C'est une maladie rare et étonnante : les personnes touchées ne peuvent pas être exposées aux rayons du soleil. Des enfants souffrant de cette pathologie sont actuellement en vacances à Lamoura. Avec de multiples précautions.
Ils ne peuvent pas sortir dehors sans une combinaison pour se protéger des rayons du soleil. Ils ne sortent donc que le soir, plutôt en automne et en hiver. Leur maladie, c'est le Le Xeroderma Pigmentosum, une maladie génétique qui touche aussi bien les filles que les garçons. Sans protection contre le soleil, l'espérance de vie est très faible, de quelques années seulement.
Elle concerne 1 naissance pour 1 million en Europe ou aux Etats-Unis, 1 naissance pour 100 000 au Japon ou dans les pays du Maghreb
Sa fréquence varie de 1 naissance pour 1 million en Europe et aux Etats-Unis à 1 naissance pour 100.000 au Japon, dans les pays du Maghreb ou au Moyen-Orient.
En France, le nombre de malades est estimé entre 70 et 80, la plupart étant d’origine maghrébine.
