Témoignage. “Il n’y a pas de régularité dans ma maladie” : l’épilepsie, deuxième maladie neurologique en France

Encore trop peu connue, l’épilepsie, maladie chronique du cerveau, touche environ 1% de la population française. Pour Aurélie, habitante des Bréseux (Doubs), l’épilepsie s’est déclarée suite à une méningite. Elle raconte.

“Au début, j’avais dix crises par jour qui duraient entre 10 et 45 min”, se souvient Aurélie. Cette Franc-Comtoise est devenue épileptique suite à une méningite. Les médecins l’ont mise dans un coma artificiel pour tenter de la guérir. Trois semaines après son réveil, l’épilepsie s’est déclarée. “Les médecins m’ont dit que c’était un effet secondaire”, précise-t-elle. 

Les crises se manifestent chez elle en "assourdissements" dans la tête : “J’ai cinq secondes pour me mettre à plat, sinon je tombe”. Cinq secondes, c’est très peu. “On peut ne pas être assez attentif, perdre deux secondes et ne pas atteindre le canapé”, explique la quarantenaire. Avec ses chutes, Aurélie s’est déjà cassée le nez et l’arcade. 

Par sécurité, Aurélie porte une téléalarme sur son poignet pour pouvoir prévenir ses proches en cas de chute. Quand elle sort son chien, elle fait toujours attention à rester à quelques mètres de la maison. Elle n’a pas le temps de téléphoner lorsqu’une crise arrive. À cause de la fatigue, elle se fait aussi livrer ses repas. 

Passée par de nombreux traitements, elle prend aujourd’hui trois médicaments par jour et possède un stimulateur du nerf vague. “Il vient stimuler un nerf qu’on a dans le cou par des impulsions électriques”. Cette ancienne assistante sociale ne sait pas si ses traitements induisent des effets secondaires. Elle ressent une grande fatigue et des difficultés à trouver ses mots, mais il se pourrait bien que ce soit les crises qui induisent ces effets. Actuellement, elle fait en moyenne cinq crises par mois d’environ 45 minutes.

Une maladie qui isole 

Sa maladie l’a conduit vers une grande solitude. La quadragénaire a d’abord été mise en retraite au fur et à mesure des mois pour invalidité. Son conjoint a fait ce qu’il pouvait pour la soutenir lors du diagnostic, mais ils ont fini par se séparer. Aurélie a aussi perdu beaucoup d’amis. 

Son incapacité à conduire joue aussi dans l'éloignement des personnes qu'elle connaissait : “Ce n’est pas de la discrimination, ça se fait comme ça”, ajoute-t-elle. Ses parents et sa sœur sont encore là pour elle. Son père est présent au quotidien. Il vient la voir une à plusieurs fois par jour, “parce que sinon la vie est longue”, souffle-t-elle. Aurélie a aussi un fils de 15 ans en garde alternée.

Pour lutter contre l’isolement, cette habitante du Doubs participe à des activités associatives. Depuis cette année, elle est entrée à l’association Re Bon, qui rénove des meubles, sur Maîche. “Ils sont tous au courant de ma maladie. Il y en a toujours un pour venir me chercher et me ramener”, indique-t-elle. Elle n’a pas encore eu de crises là-bas : “En général, les crises arrivent en fin de journée, vers 17h et les activités de l’association se déroulent l’après-midi”. 

Aurélie bénéficie aussi d’un accompagnement psychologique depuis dix ans. “Mon père est très présent, mais c’est quand même différent. Je ne peux pas faire ce que j’ai envie quand j’en ai envie”, confie-t-elle

L’épilepsie encore trop peu connue 

Les crises qui arrivent en fin de journée sont habituelles. Mais il y en a aussi qui peuvent être déclenchées à cause d’émotions trop fortes : “Si je me mets un peu en colère ou si je me sens triste parce que je ne trouve plus mes mots par exemple, ça peut se déclencher”. Celles-ci peuvent se produire n’importe quand : “Il n’y a pas de régularité dans ma maladie”.  Les crises peuvent également arriver à cause d’une trop grande luminosité ou de trop de bruits. Pour sortir, Aurélie met des lunettes de soleil. 

Elle regrette que cette maladie soit si peu connue. Lorsqu’elle fait une crise en public, les gens prennent peur et s’empressent de la cacher. “C’est impressionnant, c’est sûr, admet-elle. J’ai des convulsions et je fais des bruits sourds”. Pour autant, au quotidien, ses réactions sont difficiles à vivre. 

1 % de la population française est touchée par cette maladie, selon Épilepsie-France. “100 nouvelles personnes par jour font une crise d’épilepsie en France”, informe Jean-François Donzé, délégué départemental d’Épilepsie-France pour le Doubs et le Territoire de Belfort. “20 % de la population est susceptible de faire une crise”, ajoute-t-il. 

L'épilepsie, une arythmie du fonctionnement cérébral

L’épilepsie est la deuxième maladie neurologique en France après la migraine. Elle est encore sujette à beaucoup de fausses idées. “On peut penser que les gens font du cinéma et cette maladie est encore associée aux sorcières”, note Jean-François Donzé. Il définit l’épilepsie comme une arythmie du fonctionnement cérébral : “Le cerveau va dysfonctionner pendant un instant plus ou moins long et de manière plus ou moins répétée dans la journée”. En plus, le malade subit des absences épileptiques. “Il n’y aura pas de tremblement. La personne sera absente durant quelques minutes”, explique-t-il. 

Aujourd’hui, les ECG (électrocardiogrammes) permettent de diagnostiquer facilement l’épilepsie, mais trouver un traitement adapté peut s’avérer compliqué : “Dans ces cas-là, il peut y avoir des possibilités de chirurgie, mais parfois l’opération n’est pas envisageable”. 

Cette maladie peut être due à des facteurs génétiques ou environnementaux. Elle peut faire suite à des lésions du cerveau ou encore à la prise de certains médicaments. Il arrive qu’on ne trouve pas de cause évidente. 

Épilepsie-France vise à communiquer et sensibiliser sur cette maladie. L'association tient des permanences et répond aux questions des personnes qui appellent. Elle peut aider à l’élaboration du dossier MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées) et orienter vers des assistantes sociales. À cause de la méconnaissance, les personnes épileptiques peuvent aussi subir des freins à l’embauche : “On a des juristes au sein de l’association pour aider des cas extrêmes”. 

Que faire face à une crise d'épilepsie ?

Si vous êtes témoin d’une crise épileptique, laissez la personne au même endroit pendant toute la durée de la crise convulsive, sauf en cas de danger immédiat. Il ne faut pas tenter d’empêcher les mouvements convulsifs et ne rien mettre dans sa bouche. 

Appeler les urgences ou le 112 si les convulsions durent plus de cinq minutes. Si la personne est blessée, a vomi, ou présente des maux de tête intenses après la crise. Si une deuxième crise survient avant que la personne n’ait repris connaissance et si la crise survient dans l’eau.