Témoignage. "Notre dernier espoir" : elle remue ciel et terre pour sauver sa fille, atteinte d'un cancer très rare

Depuis trois ans, Léna, une jeune fille habitant près d'Avallon (Yonne), souffre d'un cancer extrêmement rare. Après deux opérations et sept traitements en France, sa mère souhaite aller aux États-Unis où des essais prometteurs pourraient sauver sa fille.

Dans le petit village d'Annéot, près d'Avallon, habitent Léna et sa mère Séverine. Cette dernière tient un centre équestre, et sa petite fille partage la même passion qu'elle. Mais en 2021, tout bascule quand Léna commence à régulièrement se plaindre de douleurs au dos. "On a mis longtemps à trouver. Lorsqu’elle a été hospitalisée à Dijon, elle a passé une IRM et ils ont détecté une tumeur sur la colonne vertébrale. C’est au bout de deux mois qu’on a su ce que c’était", raconte Séverine.

Léna est touchée par le chordome, un cancer rare de la colonne vertébale. Chaque année, il est diagnostiqué chez seulement une personne sur un million. "Elle a eu un traitement qui a fait diminuer la tumeur, et une protonthérapie pour protéger les organes vitaux. Ça a bien fonctionné, mais il y a eu une récidive un an après. Cette fois-ci, c’était derrière la tête, dans la continuité de la colonne. Elle a été opérée et ça a été efficace."

Mais Léna développe deux nouvelles tumeurs, sur le côté droit du thorax. "Il a alors fallu rentrer dans un protocole d’essai clinique parce qu’il n’y avait plus de traitements. À force, les essais n’ont pas fonctionné et la tumeur s’est répandue."

"Ils ne pouvaient plus l'accompagner"

Léna est opérée à Dijon, mais deux mois après, la tumeur réapparaît et se répand aux ganglions. Elle raconte être alors abandonnée par le corps médical. "Les médecins m'ont dit qu'il n'y avait plus rien à faire. Il n’y avait plus de traitements à disposition. Ils m'ont dit qu'elle était perdue, qu'ils ne pouvaient plus l’accompagner."

"Il m'a dit qu'il était très pessimiste sur son pronostic.

Séverine

Mère de Léna

"J’ai fait beaucoup de recherches et j’ai contacté beaucoup d’hôpitaux", poursuit Séverine. "En France, on me ramène toujours au docteur référent de ce cancer en France. Je l’ai eu en visio, il m’a dit qu’il était très pessimiste sur son pronostic."

Les États-Unis, le dernier espoir

Depuis un mois, Léna n'a plus aucun traitement. Les tumeurs ont grossi et la petite fille de neuf ans est en souffrance. Elle ne peut plus aller à l'école et Séverine a mis son activité en pause. Après des semaines de recherche, un nouvel espoir apparaît : les États-Unis.

"Un professeur à New-York a étudié le dossier. Ils ont d'autres traitements. Ils cherchent le meilleur hôpital pour nous accueillir avec d’autres essais cliniques. Ils ont promis de nous aider, qu’ils vont tout faire et qu’ils cherchent dans le pays, dans tous les centres pour la prendre en charge", raconte Séverine.

"C'est un peu mon dernier espoir"

Séverine Sourd

Mère de Léna

De belles promesses, mais qui ont un prix. Aux États-Unis, le traitement coûte entre 200 000 et 400 000 euros, sans compter la prise en charge à l'hôpital. Séverine se décide alors à lancer une cagnotte. En quelques jours, elle récolte plus de 65 000 euros. "Elle marche très bien, on ne pensait pas à cet élan de solidarité."Voici le lien de la cagnotte.

Une association va d'ailleurs bientôt voir le jour : SOS Léna. Elle permettra aux entreprises et aux associations de faire des dons pour aider la petite fille de neuf ans dans son combat, et Séverine espère la voir perdurer dans le temps pour aider d'autres enfants.