"On se demande quand la crise va arriver" : quand son enfant est atteint d'épilepsie

En France, plus de 750.000 personnes sont atteintes d'épilepsie. Une fois sur deux, c'est pendant l'enfance que les crises commencent. Dans le Territoire de Belfort, c'est à l'âge de trois ans que les crises du fils de Jean-François Donzé, correspondant de l'association Epilepsie France, ont débuté. Il témoigne.

Lorsque l'épilepsie est arrivée dans la vie, et dans la famille de Jean-François Donzé, il ne l'a d'abord pas compris. En avril 2020, son fils Maxence a alors trois ans. "On était en train de petit-déjeuner tranquillement, et d'un coup, on l'a retrouvé inanimé sous la table", se souvient-il. Il ne le savait pas encore, mais son enfant vient de déclencher sa première crise d'épilepsie. En France, 750.000 personnes en souffriraient, et dans la moitié des cas, la maladie se serait déclenchée avant leurs 10 ans. A l'occasion de la journée internationale de l'épilepsie, le 13 février, cet habitant du Territoire de Belfort confie le parcours de sa famille.

 "J'ai cru qu'il s'était étouffé, j'ai mis mes doigts dans sa bouche pour voir si quelque chose était resté". Sans le savoir, le jeune papa de Franche-Comté a précisément fait ce qu'il ne fallait pas. "Au début, on ne sait pas comment réagir".

Contrairement à la croyance populaire, il est impossible d'avaler sa langue lors d'une crise d'épilepsie. Au contraire, on s'expose à une morsure du fait des convulsions. La meilleure attitude à adopter est encore de noter l'heure précise de début de la crise, et de sécuriser l'environnement immédiat de la personne en crise.

On s'est demandé ce qu'il se passait

Jean-François Donzé, papa du petit Maxence, atteint d'épilepsie

Rapidement, le petit garçon revient à lui. Jean-François Donzé et sa femme l'emmènent aux urgences. Un premier électroencéphalogramme, examen destiné à détecter l'épilepsie, y est pratiqué. "Mais ça n'a rien donné, parce qu'il ne s'est pas endormi" raconte son père. Une semaine plus tard, "dans notre chambre, il descend de notre lit, et là, d'un coup, il tombe et il se met à convulser". Les parents appellent les pompiers, des nouveaux examens sont réalisés, et le diagnostic tombe : épilepsie.

L'épilepsie, un mal répandu aux causes variées

Cette maladie neurologique se caractérise par des crises, qui peuvent prendre des formes très différentes. Si l'on pense souvent aux convulsions, il peut aussi, par exemple, s'agir "d'absences", des durées plus ou moins longues où la personne est immobile, son regard fixe et où il n'y a plus de communication. Selon l'association Epilepsie-France, ces crises correspondent à un "dysfonctionnement soudain et transitoire de l'activité électrique du cerveau". L'épilepsie peut être causée par des lésions du cerveau, une maladie génétique, une infection virale, un AVC, une malformation cérébrale, une tumeur, ou même ne pas avoir de cause connue.

Dans le cas de Maxence, trois ans après son premier diagnostic, la cause de ses crises de convulsions et de ses absences n'est pas encore déterminée : "on a des recherches génétiques en cours, mais pour l'instant, on a pas de réponse".

Le diagnostic d'épilepsie ne marque pas la fin d'une quête médicale, au contraire. C'est là que débute la recherche de la cause des crises, mais aussi, celle d'un traitement qui fonctionne. "On a eu six mois avec pas mal d'absences et quelques crises", se souvient Jean-François Donzé, "on était sur le qui vive". Mais heureusement, "depuis c'est stabilisé". Une chance : selon Epilepsie France, pour 30% des malades, les crises résistent à tous les traitements.

Apprendre à vivre avec l'épilepsie

Pour la famille Donzé, comme pour la plupart des malades, ces premiers mois ont aussi été ceux de la découverte, et de l'acceptation de la maladie, et de ses conséquences. "Disons que… le cerveau, il cogite" avoue le Franc-Comtois. "On se demande pourquoi, comment on va vivre, quand la crise va arriver…". "L'épilepsie, j'en avais entendu parler, mais quand on y est confronté, ce n'est pas pareil".

C'est à cette époque qu'il s'est tourné vers l'association Epilepsie France. Des permanences téléphoniques tenues par des bénévoles permettent notamment de poser les questions techniques, administratives et quotidiennes qui peuvent se poser aux malades et à leur famille. "Ils m'ont renseignés et écoutés".

Aujourd'hui, son fils Maxence ne fait plus de crises, grâce au traitement qu'il prend deux fois par jour. "Le plus embêtant, c'est plus les retards que l'épilepsie peut induire". En effet, l'épilepsie si elle détectée et traitée n'a pas d'impact sur l'intelligence, mais elle peut en avoir un "sur la mémoire, la concentre ou l'attention". "Les traitements sont quand même assez forts, et c'est fatiguant" explique Jean-François Donzé. Son fils bénéficie d'une aide à l'apprentissage à l'école, et suit des cours d'orthophonie.

Un jour peut-être, Maxence pourra passer le permis de conduire. Ce qui était interdit jusqu'en 2015 aux personnes souffrant d'épilepsie est désormais possible si elles n'ont pas eu de crise depuis longtemps. "C'est une projection loin dans le futur, donc c'est encore trop aléatoire, mais oui, j'aimerais qu'il puisse avoir son permis".

On estime qu'en France, chaque jour, 110 personnes font la première crise d'épilepsie de leur vie.