Karine Brailly est une artiste peintre à Toulouse (Haute-Garonne). Depuis 2013, elle est atteinte de la maladie de Charcot. Le 30 décembre dernier, en signe de protestation et pour alerter face au manque de soignants, elle décide d'entamer une grève de la faim. Récemment, elle a effectué une demande de sédation profonde, une décision acceptée par les médecins.
Karine Brailly est une combattante. Une femme de 56 ans, artiste peintre. Elle est atteinte depuis 2013 de la maladie de Charcot, une maladie neurodégénérative qui la paralyse, et l'empêche de parler. Dans une situation de plus en plus difficile, Karine Brailly, a vu son état empirer. Transférée au CHU de Toulouse (Haute-Garonne), elle entame une grève de la faim le 30 décembre 2024. Depuis, Karine Brailly a effectué une demande de sédation profonde, qui a récemment été acceptée par les médecins.
Des conditions de vie intenables au domicile
La maladie de Charcot nécessite un accompagnement constant. Depuis plus de quatre ans, Karine Brailly peut compter sur ses auxiliaires de vie essentielles à son maintien en vie. Mais face au manque de personnel compétent, la femme de 56 ans a dû être, pour la première fois, transférée le 18 décembre au CHU de Purpan à Toulouse. "Nous n'avions pas le choix que de la faire venir à l'hôpital, au moins en cas de besoin, du personnel soignant peut veiller sur elle. On a une personne qui la suivait qui était en arrêt maladie et une autre qui a décidé de démissionner. Karine aurait besoin de six auxiliaires, aujourd'hui, on est plus que deux, il y a eu des démissions", explique Daphnée Villalon, auxiliaire de vie de Karine Brailly depuis plus de quatre ans. C'est elle qui répond à nos questions à la place de Karine, totalement muette.
"Ce qui est compliqué, c'est que quelqu'un doit être là en permanence, il y a un an, on lui a réalisé une trachéotomie, donc les soins qui doivent lui être apportés sont spéciaux, il faut donc être formé pour les faire. Si on n'intervient pas correctement, elle peut s'étouffer et mourir."
Une grève de la faim entamée pour alerter
Depuis son arrivée au CHU de Purpan à Toulouse, Karine Brailly reste accompagnée par ses deux auxiliaires de vie, "au CHU, tout le monde est très bienveillant, mais avec une telle maladie, c'est parfois difficile quand on ne connaît pas la personne de pouvoir répondre à ses besoins." Face au manque de personnel formé, Karine Brailly a décidé d'entamer une grève de la faim, le 30 décembre 2024.
"Elle veut que je sois sa voix. Elle se bat depuis des années pour dénoncer le manque de personnel, mais aussi le manque de solutions apportées aux malades de Charcot."
En France, 8000 personnes sont atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) aussi appelée maladie de Charcot. "On ne leur laisse pas la possibilité d'essayer d'autres solutions comme les thérapies expérimentales et on les laisse simplement mourir. Le droit à mourir est finalement plus simple que le droit à la vie. Dès lors qu'ils ont la maladie, ils sont condamnés" déplore l'auxiliaire de vie, la voix tremblante, avant d'ajouter "cette volonté d'essayer, c'est son dernier combat."
"Elle a demandé à mourir"
Daphnée Villalon très émue, explique le choix de Karine Brailly : "Elle a toujours été très hyperactive, c'est ça qui je pense est le plus dur. De se retrouver alitée pratiquement tout le temps, sans moyens de pouvoir faire ce qui lui plaît, sans pouvoir aller faire des expositions, sans pouvoir continuer à vivre correctement, c'est vrai que ça, ça a été très compliqué pour elle moralement, ce n'est pas la vie qu'elle veut. Ce n'est pas normal de laisser les gens comme ça." Daphnée, explique également que Karine souffre aussi de douleurs, notamment au niveau pulmonaire :"Elle est très ballonnée, mais le plus difficile pour elle, ce sont les douleurs pour respirer. Chaque aspiration que je lui fais, c'est vraiment très dur pour elle."
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La demande de sédation a été acceptée par les médecins ce 9 janvier 2025. La femme, artiste, mère de famille, devrait entamer la sédation profonde le 14 janvier prochain. "Elle a expliqué à son fils de 14 ans qu'elle ne pouvait plus rester ainsi, qu'elle a trop mal, il est préparé, mais va tout de même être suivi, ici au CHU. Sa famille et ses proches vont pouvoir lui rendre visite dans les prochains jours. Mais elle sourit, elle n'est même pas triste, on peut dire qu'elle est soulagée. Plus elle peut alerter sur les problèmes, plus, elle se sent utile !"
