TEMOIGNAGE. Journée du don d'organes : "J'ai fini par accepter que ma femme me donne son rein"

Chaque année, l'Agence de la biomédecine (ABM) invite à la réflexion sur le don d'organes et de tissus, à l'occasion de la journée nationale du 22 juin. Un organe sauve une vie comme en témoigne Jean-François Rondelli, greffé d'un rein en octobre 2017.

Jean-François Rondelli vient d'avoir 55 ans. Il vit à Ay dans la Marne. Il mord la vie à pleines dents et respire la bonne humeur. Marié, père de deux enfants Jean-François est un chef d'entreprise qui n'arrête jamais.  Pourtant, il a failli arrêter malgré lui. Il y a 14 ans, sa vie bascule suite à une prise de sang qui révèle un taux de glycémie inquiétant. Jean-François est un survivant, il s'est retrouvé en danger de mort car ses reins n'étaient plus en état de fonctionner correctement. Diagnostiqué diabétique en 2011, suite à sa prise de sang, les ravages sur ses reins avaient déjà débuté.
 

"Plus ça allait, moins ça allait"

"C'est grâce à un ophtalmologiste à Epernay que j'ai su que j'étais diabétique. Il a observé que j'avais un souci dans la rétine et que celle-ci était touchée. J'ai été pris en charge à la polyclinique de Courlancy, à Reims, par un diabétologue-endocrinologue. Les examens ont montré qu'en plus de ma rétine, mes reins étaient touchés", raconte Jean-François Rondelli. Systématiquement, quand un diabète aussi élevé est diagnostiqué, une batterie d'examens suivent. Des examens qui amènent Jean-François à être suivi en néphrologie au Chu de Reims par le chef de service Philippe Rieu. "Aujourd'hui, c'est une collègue et amie qui assure le suivi de Monsieur Rondelli. Quand il est arrivé, il faisait partie de ces patients jeunes et dont l'état s'est dégradé rapidement à cause de son diabète", explique le professeur. 

"Après avoir réalisé un check-up total, on a essayé de me soulager avec un régime alimentaire spécifique et des médicaments, mais plus ça allait, moins ça allait", explique Jean-François Rondelli.  La dégradation de l'état de  santé de Jean-François continue malgré tout ce qui est mis en place. C'est là qu'on lui annonce qu'il faut qu'il soit ou sous dialyse, ou greffé par un rein d'un donneur. 
 

La lettre au Père-Noël  

"On m'a mis sur la liste d'attente de greffes fin 2014, juste avant Noël", se souvient Jean François. Toute la famille est unie. Marié à Véronique, le couple a deux enfants, un garçon et une fille." Ma fille, Justine avait 11 ans et mon fils, Emilien 15 ans. On a décidé de leur dire tout de suite avec mon épouse." Ce Noël a été compliqué pour toute la famille. "Je me souviens que j'ai envoyé la lettre au père Noël, ce 25 décembre", raconte Véronique, l'épouse de Jean-François. En effet, en juillet 2016, Véronique formule le souhait, auprès du chirurgien urologue de l'hôpital du Chu de Reims et de l'infirmière coordinatrice, d'être prélevée d'un de ses reins pour sauver son mari. L'idée est bien arrêtée dans sa tête mais l'équipe médicale lui demande de prendre le temps de réfléchir et de formuler sa demande par écrit quelques mois plus tard. Une demande qu'elle enverra donc le jour de Noël.

Jean-François entamera la nouvelle année (2017) déterminé à se battre, comme toujours. "J'ai pris la claque et il fallait avancer. J'ai une femme exceptionnelle, deux enfants magnifiques et un travail qui me passionne." Sa famille et son travail le sauvent. Le chef d'entreprise continue de travailler et développe son entreprise, spécialisée dans les sacs, Kit- bag. "J'ai débuté tout seul dans un petit local à Reims Farman, pour ensuite déménager en janvier 2013 à Croix Blandin, car j'avais besoin de pouvoir stocker davantage. Je ne connaissais rien au monde de l'entreprise", explique celui qui est né à Reims avant de voyager jusqu'à ces 17 ans un peu partout dans le monde.

Le travail, de quoi expliquer que son suivi médical ait été mis de côté? "Je crois que je me suis moi-même oublié, car je travaille beaucoup et dès que j'avais un coup de fatigue, je me disais que ça allait passer . Sincèrement, sans l'ophtalmo, je ne serai plus là, ou alors dans un très mauvais état", abonde-t-il.

