A l'occasion de la journée internationale de l'épilepsie, mardi 10 février 2019, les associations parlent de l'épilepsie comme du grand mal oublié et dénoncent l'insuffisance de la prise en charge des patients. C'est encore plus vrai concernant les formes sévères d'épilepsie.
En France 800 000 personnes souffrent de l'épilepsie et un un tiers d'entre elles sont pharmaco-résistantes, c'est-à-dire que les médicaments n'agissent pas.L'épilepsie sévère est une épilepsie pharmaco-résistante et non stabilisée, dont les crises et les troubles associés réduisent significativement la possibilité pour la personne de mobiliser ses compétences (mentales, cognitives, psychiques, sensorielles, motrices).
Cette maladie entraine également des polyhandicaps.
A l'occasion de la journée internationale de cette maladie, les associations parlent de l'épilepsie comme du grand mal oublié et dénoncent l'insuffisance de la prise en charge des patients.
C'est encore plus vrai concernant les formes sévères d'épilepsie.
Pour les parents, c'est un calvaire.
Maria, mère de Dorian témoigne
La prise en charge des enfants souffrant de formes graves d'épilepsie est, en Bourgogne, particulièrement problématique.
Leur maladie occasionnant fréquemment des handicaps associés, ils sont souvent ballotés d'une structure d'accueil à une autre, sans qu'aucune ne prenne en compte leur état de manière globale.
Dans la région de Montceau-les-Mines, en Saône-et-Loire, plusieurs familles s'entraident pour faire face.
Dans une lettre ouverte aux pouvoirs publics de la Région, elles alertent sur l'absolue nécessité de créer des places en établissements pour enfants souffrant d'épilepsie sévère.
