Dans le Territoire de Belfort, Côme, 4 ans, est l'un des premiers jeunes enfants à bénéficier en France d'une révolution pour les patients diabétiques : une pompe à insuline auto-apprenante qui anticipe ses besoins.
C'est une petite révolution, arrivée dans leur vie il y a quelques semaines seulement. Depuis fin septembre, dans le Territoire de Belfort, Côme, 4 ans, est le premier enfant à tester une pompe à insuline à "IA" (Intelligence Artificielle). Un appareil "auto-apprenant", qui a changé le quotidien du petit garçon et de sa famille.
Vincent, son papa, ne s'en cache pas : la découverte, en 2022, du diabète insulino-dépendant de son fils Côme, "ça a été un enfer". Cet infirmier de profession était pourtant peut-être plus préparé que d'autres à cette épreuve : il était lui-même diabétique. "On m'avait dit que j'avais peu de chance de transmettre du diabète à mes enfants, en dessous de 1%" soupire l'infirmier.
Diabétique à deux ans "un enfer"
Le diabète de type 1, aussi appelé "insulino-dépendant", est une maladie auto-immune où le corps ne produit plus de lui-même d'insuline, une hormone qui permet de réguler le taux de sucre dans l'organisme. Il faut donc la prendre en injection, et contrôler en permanence son taux de sucre. Une maladie particulièrement difficile à gérer lorsqu'elle touche des jeunes enfants : "un petit de deux ans, lui piquer le doigt et l'injecter, 5 à 6 fois par jour, c'est un enfer" rapporte Vincent.
À son âge, c'est très compliqué de réguler son diabète
Vincent, papa de Côme
Le petit garçon a heureusement rapidement pu profiter de deux avancées technologiques, qui se sont généralisées ces dernières années : un capteur à glycémie "qu'on met sur le corps", qui mesure en permanence le taux de sucre dans le sang, et une pompe à insuline, qui permet de se passer des injections. Le même équipement que son papa : "le diabétologue rentre un programme, et il faut réguler la pompe en rentrant l'indice glycémique, c'est-à-dire le sucre qu'il y a dans les aliments qu'il mange".
Un programme qui demande de nombreux ajustements : "quand je travaille, que je fais du sport, je dois changer mes paramètres" donne comme exemple Vincent. Car de nombreux petits événements ont un impact sur la glycémie du corps. Avec un petit, l'exercice est particulièrement difficile : "un adulte, on va ressentir si on n'est pas bien, mais un petit de 2 ans, c'est compliqué".
Les hypoglycémies, les hyperglycémies, le risque de coma... Il faut toujours qu'on dose, et on se demande, est-ce que je donne trop ? Ou pas assez ?
Vincent, papa de Côme
Sans compter la croissance, qui modifie en permanence les besoins. "Modifier le programme de la pompe, on ne pouvait pas le faire, c'était le diabétologue qui s'en chargeait, mais il y a une perte de temps, et c'était Côme qui le subissait" explique Vincent. Concrètement, le quotidien de ces parents était fait d'injections supplémentaires pour réguler les hyperglycémies, et de collations en urgence, pour le "re-sucrer".
Une nouvelle pompe qui change tout
Grâce à la nouvelle pompe à insuline de Côme, une grande partie de ce poids s'est, depuis quelques semaines, envolé : "Ça nous a retiré une charge mentale énorme" se réjouit Vincent. "On doit juste rentrer les glucides qu'il mange, on doit lui injecter, et après, on ne fait plus grand-chose d'autre". Si cette pompe relève de l'IA, c'est parce qu'elle "apprend de tout ce qui s'est passé, et elle re-crée un programme pour améliorer sa vie au quotidien".
Par exemple, "avant, à 0,6g, la pompe sonnait pour dire que dans 30 minutes, il allait falloir lui donner du sucre, détaille Vincent, là, maintenant, le smartphone dit que Côme va être à 0,6, et qu'il gère. On laisse faire la pompe". C'est un smartphone, relié en permanence à la pompe, et qui lui est entièrement dédiée, qui sert d'interface : "il le transporte dans une banane".
Avant, on le réveillait entre 5 et 6 fois par nuit pour le re-sucrer, et là, on ne le réveille plus du tout
Vincent, papa de Côme
Côme est le premier jeune enfant de la région, et quasiment du pays, à en bénéficier : "du fait, qu'il soit jeune, et moi, infirmier et diabétique, ils nous ont proposé de tester cette nouvelle pompe". Vincent a dû passer un agrément pour apprendre à connaître l'outil, et il devra le renouveler tous les deux ans.
@les.petits.sucres Formation pour la pose de la nouvelle pompe le 20/9/24 💪😁 #passyourwavytalk #dt1 #diabetes #kids #maladie #maman ♬ Get Ready - SUPER-Hi & NEEKA
Au fils du temps, cette nouvelle pompe devrait être de plus en plus performante : "l'IA, comme elle apprend tous les jours, et elle commence à comprendre qu'il y a les jours d'écoles et qu'à certaines heures, il est en récré, il va plus se dépenser" explique Vincent. "Du coup, elle va réduire son taux pour qu'il puisse plus se dépenser, alors qu'avant, il faisait des hypoglycémies, des hyperglycémies, et les maitresses devaient intervenir". Fini pour la famille, les expéditions imprévues à l'école, pour donner du sucre à Côme.
La pompe à insuline de Côme devrait continuer à progresser dans les trois prochains mois. Une expérience qui sera aussi bénéfique pour Albin, son petit frère de deux ans : lui aussi, aura bientôt besoin d'injections d'insuline.
