Témoignage. "C’est normal pour une femme d’avoir mal" : le combat de Marie face à son endométriose

La jeune femme a dû souffrir pendant vingt ans avant de pouvoir être diagnostiquée. Elle confie à France 3 Provence-Alpes les difficultés et les douleurs qu'elle a affrontées.

"Les douleurs sont arrivées avec mes premières règles quand j’avais 11 ans, extrêmement violentes avec des vomissements, des malaises." Marine a longtemps cherché à comprendre d'où lui venaient ces douleurs. Et enfin, un jour, elle a fini par comprendre.

A 33 ans, elle vient tout juste d’apprendre qu’elle est atteinte d’endométriose. Elle a été diagnostiquée il y a quelques mois alors que les symptômes ont commencé bien plus tôt, à la puberté. "Mes douleurs n’étaient pas trop comprises, j’ai une mère qui n’a jamais souffert, donc on ne comprenait pas trop ce qu’il se passait, explique-t-elle. Et malgré le suivi gynécologique et les examens, je n’ai jamais eu de diagnostic particulier. La seule réponse c’était : si on a mal, on prend des médicaments, de plus en plus forts et c’est normal pour une femme d’avoir mal, c’est comme ça."

Sept ans en moyenne pour être diagnostiquée

Comme Marine, une femme sur dix souffre d’endométriose en France. Et attend en moyenne sept ans avant d’être diagnostiquée. 

"Il y a une inadéquation entre 10% de la population [qui est touchée par la maladie] et très peu de spécialistes, justifie Jean-Philipe Estrade, chirurgien de l’endométriose à Marseille, les symptômes sont très vagues, ce sont des douleurs. Culturellement, on accepte et on ne devrait pas l’accepter, que la femme souffre tout au long de sa vie, pour diverses raisons. On laisse faire un peu les choses."

Acupuncture et plantes en dernier recours

D’après lui, une femme rencontre à peu près cinq médecins avant de recevoir un diagnostic

Il est vrai que le corps médical n’y croit pas, n’a pas été éduqué pour écouter les femmes et poser des diagnostics perspicaces.

Jean-Philippe Estrade, chirurgien de l'endométriose

France 3 Provence-Alpes

A force d’incompréhension, Marine est allée chercher du soulagement dans les médecines alternatives. Plantes, acupuncture, microkinésithérapie, "certaines fonctionnent bien, assure-t-elle, mais ça ne suffit pas et à la fin, on finit par être résigné."

Lasse, Marine a finalement changé encore une fois de gynécologue. Et parvient à recevoir, 22 ans après ses premières douleurs, un traitement adapté. C’est le retour à une vie normale et "un soulagement". 

Une application permet un diagnostic en 11 jours

Pour accélérer la pose d’un diagnostic, Jean-Philippe Estrade a initié la création d’une application dédiée à l’endométriose. Luna, officiellement lancée en mars 2023, permet de faire des diagnostics en 11 jours à trois semaines, selon le gynécologue. Les femmes ressentant des douleurs pendant les règles, peuvent, via un test sur l’application, établir un pré-diagnostic avant d’être redirigées vers des professionnels de santé. 

Notamment à la clinique Bouchard de Marseille, précurseure en la matière. Le centre Endomarseille Provence y propose depuis le printemps, une prise en charge spécialisée de l’endométriose. Un second centre a ouvert à Aix-en-Provence mercredi 17 janvier.

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Avec Cédric Cottaz et Alban Poitevin.