Dans le processus qui a mené à la greffe, Jean-François Rondelli a rapidement mis au courant ses employés. "Il me voyait m'absenter plusieurs fois dans la semaine et j'avais de plus en plus d'examens à faire." Ces derniers comprennent alors la situation et redoublent d'efforts pour sauver l'entreprise, car leurs emplois aussi sont en jeu. "Ils ont été formidables et très bienveillants. Aujourd'hui, on est resté cette équipe soudée. Notre ambiance est conviviale. On fait tous les jours une pause-café vers 10 h ensemble. D'ailleurs, on vient d'inaugurer notre terrasse qui a été réalisée par l'équipe."
 

Le don, "une évidence"

Et puis, bien sûr, il y a celle à qui il doit tout. "Je suis en vie grâce à mon épouse, je lui dois d'être encore près d'elle et de nos enfants." Greffé en octobre 2017, tout ce qu'il a entrepris, il l'a fait main dans la main avec Véronique. Au début, Jean-François est très réticent à l'idée de mettre en danger sa femme. Dès le début, quand il apprend qu'il doit être greffé, des examens sont réalisés auprès de ses proches pour savoir qui pourrait être compatibles. Son frère et son épouse le sont. D'office, Véronique se propose, mais Jean-François refuse. "J'étais très inquiet pour elle et je lui ai dit: "nos enfants sont encore trop jeunes, imagine si tous les deux nous n'étions plus là"", se souvient-il. Mais l'attente se fait longue pour recevoir un greffon, plus de deux ans. 

J'ai fini par accepter que ma femme me donne son rein, car elle a trouvé des arguments en me disant qu'il fallait que je sois là pour nos enfants

Jean-François Rondelli, greffé

La greffe serait un traitement efficace et qui pourrait sauver Jean-François. Le moral un peu touché, il décide de prendre l'option de se faire dialyser. Il se fait équiper d'un cathéter en 2016 pour commencer les séances. Un cathéter qu'on lui enlèvera le jour de la greffe. "J'ai fini par accepter que ma femme me donne son rein, car elle a trouvé des arguments en me disant qu'il fallait que je sois là pour nos enfants". Son épouse aura encore plus d'examens que Jean-François. Cela dure presque un an. Puis arrive la phase finale juridique, en 2017, devant le tribunal de Grande Instance de Reims où la présidente signe le courrier autorisant le prélèvement du rein. "Sans ce document, nous ne pouvions pas réaliser l'intervention. En plus de tous ces examens", se rappelle Jean-François. Un souvenir solennel qu'il n'est pas prêt d'oublier.
 

Unis pour la vie

 "Je me souviens, le professeur chirurgien Stéphane Laŕré attendait ce document avant de procéder à l'intervention", pointe Jean-François. Pour Véronique, ce don était comme une évidence. "C'était écrit dans mon histoire. En tout cas, je ne me suis pas posé trop de questions. Il était évident qu'à l'annonce du diagnostic, j'allais me proposer pour être prélevée d'un rein."  Elle mettra quelques mois à bien se remettre, mais récupérera très vite. "Au début, j'avais dit au chirurgien un mois d'arrêt ça ira. Je comprends qu'il avait l'air sceptique", plaisante-t-elle. Mon état général avait besoin de récupérer. J'ai prolongé de quelques semaines mais, ensuite, tout est revenu à la normale." Aujourd'hui, elle a une visite annuelle pour un suivi général. "C'est une bonne chose, car j'en profite pour faire un check-up général sans quoi je ne le ferais peut-être pas", avoue Véronique qui fait un peu de sport et prend soin de son alimentation pour rester en forme.

Le couple, combatif et en symbiose totale, avance ensemble et envisage de se lancer dans un nouveau projet professionnel. La vie est devant eux et ils comptent bien profiter de chaque instant. "Notre garçon suit sa dernière année en école d'ingénieur à Nancy et notre fille va bientôt partir 6 mois au Japon en stage. Elle suit ses études à l'école de commerce Neoma ", explique le couple.
 

Des enfants, forcément ambassadeurs de la cause tous donneurs, tous receveurs. Justine, aujourd'hui âgée de 18 ans, a présenté pour son oral du baccalauréat en français un exposé sur le don d'organes. "Par mon histoire, je suis engagée pour cette cause. J'en parle quand le sujet apparaît, mais je ne mets pas notre histoire en avant", assure-t-elle. L'adolescente se souvient du lendemain de l'opération de ses parents. "Je n'avais qu'une hâte, c'était d'aller les voir. C'était compliqué en plus, car ils n'étaient pas dans le même bâtiment. Un était à Maison Blanche et l'autre à Robert Debré. Je suis très fière de mes parents."

