La journée mondiale du don d'organes et de la greffe, célébrée chaque année le 17 octobre, vise à sensibiliser le public à l'importance de cette cause. La petite fille de Mathilde Cabanis a été greffée du foie à 1 an. Sa mère, par son témoignage, veut rappeler l’importance du don d’organes, pour sauver des vies.
Mathilde Cabanis, 34 ans est la mère deux enfants. Hortense, 5 ans et Marceau, 3 ans. " Quand Hortense a eu 9 mois, on a commencé à suspecter un problème au niveau du ventre. Comme on était en plein confinement on n'a pas trop pu réagir aussi vite qu'on aurait voulu", explique la jeune femme. Ce n'est qu'à la fin du confinement qu'un pédiatre dirige les parents vers les urgences, leur indiquant que leur bébé "a un problème au foie", raconte la mère de famille.
Mathilde découvre alors que sa fille a un problème génétique très rare et très grave. En septembre 2020 on lui annonce qu’"Hortense ne passerait pas la fin de l'année" si elle n'était pas greffée du foie.
Le choc est brutal mais la jeune femme et son mari mettent toutes leurs forces dans ce combat. "On a commencé à être mis sur liste d'attente, à réaliser les tests de greffes"..." Mais le 2e confinement est arrivé et comme il y avait moins d'accidents de la route, il y avait moins de donneurs", constate Mathilde.
La piste du don parental
Jean-Charles, son mari, est compatible pour faire un don de foie à sa fille. "Dans cette situation urgence vitale, on n'avait pas le temps d'attendre", explique-t-elle "et en fait, c'est mon mari qui a été le donneur, le don parental est une solution encore peu répandue en France"..."Moins de 10 % des greffes en 2003", dit-elle.
Mathilde est en situation de handicap, suite à un AVC. Elle est entrepreneuse et travaille sur la question du handicap au travail. Depuis cette expérience traumatisante, elle milite au quotidien pour sensibiliser l'opinion publique à l'importance du don d'organes. "Je n'avais jamais réellement pensé au don d'organes avant cette situation-là, quand je le voyais dans les films ou à la télévision, ça me paraissait tellement loin de moi"... "A partir du moment où l'on est concerné, on a envie d'en parler et on a envie de faire en sorte que les autres réalisent".
Sensibiliser au don d’organes et de tissus
L’Agence de la biomédecine en lien avec le ministère de la Santé lance régulièrement des campagnes de sensibilisation au don d’organes et de tissus. D'après l'agence, la grande majorité des Français (80%) est favorable à ce don, 91% pensent qu’il est important de faire part de sa position à ses proches, mais seulement 47% en ont effectivement parlé.
"Pourtant, cet échange est vital pour les patients en attente de greffe", insiste Mathilde Cabanis qui veut inciter les familles à en parler. "Plus 50 % des Français n’ont jamais évoqué la question des dons d’organes avec leur entourage. Lorsque les proches ne connaissent pas la position de la personne décédée, le taux d’opposition monte à 36 % bien au-dessus des 20 % attendus", détaille-t-elle.
En France, il n'existe pas de registre du oui
C'est le principe du consentement présumé qui a été choisi, rappelle l'agence de bioéthique. La loi indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus d’être prélevé.
Marie-Claire Paulet, la présidente nationale de France Adot revient sur ce taux de refus particulièrement élevé en Île-de-France et la région PACA. "Ce sont les deux régions où le taux de refus à grimper d'une manière phénoménale", précise-t-elle. Il y a une dizaine d’années, explique la présidente de ce regroupement d'associations qui œuvre pour informer et sensibiliser sur le don d’organes, de tissus et de moelle osseuse," le taux de refus s’élevait à 20 %, mais depuis le COVID, le taux a fait un bon épouvantable", reconnaît Marie-Claire Paulet.
Depuis des années, l'association milite pour une carte de donneur. "Il a été question un moment d'indiquer sa décision de donner ou non ses organes sur la carte d’identité ou de l'indiquer sur la carte Vitale", explique la présidente. "J’ai été consultée à ce sujet il y a au moins 10 ans, mais apparemment, ça ne bouge pas beaucoup", déplore la responsable.
En 2023, 5634 greffes ont été réalisées en France, sauvant une quinzaine de vies chaque jour. Plus de 21 000 patients sont en attente de greffe, selon les chiffres officiels de l'agence de la biomédecine.
