L'association Margot pour la vie organise la vente aux enchères d'une vingtaine d'oeuvres d'art au Cirque de Reims, le vendredi 1er décembre. Les fonds récoltés doivent permettre le financement, à terme, d'une structure devant permettre les soins et l'accompagnement des enfants atteints de maladies rares.
C'est pour une bonne cause qu'on se réunit au Cirque de Reims (Marne), le vendredi 1er décembre 2023. L'association Margot pour la vie, reconnue d'intérêt général y organise une soirée d'enchères.
Ce sont 26 artistes de Reims, de France, ou du monde entier qui ont décidé de participer. Leurs œuvres seront exposées à 17h00. On retrouvera notamment Céz'Art, à qui l'on doit la récente fresque de l'avion de chasse Mirage exposé devant le Leclerc de Saint-Brice-Courcelles (Marne, voir aussi la publication Facebook ci-dessous).
Les ventes auront lieu à 19H, non assorties de frais d'enchères comme c'est le cas normalement. Les 20 000 euros attendus à l'issue de la soirée iront abonder un fonds destiné à édifier une structure devant faciliter le suivi et les soins apportés aux enfants atteints de maladies rares, appelée informellement "le QG des sans diagnostic". En octobre, des fonds avaient été récoltés à l'issue de la Reims Champagne Run : le projet, avec son financement, est inscrit dans la durée.
L'association a été créée par les parents de la jeune Margot, qui après trois échecs de diagnostic, a dû se rendre en Allemagne pour savoir qu'elle était atteinte de la maladie de Lyme (difficile à diagnostiquer, et dont les symptômes peuvent être très épars et rendre la vie impossible). Le traitement qui lui a été prescrit là-bas n'étant pas remboursé par la Sécurité sociale française, une première vente aux enchères d'œuvres d'art avait eu lieu en l'hôtel de ville de Reims.
"Plus on est d'adhérents, plus on a de poids pour que ce bâtiment voit le jour."
Emmanuelle Thiroux, de l'association Margot pour la vie
C'est donc une deuxième édition qui a lieu en ce début de mois de décembre. Jointe par France 3 Champagne-Ardenne, Emmanuelle Thiroux, la maman de Margot, explique que "c'est un gros projet de quatre millions d'euros", et qu'"évidemment, on ne va pas les récolter juste ce vendredi. Mais faire connaître l'association, c'est aussi important." Près de 200 personnes y ont déjà adhéré. "Plus on est d'adhérents, plus on a de poids pour que ce bâtiment voit le jour."
De quoi parle-t-on ? "Ce serait la combinaison d'un IME [institut médico-éducatif, dont on avait déjà abordé le manque de places; NDLR] et un centre de rééducation. Actuellement quand vous avez une maladie rare, on ne peut vous prendre en charge que quelques semaines."
Pas la même chose des deux côtés du Rhin
Une problématique qu'elle connaît bien avec sa petite Margot. "Sa santé est en train de se dégrader car elle n'a pas assez de rééducation. En Allemagne, à l'hôpital, sans que ce soit un centre de rééducation, elle a eu de la kiné : il y en avait deux le matin et deux l'après-midi, six jours sur sept. Un pour le côté droit, l'autre pour le côté gauche. Elle a aussi eu de l'ergothérapie."
"Alors que dans son IME en France, aujourd'hui, elle a 20 minutes de kiné, cinq fois par semaine ; et encore parce qu'il offre ses services. La Sécurité sociale ne prend que trois séances - voire quatre - en charge, mais pas cinq... Donc le cinquième kiné ne nous fait pas payer sa prestation."
"Alors son état s'est dégradé. En Allemagne, elle faisait trois kilomètres de vélo. C'était un vélo particulier, qui enregistrait et s'adaptait à sa force. Sauf que le personnel en France n'a pas pu lui en faire faire : par manque de temps, de compétences... Alors Margot a tout perdu. Le manque de rééducation a aussi occasionné une perte musculaire et osseuse. C'est pour ça qu'on veut d'un bâtiment dédié au bien-être des enfants."
Servir d'exemple
"Il y a 240 autres associations qui s'occupent des maladies rares sur toute la France. Elles font comme le Téléthon : récolter de l'argent pour la recherche. Mais pour le côté pratico-pratique, pour la vie au quotidien des enfants, cela ne suffit pas. C'est pour ça qu'on a besoin de ce QG."
Il trouverait sa place à Reims : le maire (Horizons) de la ville, Arnaud Robinet, assure régulièrement la famille de son soutien. De même que la structure spécialisée des maladies rares au centre hospitalier universitaire (CHU) de Reims, via la professeure Nathalie Bednareck. Actuellement, il leur est difficile, mais nécessaire, de demander aux parents et à leur enfant de quitter la chambre d'hôpital une fois une telle maladie diagnostiquée, sans qu'aucun centre ne puisse l'accueillir actuellement. "C'est vraiment compliqué."
Ce laboratoire, à long terme, pourrait servir d'exemple pour d'autres villes. Car la Cité des sacres est loin d'être la seule à être concernée. Emmanuelle Thiroux avance que "200 000 personnes sont touchées par une maladie rare dans le Grand Est, soit une personne sur 20 en France. Ça fait quand même trois millions de Français. Heureusement sans forcément entraîner de handicap nécessitant un centre tel que celui-là. Mais il est important de pouvoir aider les familles concernées."
Il faut en parler. Moi, avant que ça me tombe dessus, je n'en avais jamais entendu parler.
Emmanuelle Thiroux, de l'association Margot pour la vie
"Il faut en parler. Moi, avant que ça me tombe dessus, je n'en avais jamais entendu parler." Le mode de financement envisagé est le soutien privé, à hauteur de 85%. Ceci afin de rendre le projet viable aux yeux de l'agence régionale de santé.
Des parents présents à chaque instant
Si une telle structure voit le jour, la vie de certains parents en serait incroyablement changée. En temps normal, il faut "cinq à six ans" pour trouver une place en IME. "La structure familiale devient incroyablement plus complexe avec un enfant malade à la maison. L'un des deux parents doit devenir le soignant - non pas l'aidant - de son enfant."
Il faut alors souvent s'arrêter de travailler. Ramenant moins de sous dans un foyer qui en a pourtant cruellement besoin, tant les frais peuvent être décuplés quand de telles pathologies touchent un enfant.
Même pas possible d'engager un ou une baby-sitter pour pouvoir souffler une soirée : "il n'y en a pas pour les enfants handicapés par des maladies rares. On aimerait donc, dans notre centre qui pourrait faire internat 365 jours par an, avoir une personne qualifiée qui permette, un soir par semaine, de pouvoir permettre à des parents de sortir" un peu de chez eux. Le centre pourrait servir à l'année, quand les soins à apporter sont très lourds, mais aussi pour "dépanner un week-end ou une semaine".
Le Cirque de Reims se trouve au milieu du boulevard du Général Leclerc. Il suffit de descendre les Basses Promenades vers la Porte de Paris (voir sur la carte ci-dessous).
Alexandre Delpérier, journaliste et commentateur sportif de renom, sera chargé d'animer la soirée. Et la harpiste Gustine procurera un bel environnement musical. Si la générosité du public peut, en plus, être au rendez-vous, alors le pari sera gagné.