Aujourd'hui, elle essaie de comprendre pourquoi certaines personnes refusent de donner un de leurs organes. "Autant d'un point de vue des croyances, je peux comprendre, autant les réticences face à la peur ou un refus catégorique sans argument, j'ai du mal. Moi, j'ai déjà dit à mon père qu'en cas de rechute, je lui donnerais un de mes reins. C'est normal, c'est mon papa."
 

Véronique pense que la question du don d'organes doit rentrer dans les conversations naturellement au sein des familles. Justement pour ne pas être pris au dépourvu le moment voulu. "Attendre le jour du décès pour demander l'autorisation d'être donneur auprès des familles qui sont endeuillées, c'est une décision très difficile à prendre", reconnaît Véronique. Pourtant, la loi a évolué dans ce sens. Si aucun formulaire de refus n'est déposé auprès de l'agence de dons d'organes, il est possible d'être prélevé. 
 

D'où l'importance de ces journées de mobilisation, comme celle du 22 juin. "C'est un enjeu important pour que chacun de nous puisse discuter avec ses proches du don d’organes et se positionner sur ce sujet: pour ou contre. En l’absence d’information sur les volontés du défunt, les proches sont plutôt opposés aux prélèvements d’organe", indique le professeur Rieu, qui a été président du conseil scientifique du Registre REIN (registre de l’insuffisance rénale terminale en France).

Cette année, la journée nationale de réflexion sur le don d’organes se mobilise autour de quatre idées reçues: "Sait-on qu’un donneur sauve en moyenne 3 vies ? Ou qu’une personne a plus de chance un jour d’avoir besoin d’une greffe que d’être donneur ? Que dit la loi ? La famille est-elle consultée pour connaître la position du défunt sur le don d’organes ?"

Ma cicatrice, un symbole pour la cause

"Donner un organe sauve une vie", rappelle simplement Jean-François. À part un traitement oral, qu'il doit prendre le matin et le soir à vie, son suivi est devenu très simple. "Mes comprimés anti-rejet me rappellent ma maladie, mais je vis plus sereinement. Cette épée de Damoclès, je l'aurai toujours, car j'ignore combien de temps le greffon durera, mais chaque jour gagné est un jour de vie en plus parmi les gens qu'on aime".

Cette année, la campagne de mobilisation est axée sur les seniors. L'occasion de rappeler qu'un organe d'un senior n'est pas moins performant. "Il n’y a pas d’âge limite pour être donneur", précise le professeur Rieu. 
 

S'il y a une chose que Jean-François regrette, c'est d'avoir fait une cicatrice sur le corps de sa femme. "Mais moi ma cicatrice, je l'arbore et j'en suis très fière", revendique presque Véronique. Certains se font faire des tatouages pour délivrer un message, moi, ma cicatrice, c'est mon message pour cette cause. C'est symbolique. C'est tellement important que les gens sachent qu'un organe sauve une vie."

La durée moyenne de vie d’un greffon se situe entre 15 et 20 ans. Mais "au Chu de Reims, il y a un patient qui a été greffé en 1981 et le greffon marche toujours très bien, précise le professeur Rieu. Le taux de refus s'élève, en Champagne-Ardenne, à entre 30 et 40 %. Au Chu de Reims, 50 patients sont en dialyse et ils sont 350 dans la Marne. Une cinquantaine de patients sont greffés chaque année à l'hôpital. Des délais qui se sont rallongés, aujourd'hui, à cause du covid."
 

Aujourd'hui, Jean-François Rondelli est heureux. Tout semble lui sourire, même cette année 2020 , très difficile où il a attrapé le covid. "Je dois avoir un système immunitaire très bon", dit il en riant. Car son état de santé ne s'aggrave pas, il combat le virus et repart de plus belle. Direction son travail où il n'arrête pas de répondre à des commandes de plus en plus nombreuses. "Je n'ai jamais été autant sollicité que pour cette année spéciale Covid."

Résultat, il explose son chiffre d'affaires. Le travail, c'est la santé pourrait presque chanter tous les jours Jean-François. L'entreprise vient encore de déménager à quelques mètres dans des locaux plus spacieux. Son esprit entreprenant, il le doit à son travail, mais son salut, il le doit surtout à sa femme, ses enfants et aux équipes médicales. Le rein de sa femme l'a sauvé.