"Je ne vais pas bien, je ne m'en sors pas", ces aidants familiaux qui ont aussi besoin d'aide

La Maison des Aidants de Nancy a accompagné plus de 1000 personnes en charge d'un proche malade depuis son ouverture en 2022. Fragilisées dans leur vie personnelle, sociale ou professionnelle, elles trouvent un lieu d'écoute et des professionnels pour les aider dans l'accès aux dispositifs d'assistance et les démarches au quotidien.

Elles se prénomment Bénédicte, Claire, Karin, Estelle et Sylvie, elles sont aidantes d'un proche dépendant et ont participé à un cycle d'ateliers d'écriture animé par Romane Luthringer, arthérapeute et Mouloud-J, musicien : "elles ont souhaité partager le fruit d'un travail introspectif, mais non moins généreux, témoin de leur amour et de leur engagement auprès d'un proche dépendant du fait d'un handicap, d'une maladie ou de l'avancée en âge". explique Camille Lemaire la coordinatrice de La Maison des Aidants, ouverte depuis le 6 octobre 2022 à Nancy (Meurthe-et-Moselle).

Géré par l'UDAF 54, La Maison des Aidants est un lieu où les personnes qui aident un proche malade ou handicapé au quotidien, peuvent trouver, au même endroit, tous les services et assistances dont ils ont besoin. Mercredi 2 octobre 2024, Camille Lemaire dresse un bilan de l'activité après deux ans de fonctionnement.

Elle confirme un fort besoin d'aide. Plus de mille personnes ont été accompagnées : "nous accueillons des profils très différents. Il existe des dispositifs pour les aidants de personnes âgées ou de personnes en situation de handicap, mais on a aussi des aidants qui s'occupent de personnes malades, toutes pathologies confondues : malades du cancer, de maladies neurodégénératives ou de maladies cardiaques. Sans oublier des personnes qui souffrent d'addiction. Je crois qu'on vient vraiment combler un trou dans la raquette". Un aidant sur trois décède avant la personne qu'il accompagne et 60 % présentent un risque de surmortalité.

Les aidants méconnaissent souvent leurs droits

Camille Lemaire constate qu'il est très rare qu'un aidant pousse la porte de la Maison des Aidants bien renseigné sur les dispositifs existants ou ses droits : "la personne s'assoit et nous dit souvent : Je ne vais pas bien, je ne m'en sors pas. Ses relations avec le proche aidé sont compliquées, qu'elle est fatiguée. Notre travail, c'est d'identifier les besoins et de pouvoir repérer les dispositifs ou les aides qui pourraient être mobilisables afin de la soulager. Les aidants méconnaissent de façon importante leurs droits et les dispositifs qui existent".

Les demandes les plus fréquentes sont d'abord le besoin de répit, de souffler. Viennent ensuite les questions d'ordre juridique par rapport, par exemple, à la mise en place d'une mesure de protection ou le financement des frais d'un établissement d'hébergement. Enfin, dans les familles, un besoin de rétablir la communication où les relations intrafamiliales peuvent être mises à mal.

Mise en place d'un dispositif d'urgence gratuit

La particularité de la Maison des Aidants est de fonctionner avec les familles et leur expérience de l'aide au quotidien. Émergent alors des besoins spécifiques. Ainsi, sera activé à la fin de cette année 2024, un service d'urgence à domicile :"nous avons travaillé sur un dispositif de répit. Il s'agit de mettre en place l'intervention de services à domicile dans un délai de minimum 48 heures, maximum une semaine en fonction de l'urgence de la demande et sur mesure, quel que soit le type de dépendance, que ce soit de jour ou de nuit, pour deux heures, une nuit ou plusieurs jours en 24 /24. Ce service est gratuit". Le dispositif est élaboré en partenariat avec l'association Ville & Services basée à Villers-lès-Nancy. 

Libérer la parole pour se libérer soi-même et partager

Le travail de l'atelier d'écriture sera restitué au public dimanche 10 novembre 2024 à 15 h 00 à l'auditorium du Musée des Beaux-Arts. "tout le monde est bienvenu, seul, en famille, avec des amis, sous réserve de s'inscrire auprès de la Maison des Aidants de Nancy". La Maison des Aidants est située au 124 rue de Newcastle à Nancy et accessible librement ou sur rendez-vous : 08 09 54 10 10 ou aidants54@udaf54.com.

À noter aussi les journées des aidantes et des aidants les 3, 4 et 7 octobre 2024, à l'initiative de la ville de Nancy, de la CARSAT-Nord-Est et de l'Agence régionale de santé.