A onze ans, Morgane souffre de leucémie. Elle est hospitalisée depuis le 13 décembre à Paris alors que sa famille vit au Creusot. Une chaîne de solidarité s'est formée pour permettre à ses parents d'aller la voir régulièrement.
« Elle pleurait au téléphone. Donc on avait prévu de monter vendredi, mais on va partir jeudi. » Cette semaine encore, Jennifer et Frédéric Dumerger prendront leur voiture pour parcourir les quelques 380 km qui séparent leur domicile du Creusot (Saône-et-Loire) de Paris, où leur fille Morgane est hospitalisée des suites d’une leucémie.
L’enfant a été diagnostiquée en 2012 de ce cancer des cellules souches du sang, à l’âge de cinq ans. Première chimiothérapie à Dijon (Côte-d'Or), puis rémission : la maladie a reculé mais a fini par ressurgir. En décembre 2017, Morgane a été admise à l’hôpital Robert Debré (Paris), où elle a bénéficié d’une autogreffe de cellules souches il y a trois semaines.
"On dormait dans la voiture"
Une hospitalisation au cours de laquelle ses parents n’ont pas pu l’accompagner autant qu’ils l’auraient voulu. L’hôpital ne dispose pas d’accueil spécifique et la famille a des revenus limités. Frédéric est en arrêt maladie, Jennifer sans emploi. « Je faisais les allers-retours dans la journée, en partant à 4h du matin et en faisant des pauses, se remémore la mère. On dormait dans la voiture. »
Ils bénéficient bien d’une allocation d’éducation d’enfant handicapé, grâce à laquelle le couple touche environ 800€ par mois. Une somme insuffisante pour le trajet, le logement et les frais de quatre personnes, qui a coûté 1200 euros la semaine passée. Morgane a une sœur de 16 ans et un petit frère qui en a 7. « Au début, [son frère] ne pensait pas qu’elle était encore vivante », souligne Jennifer. Ils montent donc à Paris avec leurs parents.
Des aides précieuses
Touchées par la situation de la famille, plusieurs associations se sont mobilisées. D’abord les assistantes maternelles de l’école du Creusot, qui organisent des collectes, puis Constance, la petite guerrière astronaute. L’organisation, fondée par deux parents qui ont perdu leur fille à cause d’une leucémie en septembre dernier, a monté une cagnotte sur un site participatif pour aider la famille dans ses déplacements.
Grâce à ces soutiens, la famille peut dormir sur place et rester plusieurs jours au chevet de Morgane. « Une maman – ou un papa, d’ailleurs - qui ne peut pas être avec son enfant dans ces moments-là, c’est une torture, souligne, émue, Agnès Guinet, co-présidente de l’association Constance. C’est une présence pour repousser la mort, c’est vraiment vécu comme ça. »
"Des maladies 24h/24"
Depuis le décès de sa fille, elle accompagne des familles qui, pour beaucoup, rencontrent des difficultés similaires à celles des Dumerger. « Ce sont des maladies 24h/24, explique-t-elle. Ça ne vous lâche jamais. A tout moment on peut aller à l’hôpital, parce qu’il y a une fièvre, des convulsions… Il y a forcément des problèmes financiers. »
Début janvier, Jennifer et Frédéric sont partis en urgence pour Paris. Leur fille, qui convulsait, avait été placée en soins intensifs. Elle en est à présent sortie. « Là, ça va, soupire sa mère. Elle commence à s’asseoir, à manger. » Si son état continue de s’améliorer, elle pourrait être transférée à Dijon, avant, éventuellement, de rentrer chez elle.
