"C'est une grosse dose d'espoir que je souhaite insuffler" : un Pontarlier-Dakar pour sensibiliser aux maladies rares

En septembre 2024, Aurielle Gomila, qui souffre de maladies rares, se lancera dans un défi personnel d'ampleur : relier Pontarlier à Dakar seule et à moto.

"En 80 jours, certains font le tour du monde, moi c'est Pontarlier-Dakar". Malgré les difficultés de la vie, Aurielle Gomila n'a pas perdu son humour. Ni l'envie de faire bouger les lignes. Son parcours est loin d'être une ligne droite ni un long fleuve tranquille. Cette chargée de projet dans l'industrie, installée près d'Ornans (Doubs), souffre depuis plus 20 ans d'un certain nombre de maladies rares, parfois invisibles, toujours handicapantes. En septembre 2024, elle se lancera en septembre dans un défi personnel : relier Pontarlier à Dakar. 20 000 kilomètres seule, à moto. 

La moto, parce que c'est sa passion. Seule parce que son objectif est de frapper fort. Un projet d'ampleur, riche d'aventures, pour attirer l'attention des médias et des sponsors sur des maladies rares, peu connues, "sensibiliser le grand public" et soutenir la recherche en récoltant des dons "déductibles des impôts", rappelle Aurielle, qui a fondé l'association "Roule pour les maladies rares".

Dépassement de soi

SAPHO. C'est le nom de cette maladie auto-inflammatoire rare qui attaque les os, les articulations et la peau, dont souffre, Aurielle, en plus d'une multitude de maladies auto-immunes. "A partir du moment où une pathologie est stabilisée, une autre apparaît", nous explique-t-elle. Des maladies pas toujours visibles, mais qui a un impact lourd sur son quotidien : "manque d'énergie, fatigue chronique, sommeil dégradé..."

Son Pontarlier-Dakar va nécessiter beaucoup d'énergie. Elle prévoit de réaliser son périple en 80 jours. "Ce que quelqu'un de valide va faire en trois semaines, je vais mettre deux fois plus de temps", explique-t-elle. Ce défi va aussi demander beaucoup de préparation. "Il faut sécuriser les points de chute, notamment en Mauritanie, au Sénégal", mais aussi "anticiper les relais mécaniques". "Je serai aussi tributaire de la météo, comme les tempêtes de sable", souligne-t-elle. "Mais je vais être confrontée aux mêmes problèmes sur le terrain. Ce sera ça, le dépassement de soi".

Aurielle va néanmoins avoir besoin du soutien de ses concitoyens. Elle estime le budget de ce défi de plus deux mois à 4 000 euros. "C'est une grosse dose d'espoir que je souhaite insuffler. J'ai choisi de continuer à vivre", confie-t-elle. "Mon combat c'est de montrer que rien n'est impossible".

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