Témoignage. "Un pied de nez au handicap" : elle danse pour et avec ses filles atteintes d'une maladie rare

Publié le Écrit par Josette Sanna

Pamela Bouthillier, mère de deux petites filles atteintes d'une maladie rare, intègre les personnes atteintes de handicap dans ses chorégraphies. Elle se produit ce mercredi au théâtre d'O à Montpellier pour la journée des maladies rares. Un spectacle poignant.

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Elle a une énergie rare. Comme la maladie de Liberty et Nayomi. Les deux filles de Pamela Bouthillier sont atteintes du syndrome d'Usher. Une maladie rare qui va peu à peu les priver de deux de leurs sens : l'ouïe et de la vue. L'aînée, mort-née à la naissance, réanimée mais souffrant de lésions cérébrales est condamnée à être hémiparésique.

Un choc impossible à accepter pour Pamela, danseuse et chorégraphe. "Moi la danseuse au corps parfait, je culpabilisais d'avoir mis au monde ce petit corps si imparfait. Je me suis débarrassée de cette culpabilité. J'ai pris ma fille dans mes bras, à bras-le-corps et j'ai dansé, dansé". En plus des soins, la petite fille qui progresse à son rythme, est aujourd'hui capable de danser.

Nayomi a pu connaître un destin différent de celui auquel elle était condamnée. Et ce grâce à son corps, à l'art, à la danse. C'est un beau pied-de-nez au handicap.

Pamela Bouthillier, danseuse et chorégraphe

Souffrance et résilience

Quel que soit le handicap, la chorégraphe décide que tout le monde peut danser. Elle présentera un spectacle ce mercredi à 20 h au théâtre d'O à Montpellier. Elle qui se définit comme aidante familiale, a intitulé le spectacle "JE NE ME CHUT!ERAI PLUS' pour que des familles, comme la sienne puissent connaître l'existence de ce spectacle vivant mettant en lumière la souffrance et la résilience de la parentalité d'enfants rares et handicapés par des maladies rares.

Ce n'est pas un hasard, si son amie la danseuse, chorégraphe et actrice Andréa Bescond, marraine de la compagnie de danse "Oublie pas de sourire", de Pamela Bouthillier a mis en scène le spectacle. "La danse crée le lien, la danse crée l'émotion au-delà des mots. La danse libère. Il est temps que cette société agisse pour plus d'équité, pour plus d'égalité, pour plus de considération des personnes en situation de handicap, brisons le tabou, et dansons pour vivre!", explique l'artiste.

Andrea, Besond, victime de viol dans son enfance, avait raconté son calvaire dans "Les chatouilles", un livre puis un film et une chorégraphie pour raconter une autre histoire de souffrance. Et de résilience.

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