Témoignages. Journée mondiale du lymphœdème : une maladie répandue mais très peu connue

Leur maladie est fréquente mais presque inconnue du grand public. Il s’agit d’un gonflement chronique, le plus souvent du bras ou de la jambe, causé par une accumulation de liquide lymphatique. À l'occasion de la journée mondiale du lymphœdème, le 6 mars, voici leur témoignage.

La journée mondiale du lymphœdème a lieu, chaque année, le 6 mars. Cette maladie fréquente mais méconnue se caractérise par le gonflement chronique de la jambe ou du bras. Celui-ci est lié à un dysfonctionnement des vaisseaux lymphatiques qui n’arrivent plus à assurer leur rôle de drainage de la lymphe qui s’accumule alors dans les tissus sous-cutanés.

Très handicapant, le lymphœdème apparaît souvent après un cancer du sein, mais peut aussi être génétique. Des personnes atteintes par la maladie ont accepté de témoigner au micro de France 3 Lorraine, lors d’une marche solidaire organisée pour visibiliser la maladie, à Marange-Silvange (Moselle).

Delphine Watieaux est la coprésidente de l’association Vivre mieux le lymphœdème Alsace-Lorraine. Atteinte d’un lymphœdème primaire (depuis sa naissance), la maladie s’est déclenchée lors sa première grossesse. Pourtant, elle n’a été diagnostiquée qu’une vingtaine d’années après l’apparition des symptômes, à l’âge de 42 ans.

“C’est une maladie dégénérative, le membre peut gonfler et gonfler encore, il faut vite la prendre en charge. Aujourd’hui, je porte des collants de contention, été comme hiver, et je ne peux pas porter de chaussures féminines ni de nu-pieds. Avec cette maladie, on prend aussi un gros coup au niveau de la confiance en soi”, confie la Mosellane.

Émilie Thourey est atteinte par la maladie depuis six ans. Son lymphœdème lui complique la vie au quotidien. “J’ai surtout des difficultés à conduire quand l'œdème gonfle avec la chaleur”, explique la jeune femme. De jour comme de nuit, elle doit porter des bandages et des manchons de compression : “C’est cher et ça n’est pas remboursé par la CPAM et ma mutuelle. Le manchon de jour que je porte aujourd'hui coûte 110 euros et je dois le changer tous les trois mois. Je dépense un millier d’euros par an en manchons et en bandages, sans compter les séances de kinésithérapie”.

Bernadette Kerber souffre aussi d’un lymphœdème, depuis 28 ans : “Pendant une vingtaine d'années, j’ai su que j’avais un lymphœdème mais je n’ai pas été conseillée concrètement ni soignée. J’ai dû me renseigner par moi-même sur les traitements et les soins possibles. Aujourd’hui, heureusement, je fais des drainages lymphatiques, de la pressothérapie, je porte des bandages, donc je vis mieux avec cette maladie mais je regrette de ne pas avoir commencé ces soins avant”.

Le docteur Daniel Busato, médecin vasculaire (angiologue) à l’hôpital Saint-François de Marange-Silvange en Moselle, est responsable de l’unité de lymphologie de cet établissement de santé. “Dans 95% des cas, le lymphœdème apparaît après un cancer. C’est une situation extrêmement handicapante pour le patient. Il y a une vraie méconnaissance de l'offre de soin existante. Nous devons absolument rendre visible cette maladie afin que les patients soient mieux pris en charge”, conclut le spécialiste.