Témoignage. "C'est violent de se sentir vivante dans un corps mort" : malade du syndrome de Guillain-Barré, elle raconte son histoire

Violaine Berlinguet avait 29 ans quand elle a contracté le syndrome de Guillain-Barré. Quatre ans après, cette Olivétaine a de lourdes séquelles qui la handicapent au quotidien. Elle publie, sous le nom de Violaine Vim, son histoire dans un livre "Patiente", aux éditions Bold.

Quand nous arrivons chez Violaine Berlinguet à Olivet, dans le Loiret, elle finit sa séance de rééducation avec son kiné. Elle quitte son confortable jogging pour enfiler une jupe imprimée, un pull noir et des bottes. À 33 ans, malgré la maladie, elle est restée très coquette. "Quand on est une femme handicapée de 30 ans, on n’est pas un rebut", tonne-t-elle.

Sa vie bascule en février 2019. "Je me sentais extrêmement fatiguée. Ma tête était très lourde. Je n’arrêtais pas de réfléchir. Je me disais 'un jour, ma tête va exploser'. Le 14, j’ai commencé à vomir chez moi. Et le 21, j’étais en réanimation. On m’avait détecté un syndrome de Guillain-Barré."

Cette maladie neurologique auto-immune s’attaque au système nerveux. Rapidement, Violaine se retrouve complètement paralysée, comme enfermée dans son propre corps. Elle ne pouvait pas communiquer, à cause de sa trachéotomie. Elle était branchée à une machine pour respirer.

Une paralysie totale

"Cette maladie, ce n’est pas simplement : tu fais dodo pendant trois mois et tu te réveilles comme la Belle au bois dormant", raconte l'Olivétaine. "Ce sont vraiment des douleurs très intenses, qui te poussent à une paralysie totale, et tu te bas pour tout. Tu te bas pour vivre, contre la douleur. Tu n’as plus aucun moment de plaisir. Tu n’es plus capable de parler avec les gens. On fait tes soins continuellement, on tourne ton corps comme si tu étais un sac".

C’est assez violent de passer d’une énergie débordante à un arrêt total, se sentir dans un corps mort mais totalement vivante.

Violaine Berlinguet

Elle se rappelle précisément de ses trois mois de réanimation. "Tous les soirs, j’ai une angoisse de l’enfermement de la nuit, de rester enfermée dans ce corps de manière éternelle".

Le dessin comme thérapie

Après l’hôpital, Violaine Berlinguet va en centre de rééducation où elle reste jusqu’en mars 2020. À temps pour être confinée par l’épidémie de Covid-19 comme tous les Français. C’est à ce moment-là qu’elle entame la rédaction d’un journal de bord, "pour ne pas oublier et ne pas sublimer ce qui s’était passé en enlevant des passages douloureux". Elle écrit d’abord pour son fils, "pour qu’il comprenne pourquoi j’étais partie si longtemps".

Elle y mêle ses dessins à ses textes. "Se dessiner, c’est une manière pour moi d’accepter ce nouveau corps handicapé. Le dessin permet de restituer les émotions que mes mots ne suffisent pas. C’est thérapeutique. C’est ma bouée de sauvetage, que je peux faire fatiguée ou non, mobile ou pas".

Puis son manuscrit reste quatre ans dans le tiroir jusqu’à ce qu’elle décide de le publier. "J’ai dédié ce livre en particulier pour ces femmes d’une trentaine d’années qui pourraient s’identifier à quelqu’un comme moi. Je trouve qu’on n’est pas beaucoup représenté dans les témoignages. J’en ai cherchés quand j’étais en centre de rééducation. Je me suis dit que d’autres personnes trouveraient du réconfort".

Son titre, Patiente, "le mot que j’ai le plus entendu dans mon parcours de soin". Car il a fallu l’être. Elle qui vivait la vie à 100 %, elle doit désormais prendre son temps.

Oser

Quatre ans après son syndrome de Guillain-Barré, la vie de Violaine Berlinguet a beaucoup changé. Elle a retrouvé l’amour. Elle a changé de couleurs de cheveux. Elle n’a plus le même métier. Et surtout, elle a de lourdes séquelles, qui sont concentrées sur le bas de son corps. La trentenaire se déplace avec difficulté, aidée par une canne, un déambulateur ou un fauteuil roulant, en fonction de son état de fatigue.

Sa vie est désormais faite de calculs. Anticiper qu’un lieu soit accessible aux personnes à mobilité réduite. Gérer les efforts. "Il faut prendre en compte la fatigabilité à mesure de la journée, et prévoir la journée en fonction des moments de forme ".

"J’ai besoin d’un aidant systématiquement avec moi pour l’extérieur, ne serait-ce que pour me rassurer, parce que je me sens vulnérable". Violaine Berlinguet n’hésite pas à demander de l’aide aux passants. Mais elle peut toujours conduire, grâce à sa nouvelle voiture, où les commandes sont au volant. 

"Refaire un permis aménagé pour moi c’était indispensable. La voiture, c’est la liberté que j’ai un peu perdue avec les jambes".

Violaine Berlinguet

Malgré le handicap, malgré les douleurs, Violaine Berlinguet se dit heureuse, entourée de ses proches. "Je suis plus heureuse handicapée que valide. Le handicap m’a permis de réaliser que la vie est courte, qu’il faut trouver sa petite flamme. Qu’il faut que je me recentre sur ce que j’avais envie de faire et de ne pas m’ennuyer avec les "est-ce que j’ose ?". Je ne m’embarrasse plus des personnes négatives". Elle n’a plus peur de la mort non plus. Aujourd’hui, elle a appris à aller à l’essentiel.