Témoignage. "Ado, c’était horrible". Deux sœurs libèrent la parole sur le syndrome des ovaires polykystiques

Eva et Solène Lecoq ont toutes deux été diagnostiquées du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) après plusieurs années d’errance médicale. Et tentent maintenant de libérer la parole sur le SOPK. Sur Instagram, elles fédèrent désormais une communauté de près de 25 000 femmes. Eva nous a raconté son parcours.

L’une a 25 ans, l’autre, 30. Elles ont toutes deux grandi à Sierville (Seine-Maritime), près de Rouen. Et si leurs chemins se sont séparés – la première est montée à Paris, l’autre est restée à Rouen – elles se sont retrouvées autour d’un constat : une chape de plomb entoure parfois encore le SOPK, le syndrome des ovaires polykystiques, un déséquilibre hormonal entraînant notamment une production excessive de testostérone.

"C'est un mal-être inexplicable"

"J’ai eu des signes du SOPK assez tôt – dès mes 15 ans. J’ai été diagnostiquée en 2019 après six ans d’errance médicale", raconte Eva Lecoq. "Au début, on m’avait juste dit : ce n’est rien, prenez la pilule, et si vous voulez des enfants il faudra qu’on vous aide. Ils n’ont pas posé les mots. Ça aurait pu expliquer tellement d’autres symptômes dans ma vie."

A 21 ans, elle met ainsi enfin un mot sur ses maux. Des années à "s’auto-flageller" pour des symptômes qu’elle ne comprend pas – et ne maîtrise pas. "Ado, c’était horrible. Je ne me sentais pas femme. J’avais l’impression d’être complètement en retard par rapport aux autres", décrit-elle. "Mon corps n’évoluait pas pareil que les autres femmes. J’ai pris 10 kg, je n’arrivais pas à contrôler la prise de poids. Je suis tombée dans les TCA [troubles du comportement alimentaire, ndlr]. C’est un mal-être inexplicable."

Je pense que le SOPK a détruit ma confiance en moi et ma féminité sur les premières années de ma vie. Le diagnostic m’a soulagée. J’ai compris que tout s’expliquait par ma pathologie, que ce n’était pas de ma faute.

Eva Lecoq

Hirsutisme (pilosité excessive), prise de poids incontrôlable, irrégularité des cycles ou absence de règles – "moi, je les avais tous les deux ans" – acné, perte de cheveux et surtout fatigue chronique, ses symptômes sont variés – et la pilule, qu’on lui prescrit très jeune et qu’elle ne prend désormais plus, ne fait que partiellement les masquer. "La fatigue, c’est l’un des symptômes les plus durs. Une fatigue quasi-permanente", relève Eva. "Le SOPK, c’est aussi la première cause d’infertilité mondiale."

Sa sœur, atteinte en parallèle d’endométriose et d’adénomyose [une forme d’endométriose interne à l’utérus, ndlr] a été diagnostiquée bien plus tard – il y a un an et demi. "Contrairement à elle, je n’ai jamais eu de douleurs pelviennes", précise Eva. "Les symptômes sont très variables, en fait. Ça va dépendre de l’hygiène de vie, de l’alimentation, de la prise ou pas d’un traitement."

Du diagnostic à la création de contenu

Adepte des méthodes naturelles pour se soulager (alimentation antalgique, sophrologie, pratique d’une activité sportive), Eva gère désormais, avec sa sœur, le compte Instagram @sova_sopk – 24 000 followers au compteur – ainsi que le compte TikTok associé – près de 40 000. Elles y abordent les différents symptômes, y partagent des idées de menus adaptés, tentent de démonter les clichés autour de la maladie. "Quand j’ai été diagnostiquée, j’ai pris un an pour apprendre sur le sujet. L’information sur le SOPK est difficilement accessible, car la meilleure est anglophone. On a eu envie d’être le relai de cette information", explique Eva.

Aujourd’hui, on est un média. Les missions que j’effectue chaque jour quand je travaille, c’est 90% du temps la gestion de la communauté. Je réponds aux questions, je crée du contenu pour informer.

Eva Lecoq

Depuis, les deux Normandes multiplient les projets. Un podcast, SOPK'OI, un blog, un ebook... Et une gamme de compléments alimentaires dédiés, financés grâce à une cagnotte Ulule. "J’avais de plus en plus de mal à acheter mes compléments alimentaires en ligne. Au détour d’un repas de famille, ma sœur m’a dit qu’on devrait les commercialiser en France. On les a lancés l'année dernière. Et on va en vivre le mois prochain", se réjouit Eva. "On ne fait pas de grosses marges, mais on arrive maintenant à dégager de la rentabilité."

Selon l'Inserm, en 2019, une femme sur dix était touchée par le SOPK en France. Mais elles pourraient être bien plus nombreuses – la faute à une méconnaissance de la maladie et des symptômes qu’elle entraîne. Pour Eva, il est ainsi vital de "s’écouter". "Quand on sent que quelque-chose ne va pas, il faut persévérer. Quitte à rencontrer 30, 40 médecins. C’est important de pousser au maximum pour avoir des réponses : savoir ce qui nous arrive, ça soulage", insiste-t-elle.

Concluant qu'il est vital de s'informer, pour ne pas se laisser dépasser par la maladie : "Il faut comprendre la pathologie pour mettre ensuite en place des choses pour se sentir mieux ; c'est la connaissance qui donne le pouvoir d’agir."