Témoignage. "Un handicap au quotidien", 44 médicaments : le courage de Léane, 16 ans, atteinte de la maladie de Lyme

Depuis deux ans, Léane combat la maladie. Atteinte de la maladie de Lyme, l'adolescente a dû se rendre jusqu'en Allemagne pour être soignée. Aujourd'hui, elle n'est toujours pas guérie.

Chaque jour, Léane souffre. Atteinte de la maladie de Lyme, cette maladie transmise par les tiques, l'adolescente de 16 ans a dû mettre sa vie entre parenthèses depuis deux ans. "Ça m'empêche de faire les activités que je faisais avant, c'est un handicap dans la vie de tous les jours", témoigne cette adolescente du Doubs qui a été obligée d'arrêter le handball lorsque la maladie s'est déclarée.

Pour rappel, la maladie de Lyme, également appelée borréliose de Lyme, est une infection bactérienne transmise par la piqûre d'une tique infectée. L'un de ses premiers symptômes est la présence d'un érythème migrant (plaque rouge) mais ce n'est pas toujours le cas. Elle s'accompagne d'un syndrome grippal, d'une fatigue, de douleur articulaire et musculaire. Sans traitement, des complications neurologiques, articulaires, cardiaques, ophtalmologique sont possibles.

À LIRE AUSSI : Témoignage. “Elle est forte ma fille”, le combat de Jeanne, 18 ans, atteinte d’une forme grave de la maladie de Lyme

Errance médicale

Pendant longtemps, le diagnostic n'a pas été posé. À 14 ans, Léane a commencé à avoir des problèmes de santé. "C'étaient principalement des maux de tête qui sont très vite devenus quotidiens avec aucun traitement qui ne la soulageait", témoigne Valérie, sa maman. Par la suite, l'état de la jeune fille s'est aggravé : malaises, pertes de connaissances de plus en plus longues, baisse de forces dans les jambes, miniparalysies et grosses fatigues.  "Donc on a commencé à faire des investigations. On est allé chez le médecin traitant qui nous a vite dirigées vers des spécialistes", raconte Valérie qui travaille comme infirmière. 

Selon elle, aucun des professionnels de santé n'a été capable d'expliquer les symptômes. "Et plus le temps passait, plus les symptômes augmentaient. De nouveaux sont apparus avec des pertes de mémoire de plus en plus régulières, de gros troubles de concentration et de l'élocution", se rappelle-t-elle. Pendant deux ans, Léane et sa famille ont traversé un "désert médical" avec des hospitalisations et des passages aux urgences.

C'était très difficile. On se sent tellement impuissant face à la souffrance de son enfant. C'est terrible, à part être là, on ne peut rien faire de plus.

Valérie, maman de Léane atteinte de la maladie de Lyme

"On a eu cette intuition"

"Petit à petit, on parle de plus en plus de maladie de Lyme. On a eu cette intuition, mais les médecins n'y croyaient pas". Léane était négative au seul test qui existe en France pour dépister cette maladie.

Pour le dernier symptôme, elle s'est retrouvée paralysée des jambes. On lui a dit que tous les tests étaient négatifs, que c'était psychologique et qu'il fallait voir un psychiatre.

Valérie, maman de Léane atteinte de la maladie de Lyme

Après cet événement, la famille a commencé à se tourner vers l'Allemagne. "On a contacté France Lyme et ils nous ont orientés vers une clinique à Augsbourg au mois de février 2024", explique-t-elle. Dès la première consultation, le diagnostic a été posé : Léane souffre bien de la maladie de Lyme. "La médecin nous a dit que c'était une forme chronique de la maladie".

20 000 euros de soins

Le test qui dépiste la maladie de Lyme en France détecte les anticorps, mais pas la bactérie. Il ne dépiste environ que la moitié des personnes réellement infectée selon France Lyme. La Borrelia, bactérie responsable de la maladie de Lyme, mute régulièrement. "Donc elle se cache dans les cellules et produit comme une coquille autour d'elle. Des milliers de gens ne gardent aucun anticorps", souligne Valérie.

