Témoignage. “Elle est forte ma fille”, la combat de Jeanne, 18 ans, atteinte d’une forme grave de la maladie de Lyme

Elle est l’un des visages de la maladie de Lyme, cette infection transmise par les piqûres de tiques. En 2019, près de 50.000 malades en souffraient en France. Pour Jeanne, étudiante du Haut-Doubs, la maladie est allée très vite. Le parcours pour se soigner la mène actuellement en Allemagne.

Son sourire. Plus fort que la maladie. Sur sa page Facebook “Le combat de Jeanne” ou son compte Instagram, la jeune femme a posté régulièrement ces dernières semaines, photos et vidéos des soins qu’elle a suivi durant 5 semaines dans une clinique d'Augsbourg en Bavière. “Je ne voulais pas vivre ça seule dans mon coin” dit-elle.

Je suis arrivée ici, j’étais en fauteuil roulant. J’étais paralysée du bras gauche, je ne marchais plus, je tremblais, je dormais mal.

Jeanne Salvi

Jeanne souffre d’une forme grave de la maladie de Lyme, une neuroborréliose chronique. “J’ai été piquée par une tique à l’âge de 5 ans, on suppose, en vacances en Auvergne, je n’ai pas eu de rougeurs autour de la piqûre, et pas d’antibiotiques” se souvient-t-elle. Son état de santé s’est dégradé depuis décembre 2020. Le diagnostic tombe un mois plus tard juste avant la crise du covid. Jeanne a 17 ans. 

La jeune femme pratiquait la natation synchronisée. Elle a commencé à souffrir de crampes aux mollets. Les douleurs, de plus en plus vives, ont touché les articulations. Examens, IRM, scanner, hospitalisation, les rendez-vous s’enchaînent. “On m’a mis à un moment dans la case psy, en me prescrivant des antidépresseurs" raconte la jeune femme.“Nous, les parents, on pensait à Lyme, on essayait de le dire aux médecins, mais ils ne nous entendaient pas” témoigne Maud Salvi, sa maman. Un médecin finira par prescrire des analyses plus poussées en Suisse pour établir le diagnostic.

Un diagnostic qui tarde, et un bel élan de solidarité de toute une commune

“On a perdu deux ans en France, ma fille est en fauteuil, on s’est débrouillé tout seul, par les réseaux, on est arrivé à cette clinique” explique sa maman. Pour financer les soins assez coûteux, Jeanne lance une cagnotte en ligne. A Mouthe, village d’arrivée de la Transjurassienne, la solidarité des montagnards n’est pas un vain mot. Les amis, les commerçants participent. En mai, la fleuriste fera même un “bouquet de Jeanne” pour continuer à récolter des fonds. “On a beaucoup pleuré avec Jeanne de tout cet élan, sans eux rien n’aurait été possible, et quand on voit les progrès qu’elle fait !” lance émue Maud Salvi.

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L’espoir d’une guérison pour Jeanne

Dans cette clinique allemande, fréquentée par de nombreux étrangers, Jeanne est traitée par perfusions d’antibiotiques, ozonothérapie, et un lourd travail de kiné. “Le traitement que j’avais en France n'était pas adapté à la forme grave que j’avais” estime Jeanne qui, en quelques semaines, peut à nouveau faire quelques pas, difficilement encore. “On m’a dit que j’allais retrouver 100% des mes capacités”. “Elle va pouvoir remarcher” se félicite sa famille venue l’entourer lors de ce séjour. A son retour, le traitement va se poursuivre à la maison.

L’errance des malades atteints par la maladie de Lyme

“Je comprends la démarche des parents de Jeanne. Si tous les parents avaient les moyens, ils iraient en Allemagne” explique Anne Colin, co-présidente de l’association Lympact en France qui regroupe 2000 à 3000 malades. Selon elle, “il y une méconnaissance des médecins traitants, qui peuvent passer à côté d’une piqûre de tiques. Ces médecins sont formés par les infectiologues qui ne croient pas à la forme chronique de la maladie de Lyme” regrette-t-elle.

Autour de cette maladie, il y une omerta terrible. Certains malades ont 15 symptômes. On ne peut pas leur dire qu’ils n’ont rien.

Annie Juillard-Dehos, référente France Lyme en Franche-Comté

Le système de soins en France, pas suffisamment en pointe sur la maladie de Lyme et sa prise en charge. C’est aussi l’avis d’Annie Juillard-Dehos, référente France Lyme en Franche-Comté.

“On n’a pas beaucoup de médecins en France qui osent soigner et qui sont formés. On nous dit souvent que c’est dans nos têtes, que les résultats d’analyse sont négatifs, c’est une errance médicale terrible”. Selon elle, le test Elisa, proposé aux malades n’est pas assez fiable, pas toujours fait au bon moment. “Il y a beaucoup de méconnaissances chez les médecins, formés 4 heures seulement pendant leur cursus sur la borréliose de Lyme. Or, il y a une multitude d’infections possibles par les piqûres de tiques, si on ne les cherche pas, on ne les trouve pas” ajoute cette ancienne malade.

Depuis la crise du covid, “certains médecins, les plus aguerris sur la maladie, souvent d’anciens médecins sont partis en retraite”, constate Anne Colin. Prescrire trop d’antibiotiques, certains médecins en ont eu le reproche, dit-elle. “On sait qu’il y a certaines personnes malades de Lyme qui se suicident en France, régulièrement. C’est dramatique, on n’est pas assez entendu par les autorités de santé” ajoute la représentante de Lympact.

Combien sont-ils à être atteints par la maladie de Lyme ?

Selon les données de Santé Publique France, entre 2009 et 2019, 25.000 à 68.530 cas de borréliose de Lyme ont été diagnostiqués chaque année. 

Une augmentation significative a été notée entre les années 2015 et 2016 puis entre les années 2017 à 2018 avec un maximum de 104 cas pour 100 000 habitants. 

En 2019, l'incidence avait diminué avec 76 cas pour 100 000 habitants, soit 50.133 Français malades.

Le plan Lyme insuffisant, il faut augmenter le budget consacré à la recherche estime un rapport parlementaire

En France, 5 centres de référence existent dans différents hôpitaux pour la prise en charge des maladies vectorielles à tiques. Un plan national de prévention a été lancé en 2016.

Un rapport parlementaire présenté début mars 2020 par la députée de l’Orne, Véronique Louwagie (Les Républicains), pointe du doigt l’insuffisance de ce plan. “Si ce dernier apporte un certain nombre de satisfactions en matière de prévention, de connaissances notamment de la maladie, il est décevant sur un certain nombre de points. Le bilan de la recherche est décevant parce que 46 projets engagés sur la durée de ce plan, c’est moins d’1,5 millions par an, donc c’est très peu” estime Véronique Louwagie. “Aujourd’hui, la méconnaissance sur cette maladie conduit à des controverses et nourrit un scepticisme et de la défiance. Il faut améliorer le sort des malades” ajoute la députée. Elle propose que le budget consacré à la recherche sur la maladie de Lyme soit augmenté à concurrence de 5 millions d’euros par an, soit trois fois plus qu’aujourd’hui.

Un espoir pour Jeanne et les autres malades. “Aujourd’hui, beaucoup d’enfants, de jeunes sont touchés par la maladie de Lyme, ça fait peur” confie Annie Juillard-Dehos, référente France Lyme en Franche-Comté. Toutes les tiques ne sont pas infectées. Mais en ce printemps, il convient d’avoir l'œil et de se protéger. Les contaminations sont plus fréquentes à la période d’activité maximale des tiques, en France entre le début du printemps et la fin de l’automne.