Témoignage. "On se disait qu’il pourrait voir grandir sa fille" : atteint de la maladie de Charcot, Emilien se bat pour faire réautoriser son traitement

Atteint de la maladie de Charcot, Emilien ne ne va plus avoir accès au médicament expérimental qui rend sa vie encore soutenable. Une décision de la Haute Autorité de Santé. Accompagné de sa femme Adeline, cet habitant de Sens (Yonne) continue de se battre pour inverser la situation.

“Il y a la colère et l’inquiétude”. Ces mots sont ceux d’Emilien, prononcés à l’aide de sa tablette numérique, à l’annonce de la décision de la Haute Autorité de Santé (HAS) d’interdire son traitement.  

Le jeune homme de 35 ans, originaire de Sens dans l’Yonne, se bat depuis 4 ans contre la maladie de Charcot (Sclérose latérale amyotrophique, SLA). Cette maladie neurodégénérative entraîne une paralysie progressive des muscles.  

“On repart comme en 2020, avec la mort en tête”

Ce jeudi 10 octobre 2024, Emilien et sa femme s’en souviennent encore. “On repart comme en 2020, avec la mort en tête”, affirme Adeline, son épouse, en repensant à l’annonce du couperet. Ce jour-là, la jeune Icaunaise découvre la triste nouvelle en recevant la newsletter de l’association pour la recherche sur la SLA (ARSLA).

Et elle a du mal à y croire. Une fois l’information enregistrée, elle repense à la prochaine hospitalisation de son mari, début novembre. Va-t-elle avoir lieu ? Est-ce la dernière ?

Elle sait que ces moments sont cruciaux pour son mari. Ils lui permettent de recevoir une injection de Qalsody, un médicament lui permettant de ralentir, voire de stabiliser l’évolution de sa maladie.  

Une perte progressive du contrôle de son corps 

Depuis le diagnostic de sa maladie en octobre 2020, Emilien a perdu progressivement l’usage de ses bras, de ses jambes et de la parole. “Au début, il arrivait encore à parler. Ses jambes dysfonctionnaient, alors il marchait avec des béquilles ou un déambulateur”, explique sa compagne. “La neurologue nous a expliqué que ça allait vite se dégrader”, ajoute-t-elle, consciente de l'évolution rapide de la maladie.

La jeune femme explique qu’Emilien voyait son état empirer entre le soir au coucher, et le matin au lever. “Il sentait que ses membres bougeaient moins”, souligne Adeline, qui ne reconnaissait plus son mari. “Je le voyais devenir un fantôme, l’ombre de lui-même. Comme si c’était quelqu’un d’autre”, ajoute la jeune femme, devant faire face aux discours de son mari lui suggérant de refaire sa vie.  

Le trentenaire avait même entamé des démarches pour se faire euthanasier en Belgique. “Je savais que c’était sa hantise d’être emprisonné dans un corps avec un cerveau qui a toutes ses facultés”, souligne Adeline, aux côtés de son mari coûte que coûte.  

"On commençait à avoir une vie presque normale" 

Le couple n’a pas eu besoin d’en arriver là. Quelques semaines après l’annonce du diagnostic, la neurologue leur propose d’intégrer une étude, et très vite les effets positifs se font ressentir. “La neurologue a sauvé la vie de mon mari”, exprime pleine de reconnaissance Adeline.   

Dès les premières injections de tofersen (molécule présente dans le médicament), Emilien sent l’une de ses mains s’assouplir et arrive de nouveau à lever sa jambe gauche. “Les médecins n’arrivaient pas à expliquer comment c’était possible”, se remémore son épouse, alors qu’on lui avait pourtant expliqué les effets irréversibles des dégâts causés à ses jambes.  

On se disait qu’il pourrait voir grandir sa fille, la voir apprendre à lire, à faire du vélo... on faisait des sorties tous ensemble. Il est capable de l’accompagner à l'école.

Adeline

Epouse d'Emilien, atteint de la maladie de Charcot

Son mari renchérit : "on commençait à avoir une vie presque normale”. Le trentenaire arrive même à communiquer avec sa fille, à l’aide d’une tablette à commande visuelle. Des capteurs infrarouges lui permettent de sélectionner les lettres sur un clavier et d’en faire un mot, puis une phrase, à la manière des textos mais avec les yeux.

“En pratiquement deux ans, on n'a quasiment eu aucun nouveau problème”, appuie son épouse qui ne comprend pas la décision de la HAS. “Avec les résultats, on ne comprend pas”, appuie Emilien, déterminé à livrer ce combat pour toutes les personnes atteintes de cette maladie.  

Se montrer pour révéler l'efficacité du traitement

Le couple, accompagné par l’ARSLA, a ouvert une pétition en ligne qui a déjà récolté plus de 50 000 signatures afin de pousser la HAS à revoir sa décision. Ils ont pu observer une première victoire avec le report de l’interdiction définitive du 4 au 20 novembre. De quoi laisser le temps à Emilien d’obtenir une nouvelle injection. Mais la lutte continue.

“Nous avons écrit à Emmanuel Macron, à plusieurs groupes parlementaires, à des journaux... l’idée c’est de se rendre visible et de montrer que le traitement fonctionne parce qu’Emilien en est la preuve. 

Adeline

Epouse d'Emilien Hurié, atteint de la maladie de Charcot

“Sinon, ça voudrait dire que le laboratoire, les médecins, les chercheurs se sont investis pour rien”, renchérit la jeune femme, agacée qu’un traitement opérationnel existe mais que son mari et toutes les personnes atteintes de la maladie en soient privés.  

“Je suis disponible pour rencontrer les autorités et leur montrer les résultats”, conclut Emilien. Avec l’appui de leur famille, leurs amis, et des membres de l’ARSLA, le couple espère obtenir gain de cause.