Pour que Léane puisse être soignée en Allemagne, sa famille a déjà dû débourser 20 000 euros. Pour aider financièrement la famille, des amis ont ouvert une cagnotte en ligne. Lorsque l'adolescente commence les traitements, fin février 2024, son état empire. "C'est bon signe, car cette bactérie ne se laisse pas faire", précise sa mère.

Léane n'est pas reconnue comme malade en France, car ils ne reconnaissent pas les tests allemands.

Valérie, maman de Léane atteinte de la maladie de Lyme

Pendant le mois d'août 2024, l'adolescente est hospitalisée pour des traitements plus intensifs. "Malheureusement, ça ne s'est pas amélioré", souffle sa mère. Léane souffre toujours de douleurs généralisées. Sa main droite est atteinte d'une paralysie temporaire, ce qui l'empêche parfois d'écrire et elle éprouve des difficultés à marcher. Actuellement, en classe de première en lycée professionnel, Léane rate un jour de cours par semaine à cause de la fatigue. "Mais elle arrive à maintenir un niveau scolaire malgré tout. Elle nous impressionne", sourit Valérie. 

Actuellement, la lycéenne doit avaler 44 comprimés par jour. En Allemagne, les médecins lui ont dit que son traitement durerait environ deux ans. "C'est approximatif, ça peut être plus long", précise Valérie. 

La Bourgogne-Franche-Comté, région très touchée par Lyme

Selon Santé publique France, sur la période 2009-2020, entre 25 000 et 68 530 cas de borréliose de Lyme ont été diagnostiqués chaque année. Depuis 2009, la tendance est à l'augmentation du nombre annuel de cas estimé. Et ces chiffres sont probablement sous-estimés. La notification d'un cas exige la présence de symptômes cutanés qui ne sont présents que dans 30 à 50 % des cas. Le nombre réel de cas serait deux à trois fois plus élevé que les estimations officielles.

Il existe une grande disparité régionale dans l'incidence de la maladie de Lyme en France. "La tique est très présente dans le Haut-Doubs", note Annie Juillard-Dehos référente Franche-Comté de l'association France Lyme. De manière générale, les tiques sont plus présentes dans certaines régions du nord-est de la France et du sud-ouest. 

Selon une étude de l'Institut national de recherche pour l'agriculture, l'alimentation et l'environnement, Inrae, publié le 27 avril 2021, la Bourgogne-Franche-Comté est la région la plus touchée par la présence de tiques porteuses d'agents pathogènes. 43 % des tiques analysées dans la région étaient en effet porteuses d'un agent pathogène. L'ouest de la France serait moins touché par le phénomène. En Bretagne, seulement 18 % des tiques analysées sont porteuses d'agents pathogènes. Cela s'expliquerait par la différence de climat.

Comment se prévenir de la maladie de Lyme ? 

Si vous avez été piqué par une tique et que vous ressentez des symptômes caractéristiques (érythème, fièvre, douleurs articulaires, maux de tête), il est crucial de se rendre chez le médecin. "Il prescrira des antibiotiques en fortes doses", informe Annie Juillard-Dehos. Un diagnostic et un traitement précoce sont importants pour éviter des complications potentielles.

Quelques conseils pour se protéger des tiques : 

Se couvrir : porter de préférence du vêtement de couleur claire à manches longues, des chaussettes hautes, un pantalon à glisser dans les chaussettes, des baskets et un chapeau. 

Utiliser des répulsifs : Le répulsif doit être adapté à votre peau. On peut l’appliquer sur les vêtements en respectant les indications de la notice du produit.

Éviter les herbes hautes et les feuilles mortes : ne pas s'asseoir ou s’allonger directement sur le sol, on évite les arbustes, on reste au centre des chemins de randonnée. 

S’examiner : Vérifier que les tiques ne sont pas présentes dans vos vêtements, corps ou cheveux. 

Retirer la tique avec un tire-tique sans l’écraser, désinfecter ensuite et noter la date de la piqûre sur votre carnet de santé.

Surveiller la zone : si une rougeur apparaît, autour de la zone piquée, consulter votre médecin qui vous prescrira un traitement adapté.