiser cette maladie".
Pour plus de renseignements, vous pouvez contacter Dominique Schauss au 06 78 01 92 66 ou par mail sur d.schauss@orange.fr.
